Det finns kvinnor och män som inte är bekväma att dela med sig av eller har haft bröstcancer. Deras skäl är olika. Vissa kvinnor jag träffade som navigatör delade deras rädsla för att behandlas annorlunda av vänner och familj. Andra, med framstående karriärer, sa att de fruktade att deras karriärer skulle vara i fara om de gick offentligt. För vissa kvinnor är det kulturellt.
I länderna som de kommer ifrån talar kvinnor inte om bröstcancer. Det kan ses som ett straff för tidigare beteenden, medan vissa kanske fortfarande anser att det är en smittsam sjukdom.
Några män delade deras förlägenhet när de diagnostiserades med vad de anser vara kvinnors sjukdom. Som ett resultat är de inte bekväma med att tala med andra män för att öka medvetenheten om att män också får bröstcancer.
Med tanke på att bröstcancer är den vanligaste cancer bland kvinnor, med cirka 1 miljoner nya fall årligen över hela världen och mer än 400 000 dödsfall per år är det svårt att tro att denna sjukdom fortfarande bär en stigma för många kvinnor. Det var en tid, före bröstcancer medvetenhetsaktiviteter i USA, när bröstcancer var en garderobsjukdom; när bröstcancer innebar att kvinnor lidit i tystnad och män med sjukdomen var kvar i skuggorna.
Vi är tacksamma för de som valde att bli offentliga om deras bröstcancer och att förespråka för alla kvinnor och män som drabbats av sjukdomen.
Det fanns och fortsätter att vara, även idag, så många frågor, bland annat: tillgängliga behandlingar, den bristande finansieringen av metastatisk bröstcancerforskning och en allvarlig brist på samhällsbaserade bröststödstjänster för de som diagnostiserats med bröstcancer och speciellt de som lever med metastatisk sjukdom.
Genom att gå offentligt pressade dessa åklagare det medicinska samhället att:
- Hitta andra effektivare screeningsmedel för att upptäcka bröstcancer så snart som möjligt.
- Utveckla mindre försvagande operationer, såsom lumpektomi, för bröstcancer i tidigt stadium snarare än en mastektomi.
Deras uppehälle påverkat regeringen för att passera lagstiftning som berättigar kvinnor som inte hade råd med mammogram att ha fri tillgång till dem genom ett statligt program. Förespråkare lyckades få regeringen att överlåta lagstiftning som ger kvinnor möjlighet att täcka rekonstruktiv kirurgi.
Rose Rehert Kushner framträder som en sådan förespråkare. År 1975 skrev hon som bröstcanceröverlevare Breast Cancer: En personlig historia och en undersökande rapport. Det var ett personligt redogör för vad hon gick igenom med hennes bröstcancer och en djupgående analys av de bästa metoderna för behandling av bröstcancer vid den tiden. Utdrag av hennes bok var föremål för tidningar och tidskrifter. Boken var fortfarande i omlopp under början av 1990-talet.
Kushner förespråkade för kvinnor att aktivt delta i behandlingen. Hon uppmanade kvinnor att inte vara passiva om beslut fattades om sin vård och vad som skulle göras för sina kroppar.
Ett av hennes stora bidrag var att ifrågasätta standardmedicinskt förfarande för att utföra en enstegs biopsi och mastektomi. Innan en kvinna gick in i operation, var hon tvungen att ge tillstånd för denna procedur och visste att hon kanske vaknade upp för att få veta att hon hade bröstcancer och att hennes bröst togs bort.
Fröken Kushner pratade med flera läkare innan hon fann en villig att utföra en tvåstegsprocess för henne, vilket skulle skilja åt att få biopsi-resultaten från den kirurgiska behandlingen. Hennes forskning stödde hennes ståndpunkt att en tvåstegsprocess gynnade kvinnor psykologiskt men hade ingen inverkan på deras prognos.
Hon lobbied framgångsrikt de i cancerinrättningen för att ändra detta vanliga tillvägagångssätt till behandling, som länge varit baserat på tradition snarare än medicinska bevis. Tack vare hennes förtal är det tvåstegsbiopsi och behandlingsbeslut nu standardförfarande.
Varför kom ut om din bröstcancer? Enkelt uttryckt är sjukdomsrelaterad förespråkning vanligtvis mest framgångsrik när överlevande av sjukdomen gör andra medvetna om vad som behöver vidtas för att förbättra behandlingsresultat och öka överlevnadsfrekvensen. Överlevande bär ett budskap av hopp. De är levande bevis för att tidig upptäckt och tidigt ingripande fungerar.
Om de av oss som överlevde bröstcancer eller lever med bröstcancer som en metastatisk sjukdom förespråkar inte hur realistisk det är att vi förväntar oss att någon annan ska göra det?
Som överlevande kan du rädda liv genom att tala i kvinnors grupper. Du kan göra kvinnor medvetna om sina riskfaktorer och utbilda dem om vikten av tidigt ingripande. Volontärarbete på en bröstcancer-hotlinje och att tala med nyligen diagnostiserade kvinnor är en välbehövlig uppsökning. Att delta i en bröstcancerhändelse som överlevande är ett annat sätt att visa stöd. Att vara där för en familjemedlem, vän eller granne som just har diagnostiserats är en ovärderlig gåva