Nu är det en föräldraskapsutmaning
Emma, Sophie och Zoe Dunn är tripletter födda för tidigt år 2000. De är döva från ototoxiska droger och blinda på grund av retinopati av prematuritet, men de hade inga kognitiva funktionshinder bortom utvecklingsfördröjning. När tjejerna blev 5 år, diskuterade sina föräldrar sitt liv som en familj som levde med dessa utmaningar. Här är deras historia enligt moder Liz och styvfar George Hooker.
Triplets förlorar syn
Emma, Sophie och Zoe Dunn föddes för tidigt, vid 25 veckor. Sophie vägde 1 pund 3 ounce, Zoe vägde 1 pund 6 ounce, och Emma vägde 1 pund 5 ounce. Alla tre blev blinda från komplikationer relaterade till retinopati av prematuritet (ROP). När tjejerna var två månader gamla hade de utvecklat ROP. Sophie är juridiskt blind. Hon ser färger och former och hon har också tunnelvision. Zoe ser tillräckligt med ljus för att hitta fönstren. Emma ser ingenting.
Triplets förlorar hörseln
De förlorade sin hörsel på grund av vancomycin och gentamicin antibiotika som administrerades när de var under hela sin tid i NICU. Drogerna användes för att behandla misstänkt sepsis. De två drogerna när de används tillsammans ökar den andra ototoxiciteten.
De förlorade nästan helt sin hörsel när de var ungefär 20 månader gamla. Fram till den tiden hade de gjort betydande framsteg och var på väg att börja gå.
De sa ord som kopp och mamma. Men ut ur det blåste de helt enkelt på golvet i ett fosterläge och började vara biljick på grund av svaghet. De ototoxiska läkemedlen skadade hårcellerna på cochlea, vilket i sin tur orsakar dövhet. De förstör också de vestibulära håren. På grund av vestibulär skada upplevde tjejerna svår svindel och kunde inte längre hålla sina huvuden uppe.
"De blev också misstroliga under den här tiden, de hade alla riktiga klädselar och skulle inte bryta sig längre. De skulle bli rädda när du plockade upp dem från golvet, de verkade alltid vara vid kant. Det tog ytterligare tre år för dem att återhämta sig och börja gå igen och lösa sitt arga beteende. "
Döttrar får implantat
När tripletterna var två år gamla fick de cochleära implantat . Vid nästan fem års ålder var Sophie på en 22-månaders gammal språknivå medan Zoe och Emma var cirka 10 månader i språkutveckling. De alla hade Nucleus 24 cochlear implantatet. De hör de flesta talljud.
"Anledningen till att Sophie är så mycket mer avancerad är att hon är juridiskt blind snarare än helt blind. Din vision hjälper till att ge mening åt ljud. Till exempel, om du hör ett pipande ljud och sedan ser en svängdörr så kan du associera de två. Säg att någon pratar när dörren är squeaking, då kan du bestämma att dörren är oväsentlig och stämma ut och lyssna mer på personen som pratar. "
"I ett rum just nu kan man höra takfläkten, luftkonditioneringsventilen, torken, radioen, bilarna utanför och fortsätta med en konversation. Genom normal barndomsutveckling lär man sig att filtrera ljud och bestämma vilka ljud som är viktiga på olika sätt gånger.
Utmaningen med Zoe och Emma är att de ser igenom sina fingrar. "
Föräldrarna hjälper dem att skilja ljud med övningar om vad de än berör. För att hjälpa dem att ställa in bakgrundsbruset tar de dem till luftkonditioneringsluften och låt dem höra bruset eftersom de känner att luften kommer från den, låt dem röra torktumret när det tumlar på kläderna. Det blir svårare när de berör olika saker samtidigt.
Sammanfattningsvis är förväntan att alla tjejer har verktygen att prata; vi måste bara hjälpa dem att sortera sin värld först.
Döttrar blir utbildade
Tripplarna utbildas med muntlig och teckeninriktning.
Föräldrarna skriver och säger allt inom sin rutin. De hoppas kunna integrera dem i framtiden men tror att tjejerna alltid kommer att använda en tolk i skolan.
Döttrar Spela lite
Vid denna tidpunkt i deras liv spelade trillarna inte riktigt med andra barn och spelade sällan med varandra. Sophie kommer att skratta och bli upphetsad när hon ser att systrarna försöker något nytt, men det handlar om det. De är medvetna om varandra och äter av varandra plåt, stjäl andras koppar och kuddar, men det handlade om det.
Föräldrar utmanade dagligen
Liz och George säger att varje dag är 24 timmars hårt arbete. Blindbarn sover inte bra, så de får sällan en hel natts sömn. Måltider innebär ofta spill och rengöring. Två av dem var ännu inte potty utbildade. De behöver titta för att förhindra resor och fall, särskilt eftersom de inte kan berätta för sina föräldrar om något gör ont eller hur de känner. "På så sätt är det mycket som att ha spädbarn. Jag oroar mig mycket för att möta alla sina behov. Det är lite av gissningar. Det finns också bra delar. De första stegen var som att se dem vinna maraton. så svårt för varje liten vinst. Högorna är högre och låga är bottenlösa. "
"Att ha dövblinda tripletter går och lägger sig varje natt och vet att jag inte gjorde tillräckligt. Oddsen är staplade mot mig. Det finns inget sätt för mig att ge dem allt de behöver. Ibland önskar jag att om det var mitt öde att har tre dövblindbarn att jag skulle kunna få dem fem år från varandra, så att jag kunde ge dem alla de behöver i dessa utvecklingsår. Vi är dock inte quitters och vi gör långsamma men stadiga framsteg. Jag ber bara att Gud kommer att fylla i luckorna där jag inte kunde. "
Föräldrarnas typiska dag
- Morgon: " Jag vaknar klockan 7 på morgonen och testar sina cochleära implantat och lägger batterierna i sina förpackningar. Sedan vaknar jag tjejerna genom att gnugga ryggen. Jag hjälper klä dem och byter blöjor. Jag går dem in i badrummet och hjälper dem borsta tänderna och fixa sedan håret. Jag går ner dem ena efter en och lägger dem vid köksbordet där de får frukost. "Efter frukost ger jag dem sina käpp och går ut med busshållplatsen. De går till skolan måndag till fredag för större delen av dagen. Jag har mitt eget företag som jag gör från vårt hem medan de är borta. Flickorna är i sitt eget klassrum och de har en lärare och två paraprofessionals. De tar tjejerna genom en [lärprocess] som koncentrerar sig på rutin. "
- Eftermiddag: Privatterapeuter (OT, PT, ST) besöker fyra dagar i veckan. De går ut om vädret är fint. De yngre barnen i grannskapet stannar ofta vid. De har huset rensat ut vid 7 pm så att de kan äta som en familj.
- Middag: De tar sin tid att äta middag. Tjejerna kan hämta sina redskap, men brukar bara kasta ner dem efter att ha tagit en bit.
- Bedtime: De tar ett bad tillsammans vid ca 8:30, som de älskar. De går till sängs ca 9 pm Emma stannar vanligtvis fram till midnatt och sedan vaknar Zoe vid klockan 3:30
- Helger: På helger spenderar de mycket tid ute. De har en liten trampolin, gunghäst och andra leksaker. Föräldrarna roterar sin verksamhet varje timme som en bankkurs.
Stor syster hjälper
Hookersna har en äldre dotter, Sarah. "Vi ringer till Sarah, det osynliga barnet, hon stannar mest från tiden för att de ska leka med sina systrar. När vi tar alla barnen någonstans hjälper hon till en av dem. Hon hämtar blöjor, koppar, och små saker de behöver. Hon hjälper mig att titta på dem i parken. Hon tycker om att fixa sitt hår också. "
Föräldraskap Dövblind Mindre
Att jämföra döblinda barn till Helen Kellers dagar, tekniken för hörselhjälpmedel och cochleära implantat ger definitivt dövblinda barn mer tillgång till sin miljö. Föräldrarna säger, "Helen Kellers liv visade att dövblindade människor kan lära sig och bidra till samhället. Det har gjort en stor skillnad i hur tjejerna utbildas."
Behov av intervenienter
Hookers sökte pengar för att betala för intervenienter för sina barn. En intervenient är någon som Annie Sullivan, som arbetade med den unga Helen Keller. Att utveckla adekvat språk med dövblindhet beror på hjälp av en intervenient.
Familjen presenterades på "Dr. Phil" -utställningen 2007 och 2010. De kunde skapa en grund och öka finansiering för att täcka en intervenient, även om de hade svårt att hitta ett efter ett par år på grund av invandringsfrågor. De har varit föremål för ett par dokumentärer, däribland "Döva och Blinda Triplets".