Vi är osynliga. Vi patienter, de viktigaste intressenterna i hälso- och sjukvårdsverdenen, är i stället för ofta osynliga människor som borde vara främsta och centrala och uppmärksamma vid varje ögonblick av någon uppgift eller idé som är inblandad i vården.
Jag deltog i Partners Connected Healthcare Conference i Boston. Högtalarna var helt fascinerande och kunniga.
Konferensens övergripande tema är att ta itu med sätt att utöka effektiviteten och effektiviteten hos en medicinsk praxis. Företag har bås och bord som ställs upp för att visa deltagare vad deras företag gör. De är mest fokuserade på att prata med proffs, inte till patienter, för det är mestadels hälso- och sjukvårdspersonal som deltar i denna konferens.
Online communities var ämnet för en session jag deltog i. Från patientgrupper som ACOR och PatientsLikeMe till grupper för medicinsk personal som Sermo, är onlinemiljöer verktyg för att dela information med andra som har liknande intressen. De har blivit ett mycket effektivt sätt att lära sig mer om diagnos och behandling. Denna session var en panel, vilket innebar att det fanns fyra högtalare som har mycket kunskap om ämnet, leds av en moderator.
Midway genom sessionen vände moderatorn till hundratals publik medlemmar och frågade, "Hur många av er leverantörer?" Sedan, "Hur många betalare?" Då "Industri?"
Sedan vände han sig tillbaka till högtalarpanelen och gick vidare.
Hallå? Vad sägs om resten av oss? Är vi patienter osynliga?
Ja, jag rörde mig. Jag lyfte upp min hand och ropade "Och hur många av oss är patienter?" vilket orsakade några ögonblick av hub-bub - och en kommentar från en panelmedlem som sa, "Vi är alla patienter."
Patienterna är osynliga i hälsovårdsdiskussionen
Det verkliga problemet var inte den enda sessionen vid en konferens. Det verkliga problemet är att detta händer överallt. Jag gnuggar regelbundet elbows med medicinsk personal och branschledare och de är alltid förvånad över att vi är förvånade över att vi är så marginaliserade för patienterna. Och självklart, som du vet, tror jag inte att de professionella är patienter, i ordets renaste mening. De vet för mycket.
Av någon anledning, i detta land tillhandahålls sjukvård till patienter och patienter, men för sällan hos patienter.
Patienterna är osynliga i politisk diskussion
Det mest synliga och potentiellt farliga stället vi ser här är i Washington DC där vårdpolitiken beslutas. De som kommer att fatta beslut för oss fattar pengar beslut, och inte folk beslut. Vidare är patienter sällan ens inbjudna till samtalet.
Jag fortsätter harping. Jag fortsätter att vara flugan i den marginaliserande salva. Vi är patienter och vi förtjänar en röst - i vår egen vård, i vår älskade omsorg, och i den större bilden beslutar vi hur sjukvården drivs.
Stå upp och vara synlig
Jag hoppas att du kommer att stå upp och räknas också.
På din doktors kontor, till dina betalare, använda verktyg som hjälper dig att förbättra din vård, i konversationer om reform.
Mitt mål - vårt mål - borde vara det en dag, vi kommer inte att vara osynliga alls. Faktum är att vi kommer att vara anledningen till att vårdsystemet ens existerar. Det är bara inte sant idag.
Jag har den drömmen.