Tips för att säkert dela din cancerresa online

1 -

Varför dela din cancerresa på sociala medier?

Det finns många anledningar att personer med cancer kanske vill dela sin personliga information online. Vissa delar information om deras diagnos så att andra kan erbjuda åsikter om behandlingar och ge ytterligare information. För många människor erbjuder sociala medier emotionellt stöd under cancerresan. Men andra människor hoppas att de kan erbjuda andra som står inför cancer genom att erbjuda sin egen information.

Folk vill dela men oroa bara detsamma

En ny undersökning fann att 94 procent av människor skulle vara villiga att dela med sig av sin personliga hälsoinformation för att hjälpa andra. Samtidigt var 74 procent av dessa människor oroliga för att hälsoinformationen de delar skulle kunna användas på skadliga sätt.

Hur kan du dela din information för att få bästa möjliga stöd och information för dig själv och hjälpa andra, samtidigt som du skyddar din integritet samtidigt? Läs vidare.

2 -

Fördelar och risker för att dela med sig av personlig information om hälsa

Innan du bestämmer huruvida du ska dela information online eller inte kan det hjälpa till att se fördelarna mot riskerna.

Möjliga fördelar

• Tillgång till information eller åsikter som inte skulle vara möjligt om du inte delar din information. Om du till exempel har ALK-positiv lungcancer (en typ av lungadenokarcinom som finns hos ungefär 3 procent till 5 procent av personer med lungcancer) och dela informationen online kan du kanske bättre ansluta till andra personer med denna typ av mutation, och lära sig mer om godkända behandlingar såväl som kliniska prövningar.
• En annan fördel med att dela information online är emotionellt stöd . Till exempel har jag hört från många människor i lungcancerfamiljen att en av deras största stödkällor är de "vänner" de har träffat på nätet, som likaså hanterar lungcancer.

Möjliga risker

• Sysselsättningsrisk . Det finns risk för att information du delar online kan ses av potentiella arbetsgivare och användas för att göra ett "beslut" för eller mot att anställa dig i framtiden. Medan din diagnos inte ensam kan användas för att diskriminera dig på det här sättet vet vi alla att det finns en subjektiv komponent att anställa, och en medvetenhet om att framtida arbetsgivare får tillgång till denna information bör beaktas.
• Personlig risk . För att börja med, bild som kan läsa din information. Om du skriver om din vistelse på sjukhuset, annonserar det i huvudsak att du inte är hemma.
• Försäkringsrisk . Tänk på att potentiella försäkringsbolag i din framtid kan ha tillgång till din information. Även om existerande förhållanden är mindre av ett problem nu än tidigare, det finns andra frågor att överväga. Innan du skriver om alternativa behandlingar du använder, och speciellt om du väljer att gå mot medicinsk rådgivning på något sätt, tänk på vem som helst kan läsa den information du tillhandahåller.

3 -

Använd Sekretessinställningar - Välj din målgrupp

Innan du delar din personliga hälsoinformation om sociala medier, kolla dina integritetsinställningar. Vem vill du ha din information? Finns det människor som inte bör se denna information (tänk framtida arbetsgivare, till exempel?) Kolla in denna Facebook-sekretessinställningar handledning.

4 -

Bestäm före tid hur mycket du ska dela

Innan du skriver ett ord, överväga vilken information du är bekväm att dela på sociala medier. Det kan hjälpa till att bryta ner det i tre kategorier:

• Din kliniska information - Som dina symptom, din diagnos, dina behandlingar och dina symtom och utfall.
• Ditt dagliga liv - Hur mycket information är du bekväm att dela om dina dagliga aktiviteter och relationer?
• Din identitet - Detta inkluderar information som din e-postadress, foto som tas från dig och ditt telefonnummer.

5 -

Välj var du ska dela information

Vilka mediautbud vill du använda för att dela din information? Några ställen människor delar sina cancerresor inkluderar:

• Facebook
• Twitter
• Personliga bloggar
• Bloggar skrivna som en del av en av cancerorganisationerna
• Personliga webbplatser
• Youtube.com
• Instagram
• Google+
• Linkedin
• snapchat
• Reddit

En annan (och kanske mer privat) alternativ är en av cancergrupperna. Dessa kräver vanligtvis att du har ett gratis medlemskap.

• Inspirera
• Cancer Support Community
• Navigera cancer

För att dela med familj och vänner väljer många människor att använda en personlig sida som Caring Bridge:

• Caring Bridge

> Källor:

> Frosti, J., Vermeulen, I. och N. Beekers. Anonymitet Versus Privacy: Selektiv informationsdelning i Online Cancer Communities. Journal of Medical Internet Research . 2014. 16 (5): e126.

> Grajales, F. et al. Sociala nätverk och kontinuerligt lärande hälsosystem: En undersökning. National Academy of Medicine Institute. 02/04/14. http://www.iom.edu/Global/Perspectives/2014/~/media/Files/Perspectives-Files/2014/Discussion-Papers/VSRT-PatientDataSharing.pdf