Som vårdgivare eller vårdspartner till en älskad med Parkinsons sjukdom är det vanligt att känna sig maktlös, sårbar eller till och med rädd för sjukdomen.
Detta är normalt eftersom Parkinsons sjukdom orsakar ett brett spektrum av symtom som påverkar alla aspekter av en persons liv, inklusive hur de rör sig, tänker, interagerar, sover och uttrycker känslor.
Den goda nyheten är att du och din älskade kan leva bra med Parkinsons-det kommer att bli utmanande ibland, men ett lyckligt liv är uppnåeligt.
Här är fem tips för att vägleda dig på din vårdgivande resa.
Få kunskap
Eftersom Parkinsons långsamt tar kontroll över dina älskade förmågor kan du utveckla obekväma känslor som rädsla, sårbarhet och frustration. Men ett sätt på vilket du kan övervinna dessa känslor av maktlöshet är genom utbildning.
Med detta sagt är Parkinsons en mycket komplex sjukdom, så att du förväntar dig att behärska alla sina medicinska nyanser är orealistiskt. Istället börjar med grunderna, en översikt över Parkinsons sjukdom .
Detta inkluderar vilka symtom Parkinsons orsaker, och vilka mediciner används, inklusive deras vanliga biverkningar.
Förutom att utbilda dig om Parkinsons sjukdom, ta dig tid att verkligen förstå och observera din älskade ens unika symptom , förmågor, bekymmer och deras svar på behandlingsregimer. På så vis kan du bäst bestämma hur engagerade du behöver vara och vilka ansvarsområden du behöver ta över mot vilka dina älskade fortfarande kan behärska.
I slutändan lär du dig när du ska träda in och hjälpa din älskade och när du ska gå tillbaka blir en konstant utmaning - men det är genomförbart.
Hitta ett lyssnande öra
Att hitta en person eller en grupp människor att lyssna på är extremt viktigt när du bryr dig om din älskade. Du måste släppa känslor (både bra och dåliga) så att de inte byggs inuti.
Överväg att nå ut till en stödgrupp av vårdgivare och / eller kära av dem med Parkinsons. Om du föredrar en mer privat interaktion, delegera ett dagligt telefonsamtal med en bra vän eller familjemedlem för att återhämta dagens utmaningar.
Ångest och depression är också vanliga hos människor som bryr sig om personer med Parkinsons sjukdom. Var noga med att prata med din läkare om du känner dig ledsen nästan varje dag och / eller om din ångest är överväldigande.
Se upp för dessa andra symptom på depression som:
- förlust av aptit (eller mindre vanligt, äta mer)
- sömnproblem (oftast sömnlöshet)
- en förlust av intresse för aktiviteter du någonsin haft
- känslor av skuld eller hopplöshet
- minskad energi
Var snäll mot dig själv
Du förtjänar att vara frisk och därför är det viktigt att ta hand om dina egna fysiska och psykiska behov. Sätt att ta hand om dina behov är:
- Se din egen primärvårdspersonal för regelbundna kontroller och förebyggande vård screeningstester (till exempel en koloskopi eller mammogram).
- Tränar regelbundet, även om det innebär en 30 minuters livlig promenad varje dag. Övning håller dig frisk och kan hjälpa till att lindra dina bekymmer och främja vilsam sömn. (Frisk luft eller andra vänliga leenden i en träningspass kan också göra underverk för din själ.)
- Äta en balanserad kost, rik på frukt och grönsaker.
- Tänk på en kroppsbehandling (till exempel mindfulness meditation).
- Delta i en fritidsaktivitet eller hobby dagligen. Oavsett om det är målning, läsning eller en morgonutflykt att ta en kaffe, låt ditt sinne vara lugna i ett par timmar varje dag.
- Be om hjälp från andra - i förevarande fall, vara specifik. Om en familjemedlem eller en vän till exempel erbjuder hjälp, skriver du en detaljerad e-post som förklarar vad det är som är mest användbart, som att gå till mataffären en gång i veckan. För fysiska uppgifter, som att bada, kan du behöva anställa hjälp eller delegera till starkare familjemedlemmar.
Var anpassningsbar
Saken om Parkinsons sjukdom är att symptomen kan fluktuera från dag till dag (och till och med inom en dag) och nya symptom kan dyka upp ur ingenstans. Även om det är en bra idé att upprätthålla en daglig rutin och schema, var medveten om att hela din dags planer kan ändras - och det är OK.
Med det sagt, om du kommer att vara konsekvent och regementerad om en sak kommer det att vara din älskade en medicinering schema. Att ta mediciner vid rätt tidpunkt är nyckeln till att undvika Parkinsons symptom. Schemaläggning och återstående överensstämmelse med rehabiliteringsbehandlingar som tal, fysisk och arbetsterapiutnämningar är också avgörande för att hantera symtom och förhindra sjukhusbesök.
Med det, förbli flexibla om de mindre viktiga sakerna att vara sent till en social sammankomst - om det slutar ta timmar att komma ut ur huset, så var det också.
Planera framåt
Förutom den känslomässiga och fysiska belastningen att ta hand om en älskad med Parkinsons, finns det en ekonomisk belastning för många. Hantering av hälsovårdsräkningar och de ekonomiska begränsningar som åläggs dig från förlorade löner kan vara extremt stressande. Det kan vara lite "ge" för sociala och fritidsaktiviteter, vilket är viktigt för både dig och din älskade.
Den goda nyheten är att för de flesta med Parkinsons sjukdom är sjukdomen långsam i sin progression, vilket ger dig tid att planera och förbereda framtiden. Några tips om hur du optimerar dina finansiella mål är att se en finansiell planerare, revidera din budget varje par månader och prata med din neurolog och / eller National Parkinson Foundation om hjälpprogram.
Ett ord från
Oavsett om du är partner, vän eller barn hos en person med Parkinsons, vet du att ditt förhållande kommer att utvecklas ständigt, eftersom nya behov uppkommer och ditt engagemang och ansvar ändras.
Försök att omfamna ditt förhållande och se din vårdgivande resa med en positiv inställning. Kom ihåg också, ta med självomsorg och självmedkännande i din dagliga rutin.
> Källor:
> Bhimani R. Förstå byrden på vårdgivare av personer med Parkinsons: En litteraturstudie. Rehabil Res Pract . 2014; 2014: 718.527.
> National Parkinson Foundation. Caregiving.
> Parkinsons sjukdomsstiftelse. Hantera färdigheter för Parkinsons Care Partners.