En advokatgrupp för personer med inflammatorisk tarmsjukdom
I USA är den största icke-vinstdrivande gruppen som erbjuder stöd och information till personer med inflammatorisk tarmsjukdom (IBD) och deras vårdgivare Crohns och Colitis Foundation, även kallad stiftelsen. Stiftelsen Crohns & Colitis Foundation grundades 1967, organiserar utbildningsprogram och ger stöd till patienter med IBD, deras familjer och läkare som behandlar dem som lever med IBD.
Grundarna av Crohns & Colitis Foundation
Stiftelsen kom först i 1967 som National Foundation for Ileitis and Colitis. Det grundades ursprungligen av Irwin M. och Suzanne Rosenthal, William D. och Shelby Modell, och Henry D. Janowitz, MD. ("Ileitis", som nu anses vara en föråldrad term, användes för att det då var det som användes för att beskriva Crohns sjukdom.) Suzanne Rosenthal diagnostiserades med Crohns sjukdom år 1955. Hon tillsammans med sin man Irwin, Modells och Dr Janowitz, bildade den första ideella organisationen för att hjälpa dem som bor med IBD och deras familjer.
Suzanne utvecklade mallen för personliga stödgrupper för de med Crohns sjukdom och ulcerös kolit, så småningom sprida idén till lokala Crohns & Colitis Foundation-kapitel över hela landet. Stiftelsen rebranded som Crohns och Colitis Foundation of America, som sedan uppdaterades till Crohns & Colitis Foundation i 2017, vilket innefattade användningen av en ny logotyp och inrätta en annan riktning för gruppen.
Hur insamlade dollar används
Crohns & Colitis Foundation mottar ingen finansiering från regeringen, men stöds helt av dess 50 000 medlemmar som tillhör en av 40 kapitel i USA och med bidrag från industrin. Fonder uppsamlas genom olika lokala och nationella evenemang, inklusive de populära Walking Steps och Team Challenge-aktiviteterna.
Stiftelsen rapporterar att 82% av alla mottagna donationer spenderas på "forskning, utbildning och stöd". Från och med 2011 tillbringade Crohns & Colitis Foundation $ 43,5 miljoner på missionskritiska tjänster och fördelade fonderna enligt följande:
- Programtjänster: 81,8%
- Fundraising: 8,0%
- Administrativ: 10,2%
Crohns & Colitis Foundation Publications
Crohns & Colitis Foundation producerar flera publikationer, inklusive den peer-reviewed journalen Inflammatory Towel Diseases , som har en omsättning på 2500 vårdpersonal som är involverade i behandlingen av personer som lever med IBD. De två andra huvudpublikationerna inkluderar Take Charge , som publiceras två gånger om året till en omsättning på 50 000, och under mikroskopet , som publiceras två gånger om året till en omsättning på 80 000.
Crohns & Colitis Foundation Digital Products
GI Buddy. Ett av de erbjudanden som stiftelsen gör det möjligt för patienter att använda är GI Buddy- appen. GI Buddy är ett sätt för patienter att spåra sina behandlingar, symtom och måltider, och generera en logg och några rapporter.
CCFA-partners. Detta onlineverktyg används av mer än 14 000 användare som har en form av IBD. CCFA Partners-användare kan lägga in viss grundläggande information om deras symtom och välbefinnande och motsätta sig diagram och diagram för att se var deras enskilda situation faller i förhållande till andra användare som har tagit den relevanta undersökningen.
Deltagarna kan också föreslå forskningsområden som sedan röstas upp av andra användare som också är intresserade av att se de idéer som ingår i en forskningsstudie. Forskarna som är involverade i programmet kan sedan använda förslagen till att utforma forskningsstudier.
Crohns & Colitis Foundation genom siffrorna
Några av de viktigaste statistikerna om Crohns & Colitis Foundation är:
- Varje månad har organisationens webbplats http://www.crohnscolitisfoundation.org 80 000 besökare och serverar 400 000 sidvisningar.
- Cirka 37% av gastroenterologerna i USA är medlemmar av Crohns & Colitis Foundation.
- Av de uppskattade 1,6 miljoner människorna i USA med IBD är 1 av vart 17 medlemmar av Crohns & Colitis Foundation.
- Under 2011 deltog över 10 000 personer i 265 olika supportgrupper från Crohns & Colitis Foundation runt om i landet.
- Varje år underlättar Crohns & Colitis Foundation en sommarlägerupplevelse för 1200 barn med IBD (inklusive de med j-pouches och ostomies) på Camp Oasis-platser i USA.
Kontakta Crohns & Colitis Foundation
- Crohns & Colitis Online Community
- Bli medlem av Crohns & Colitis Foundation
- Volontär Med Crohns & Colitis Foundation
- Delta i forskning om IBD
- Prata med en IBD Information Specialist
- Delta i en Crohns & Colitis FoundationEvent