Människor som lever med tarmdirigering har särskilda behov som stöds av flera ideella och välgörenhetsgrupper. De typer av operationer som normalt ingår är ileostomi, kolostomi, urostomi, ileal pouch-anal anastomos (IPAA, bättre känd som en j-påse), Kock-påse och Barnett Continent Intestinal Reservoir (BCIR).
Några av de resurser som ostomates och de med en intern reservoar kan hitta genom dessa grupper inkluderar personliga och online support, tillgång till information om att bo långt efter operationen, insamlingsmöjligheter, sommarläger för barn och stipendier.
United Ostomy Associations of America
United Ostomy Associations of America (UOAA) grundades 2005 efter att United Ostomy Association (UOA) avbröts. Det är en ideell organisation som stöder människor som har eller kommer att ha ostomioperation eller kontinentdirigering.
Några av de förfaranden som ingår i denna grupp är:
- kolostomi
- ileostomi
- Urostomi, inklusive kontinenturostomi, såsom Indiana och Kock-påsar, eller ortopotopisk neobladder
- IPAA (j-påse)
- Kontinentalileostomi, såsom Koch påse och BCIR
UOAA stöds genom privata donationer, medlemskap och nationella sponsorer från industrin. Några av de resurser som erbjuds av dem är:
- En "all-in-one" ny stomi patientguide
- En meddelandekort där medlemmar kan diskutera ämnen som är relevanta för dem med stomier eller interna reservoarer
- UOAA Update , ett nyhetsbrev utarbetat av styrelsen som erbjuder information om kommande evenemang och konferenser
- En databas av UOAA-anslutna supportgrupper (ASG) som rymmer både personliga möten och har virtuella platser för ostomater att hitta stöd
- Phoenix , en abonnemangsbaserad tidning som ger information av intresse för dem som lever med kolostomi, ileostomi, urostomi eller kontinentenavledning
Mer
Ostomy Canada Society
Ostomy Canada Society, tidigare United Ostomy Association of Canada, är en ideell frivilligorganisation som stöder människor i Kanada som lever med en stomi (som kolostomi, ileostomi eller urostomi).
Gruppen stöds genom insamlingsinitiativ, medlemskap och sponsorer. Den har ett prissystem tillgängligt för gymnasieelever med permanent stomi som bedriver examen och för registrerade sjuksköterskor som försöker bli en enterostomal terapi (ET) sjuksköterska .
Det håller också flera lokala evenemang varje månad över Kanada, inklusive supportgrupper och utbildnings seminarier. Och de tillhandahåller ett skrivbart kommunikationskort som kan användas när ett toalett behövs eller när man reser med flyg för att säkerställa att flygplatssäkerheten har en förståelse för behoven hos ett ostomat.
Andra tjänster som erbjuds till stomiföreningen i Kanada inkluderar:
- Lokala satellitkapitel och peer supportgrupper över Kanada som håller möten och evenemang
- Ett sommarläger för barn som har en stomi eller ett relaterat tillstånd, såsom Crohns sjukdom eller ulcerös kolit
- Stoma Stroll Awareness Walk, som äger rum på Canada Ostomy Day, för att samla in pengar för att stödja organisationen
- The Ostomy Zone , ett virtuellt utrymme med ett bibliotek med information om stomiämnen samt en plats att ställa expertspecifika frågor och läsa deras bloggar
- Ostomy Canada Magazine, publiceras två gånger årligen och skickas till medlemmarna
Mer
Quality Life Association
Kvalitetslivsförbundet (QLA) är en ideell grupp som är inriktad på att betjäna samhället av personer som har genomgått eller överväger intestinal avledningskirurgi. Detta inkluderar operationer som tarmreservoar i kontinenten (Koch påse och Barnett continent-tarmreservoar), IPAA eller j-påse och Brooke ileostomi.
QLA: s uppdrag är att utbilda och bemyndiga människor som lever med tarmdirigeringsoperationer och hjälpa dem i livet utan begränsningar. Organisationen stöds av medel från medlemskap, donationer och sponsringar.
Dessutom erbjuder QLA information och videor om olika kirurgiska ingrepp och hur man kan leva med dem dagligen. Det upprätthåller också en patientrekommendationslista av vårdpersonal att kontakta.
Deras årliga konferens äger rum i september och erbjuder högtalare och seminarier som tjänar patienter som har en inre reservoar eller en ileostomi. Det ger också deltagare tillgång till vårdpersonal som behandlar patienter som genomgår sådana förfaranden.
Mer
Australian Council of Stoma Associations Inc.
Australian Council of Stoma Associations Inc. (ACSA) är en grupp som i första hand tjänar och förenar de regionala stomigrupperna i hela Australien, men upprätthåller också en mängd information som är till hjälp för australierna som lever med en ileostomi, kolostomi eller urostomi.
ACSA etablerade The Australia Fund, som bistår ostomater i länder som är underserverade och står inför problem med att skaffa rätt vård och leveranser. Det ger också information om ett program från den australiensiska regeringen, Stoma Appliance Scheme (SAS), som hjälper ostomater att söka hjälp för att ta emot produkter och enheter som de behöver för att förbättra livskvaliteten.
Mer
Kolostomiföreningen
Colostomy Association (tidigare British Colostomy Association), belägen i Storbritannien, började 1967 och finansieras genom donationer och fundraising händelser. Registrering är gratis, men det finns en liten föreslagen donation.
En av de viktigaste aspekterna av att leva med ett stomi är att ha tillgång till en offentlig anläggning där en apparat kan tömmas eller ändras, om det behövs. I Storbritannien hålls anläggningar för funktionshindrade ofta låsta för att undvika missbruk. Därför utvecklades National Key Scheme (NKS), tidigare känt som Royal Association for Disability Rights (RADAR). Kolostomiföreningen kan ge en nyckel till dessa anläggningar och ett fotokort som förklarar att nyckelhavaren har rätt att använda dem till en liten avgift.
Andra organisationserbjudanden inkluderar:
- Tidings Magazine , publicerad varje kvartal och gratis för abonnenter
- En mängd litteratur och fakta om olika ämnen som är användbara för kolostomi eller ileostomi
- Junior Stödhjälpen (JOSH), vilken yngre ostomater och deras föräldrar kan kräva stöd och hjälp
- En katalog över regionala stödgrupper för människor som lever med en stomi
- En sluten Facebook-grupp för ostomater
Mer
European Ostomy Association
European Ostomy Association (EOA) är en ideell organisation som tjänar människor med stomier som bor i Europa, Mellanöstern och Nordafrika. Eftersom denna grupp täcker ett så brett område har de gjort en kontaktlista tillgänglig för grupper från de många länder som ingår i deras område.
Ett av EOA: s främsta mål är att antagandet av stadgan om ömsesidiga rättigheter accepteras inom de länder som de tjänar, eftersom ostomater kan uppstå betydande svårigheter, däribland diskriminering och brist på lämpliga stomförråd. EOA håller en kongress vart tredje år som är värd för en medlemskoncern.
Mer