Advocacy grupper för dem med Crohns sjukdom och ulcerös kolit
En diagnos av inflammatorisk tarmsjukdom (IBD) ger en rad frågor och utmaningar. Och många patienter når ut för stöd för att förstå deras sjukdom och ansluta sig till andra patienter. För de som lever med Crohns sjukdom och ulcerös kolit finns det flera välgörenhetsorganisationer och ideella organisationer som erbjuder en rad olika tjänster som hjälper till att navigera livet med IBD.
Sådana grupper erbjuder allt från personligt stöd, telefonstödslinjer, hjälp med medicinska kostnader och funktionshinder. Att ansluta till en lokal stödorganisation för IBD och ta emot information och hjälp som erbjuds är en viktig del av patientresan och en som kan hjälpa till att mildra några av IBD: s utmaningar. Nedan hittar du patientgrupper som finns i Förenta staterna, Kanada och Europa som har dedikerat sina resurser till att hjälpa patienter.
Crohns & Colitis Foundation
Crohns & Colitis Foundation (även känd som stiftelsen) är den största ideella gruppen för att betjäna människor med IBD i USA. Grundades ursprungligen 1967 som National Foundation for Ileitis and Colitis, stöds Stiftelsen genom donationer från både supportrar och industrin. Crohns & Colitis Foundation har ett omfattande nätverk, inklusive Take Steps och spin4 Crohns & kolit.
Personer med IBD kan dra nytta av inte bara de stödgrupper som erbjuds lokalt, men också:
- Ett sommarläger erbjuds för barn med IBD
- IBD Hjälpcenter, där patienter och vårdgivare kan ansluta till en IBD-specialist via e-post eller telefon
- Crohns & Colitis Community, en online supportgrupp där patienter och vårdgivare kan ansluta praktiskt taget
- Aktuella forskningsinitiativ sponsrade av stiftelsen och deras partners
- Advocacy initiativ som främjar patienternas och vårdpersonalens intressen i statliga institutioner och tillhandahåller forskningsfinansiering
- Nationella rådet för högskoleledare (NCCL), en ungdomsbaserad grupp som arbetar för att öka utbildningen och stödet till personer med IBD genom olika förespråkar och insatser för insamling av insatser
- Medlemskap till Crohns & Colitis Foundation för personer med IBD eller någon som är intresserad av att hjälpa dem med IBD (för en liten donation)
Crohns och kolit Kanada
Crohns och Colitis Canada grundades 1974 av en grupp av 20 patienter och vårdgivare som berörs av IBD. Stiftelsen erbjuder ett brett utbud av supporttjänster till de med IBD som bor i Kanada, vilket är ett av de länder som drabbas mest av sjukdomarna.
Från ett ödmjukt start i ett rekryteringsrum fullt av människor som var oroade över att det inte fanns några pedagogiska resurser eller forskningsinitiativ som stödde de med IBD eller en botemedel, har den vuxit till en riksomfattande resurs med 45 lokala kapitel. Hittills har det höjt 100 miljoner dollar.
Crohns och Colitis Canada stöder flera forskningsinitiativ som inte bara omfattar utveckling av nya behandlingar, men också det som är inriktat på att förbättra livskvaliteten för IBD. Ett forskningsfokus är GEM-projektet, som syftar till att förstå orsakerna till IBD genom att studera de som riskerar att utveckla en sjukdomsform.
Personer med IBD kan involveras med Crohns och Colitis Canada genom sina många program som inkluderar:
- Gutsy Walk, en insamlingsvandring som också hjälper patienterna att passa
- Camp Got2Go (två platser i Kanada)
- IBD-stipendiet som erbjuder 10 individuella engångs stipendier på upp till 5 000 dollar till studenter med IBD som får en gymnasieutbildning
- Gutsy Learning Series som erbjuder flera videor som människor med IBD kan använda för att lära sig mer om sin sjukdom
Crohns & Colitis UK
Crohns & Colitis UK är en välgörenhet baserad i Storbritannien som erbjuder stöd och information för dem som lever med IBD. Dessutom stöder och finansierar forskning som syftar till att "förbättra livet för människor i alla åldrar med Crohns sjukdom eller ulcerös kolit."
Crohns & Colitis UK grundades 1979 och har program som i Storbritannien och familjenätverket som ger roliga händelser och guider för föräldrar till barn med IBD som har speciella problem, till exempel att navigera i skolsystemet med en kronisk sjukdom.
Andra fördelar som Crohns & Colitis UK erbjuder inkluderar:
- Grants Scheme där patienter och vårdgivare kan ansluta sig till en peer för att ge pedagogiska kuponger och medel för dagliga behov
- Funktionshinder som personer med IBD i Storbritannien kan kvalificera sig för och bättre kan navigera med Crohns & Colitis UKs hjälp
- Programmet för patientutbildning som erbjuder personliga händelser för patienter att lära sig mer om sin sjukdom
- Gå det! händelser över hela Storbritannien som erbjuder en chans för patienter att finansiera för Crohns & Colitis UK samt träffa andra patienter och vårdgivare
Crohns & Kolit Australien
Crohns & Colitis Australia (CCA) är en ideell organisation för att "göra livet mer livligt" för människor som bor med IBD i Australien. CCA grundades för mer än 30 år sedan och var tidigare känd som Australian Crohns och Colitis Association.
KKA deltar i forskarstudier och erbjuder forskarutbildning stipendier, men deras primära syfte är att stödja IBD-patienter. Finansieringskällor för sina program inkluderar donationer och gemenskapsinlösen.
Personer som påverkas av IBD kan bli medlemmar och få I nside Insight , CCA-tidningen, ett "Kan inte vänta" -kort och tillgång till en enda medlemssektion på webbplatsen. Några av de program och tjänster som Crohns & Colitis Australia erbjuder inkluderar:
- Personliga stödgrupper i Australien som är öppna för personer vars liv påverkas av IBD
- Pop-up parter för insamling av pengar för att stödja IBD-samhället
- IBD-hjälplinjen (1-800-138-029) som ger emotionellt stöd och hänvisningar via telefonen
- Ändra livsutmaning där deltagare kan springa, bada eller cykla för att samla in pengar som stödjer CCA-program
Anslutning till Cure Crohns och kolit
Att ansluta till Cure Crohns och kolit (C till C) är en gräsrotsorganisation som är ideell för att stödja patienter med IBD. Grundat av Stacy Dylan, moderen till ett barn som lever med Crohns sjukdom och Dana Zatulove, moderen till ett barn som lever med ulcerös kolit, är gruppen engagerad i att finansiera forskning som fokuserar på att förstå orsakerna till IBD samt förebyggande för dem som hög risk för att utveckla IBD.
C till C ökar medel genom donationer, en årlig gala, Rock the Night för att bota Crohns och kolit, Chip in för Crohns golfturneringar och barns pianobalanser. De samarbetar också med Cedars-Sinai Medical Center i Los Angeles för att erbjuda personliga stödgrupper till de som berörs av IBD, inklusive patienter, vårdgivare, barn och familjer.
Tjejer med tarmar
Girls With Guts (GWG) är en ideell organisation grundad av Jackie Zimmerman efter det positiva svaret på en informell helg att koppla i person med andra kvinnor med IBD visade ett behov av ett kvinnors supportnätverk. The Girls With Guts Retreats är de årliga helgenstämningarna som hjälper kvinnor med IBD skapa starkare vänskap och lära sig att leva bättre med sin sjukdom.
GWG ökar medel genom direkta donationer och evenemang, till exempel en global 5k. De ger också IBD-gruppen med en privat Facebook-grupp för kvinnor som påverkas av IBD, informationsvideor och ett snigelpennpennaprogram.
ImproveCareNow
ImproveCareNow är en ideell grupp som har skapat ett nätverk av patienter, familjer, vårdgivare och vårdpersonal för att förbättra vården som tas emot av barn som lever med Crohns sjukdom och ulcerös kolit. De stöder forskning som är utformad och utförd för att inkludera patienter och familjer som påverkas av IBD.
Fördelar som erbjuds IBD-patientgemenskapen med ImproveCareNow innehåller verktyg för att leva med IBD, som handböcker, doktorbesökplanerare och ImproveCareNow Exchange, ett säkert virtuellt område där deltagare kan dela information. ImproveCareNow gemenskapskonferenser hålls också varje år på våren och hösten. Organisationen lyfter pengar genom direkta donationer och samarbeten med industrin och samhällspartners.
Ett ord från
Navigering av en diagnos av IBD är en svår utsikt, varför patienter inte ska gå ensam. Läkare och andra vårdgivare kan vara värdefulla resurser, men människor som lever med Crohns sjukdom och ulcerös kolit kommer att behöva mer stöd vid sin sjukdomsresa.
Därför har flera patientfokuserade supportgrupper bildats främst inom områden där IBD är mer utbredd, till exempel USA, Kanada och Europa. Personer med IBD borde dra nytta av de erbjudanden som dessa IBD-supportgrupper tillhandahåller för att leva sitt bästa möjliga liv.