Så här har jag beskrivit för folk hur det kände att leva med MS.
Jag blev nyligen ombedd att prata med "lagkaptener" för MS15, den 150 mil långa cykelturen mellan städer över hela USA som väcker pengar till National Multiple Sclerosis Society. Jag tror inte att någon av folket i publiken faktiskt hade multipel skleros (MS) , och endast ett fåtal hade älskade med MS. Dessa människor tar en enorm mängd ansvar för planeringslogistik för sina företagsgrupper och vet mycket om distanscykel, men inte nödvändigtvis MS.
Jag ville låta dem veta att deras arbete var uppskattat. Jag ville också låta dem veta att "vi" är överallt. Jag ville låta dem veta det bara för att jag marscherade (istället för rullade) upp till podiet, att jag, och människor som jag, fortfarande skadade på sätt som var svåra att se eller förstå.
Mitt Visualiseringsexperiment
Här är vad jag sa till dem:
Jag vill förklara lite om vad MS känns som. Ord som "trött" eller "förvirrad" är verkligen otillräckliga, så jag trodde att jag skulle försöka lite motion med dig om du inte skulle ha något emot att skämma bort mig.
Först, vänligen höja din hand om du någonsin har rest internationellt. [De flesta gjorde.] Okej, bra, det är bra.
Vänligen stäng dina ögon. Jag vill att du verkligen försöker komma med mig på denna resa.
Du har blivit ombedd att ta en affärsresa till ett land du aldrig har varit - låt oss säga någonstans i Asien [för att göra det verkligen långt]. Det var en sista minuten begäran från din chef, så du känner verkligen inte förberedd.
Saker var rusade och hektiska, så du är inte säker på om du packade rätt saker (du hamnar med en väska som är tung och skrymmande) och du var sen att komma till flygplatsen, så du oroade dig hela tiden att du stod i de långa säkerhetslinjerna som du skulle sakna ditt flyg.
Du kör till din port i obekväma skor och en tung kappa med dina väskor och är den sista personen som går ombord.
Du sitter i en mittplats och det finns inget utrymme för din väska, så du fyller den under sätet framför dig, vilket betyder att du inte har någon plats att lägga fötterna förutom på din väska. Du är varm från att springa. (Förresten, alla som har suttit sig i business class, gå upp och flytta till baksidan av planet för detta flyg.)
Kaptenen kommer på och välkomnar passagerarna ombord och informerar dem om att flygtiden är 14 timmar.
Snabbspolning fram till slutet av flygningen. Din granne slog dig med sin armbåge och sovde sedan på dig, så du kunde inte sova. Du kunde inte äta, eftersom dina knän hindrade din brickbord från att vara jämn. Personen framför dig hade ändå sitt säte i alla fall, så det pressade på knäna hela tiden.
Det är en liten turbulens, men planet landar äntligen. Personen bredvid dig släpper sina väskor på huvudet och försöker få dem ut ur överpackningen. Människor tar sin tid att komma in i gången och lämnar dig i en besvärlig position medan du väntar. Du fyller dina svullna fötter i dina skor och tar tag i din väska, som tycks ha blivit tyngre.
Du kommer äntligen från planet. Ingenting finns på engelska (eller något annat språk du kan förstå).
Det är 2:00 på eftermiddagen och alla verkar veta var de går utom du. Du har inte sovit i 36 timmar. Solen strömmar in, och allt är mycket ljust och väldigt högt.
Så låt oss ta en titt på hur du känner just nu:
- Du är så utmattad att du känner dig lite illamående och yr.
- Du är förvirrad - du vet inte exakt var du är eller var du behöver gå. Du vet att du kommer att räkna ut det så småningom, men just nu är ljusen för ljusa och ljuden är för höga.
- Benen är hårda, och fötterna är både saknade från att somna och smärtsamma från att dina skor är för snäva.
- Du måste urinera dåligt men vet inte var badrummen är.
- Du är för het från kappan du bär, för att du inte vill bära den också.
- Din väska är tung och besvärlig och du känner för svag för att bära den. Sedan bryter remmen och du vill gråta.
Okej, öppna dina ögon. Det ögonblicket är det. Det är MS .
Slutgiltiga tankar
Jag fick lite tårt i slutet av presentationen. Till min förvåning gjorde det dock en majoritet av min publik. Jag tror att alla kan relatera till hur sjuk du kan känna vid slutet av ett internationellt flyg när du fortfarande måste navigera genom okänd territorium. Jag bad dem inte att föreställa sig livet i en rullstol eller att ge sig själva injektioner varje dag. Jag var inte där uppe för att ge dem ett tal om hur MS har gjort mig tacksam för varje dag eller pratar om min "can-do" -inställning. Jag ville bara ge en liten glimt av hur jag kände mig varje dag.
Ett ord från
Erfarenheten, symtomen och känslor om att ha MS är olika för alla. Om du har MS kan du förmodligen lägga till obekväma detaljer i min "visualisering" eller skapa din egen som passar din situation. Om du inte har MS, men en älskling gör det, fråga dem hur de känner - verkligen känner sig mest av tiden. Deras svar kan överraska dig.
Återigen var meningen med denna övning inte att få sympati från min publik (eller någon som läser detta nu). Det var att kommunicera om något som är väldigt centralt för mitt liv. Det var att koppla samman med andra människor runt denna sak som heter "MS", även om det bara var ett ögonblick.
> Redigerad av Dr. Colleen Doherty, 2 augusti 2016.