Det är nog att få dig att dra ditt hår ut!
När du lär dig om kronisk trötthetssyndrom ( ME / CFS ), är du tvungen att komma över referenser till saker som Fukuda, Oxford-kriterier och den empiriska definitionen. Om du inte vet vad dessa saker betyder, eller deras sammanhang, kan det vara väldigt förvirrande.
Du har nog sett mycket kontroverser kring dessa saker. Det är en komplicerad sak som går tillbaka årtionden.
Hela böckerna har skrivits om det.
Att bara förstå några viktiga punkter kan dock hjälpa dig att dechiffrera de saker du läser och sätta informationen i ett sammanhang.
De fem konkurrerande definitionerna
Det medicinska samhället har haft en så svår tid att förstå ME / CFS att fem olika definitioner för närvarande är i spel. Olika forskare använder olika definitioner, olika läkare använder olika diagnostiska kriterier, och korsning av en nations gräns kan ibland innebära en annan definition och uppsättning kriterier än vad du är van vid.
En del av problemet är att vi har två distinkta läger när det gäller hur forskare ser och studerar denna sjukdom. Vilket läger de faller in påverkar vilken definition de använder.
Det fysiologiska lägret: Forskare i denna grupp anser ME / CFS en fysiologisk sjukdom som involverar komplexa biologiska avvikelser. De undersöker ämnen som infektion, miljögift och andra orsaker till fysiologisk stress.
När de väljer studiedeltagare kan de använda en av dessa tre definitioner:
- Fukuda
År 1994 antog CDC kriterier som framlagts av International Study Group for Chronic Fatigue Syndrome. Papperet var författat av Keiji Fukuda. Hans namn har blivit det vanliga sättet som många människor hänvisar till dessa kriterier.
- Kanadensiska kriterier
Framsteg 2010, anses dessa kriterier vara strängare och specifika än Fukuda. De kräver mer fysiska symtom (inklusive postmässig sjukdom ) och utesluter personer med symtom på psykisk sjukdom. - Internationella konsensuskriterier
Denna definition använder namnet myalgisk encefalomyelit (ME), ersätter "trötthet" med "post-exertional neuroimmunutmattning" och kräver flera fysiologiska symptom utöver vad Fukuda gör.
En rapport från 2015 Institute of Medicine erbjöd nya diagnostiska kriterier för ME / CFS och föreslog en namnändring till systemisk ansträngningsintoleranssjukdom (SEID.). Det återstår att se vilken inverkan detta kommer att ha på forskningen. Men orden "systemisk" och "sjukdom" klargör rapporten i betänkandet att detta är en fysiologisk sjukdom.
Det psykologiska / beteendemässiga lägret: Forskare i denna grupp betonar behandlingen av mentala, känslomässiga och sociala aspekter av ME / CFS. Kritikerna refererar ofta till detta som en biopsykosocial tillvägagångssätt.
När dessa forskare väljer studiedeltagare väljer de generellt från en av dessa tre definitioner:
- Fukuda (se # 1 ovan)
- Oxford kriterier
Dessa 1991 kriterier inkluderar kronisk trötthet av okänt ursprung plus infektionsmattighetssyndrom.
- CDC Empirical Definition
År 2005 reviderade chefen för CDC: s kroniska trötthetssyndromforskning Fukuda.
Så vad betyder det för forskning?
Med fem definitioner i aktiv användning står vi inför riktiga problem när det gäller att lära sig om detta tillstånd och hur man behandlar det.
Det är ganska vanligt att en medicinsk studie motsäger en annan; Men när det gäller ME / CFS, kommer det att vara ännu mer motstridiga resultat. Det blir svårare att titta på flera studier och komma med giltiga slutsatser.
ME / CFS är komplicerat oavsett vilken definition du använder. Forskningen är dramatiskt underfinansierad när du jämför det med andra sjukdomar som påverkar lika många människor.
Alla de olika definitionerna tjänar till att sakta ner framstegen och hålla vattnet lerigt.
Vad betyder detta för personer med ME / CFS?
För de människor som lever med denna sjukdom kan det innebära att vänta år längre för effektiva behandlingar. (Trots allt har vi fortfarande inte ett enda FDA-godkänt läkemedel för ME / CFS.)
Det kan också innebära att din läkare inte kan hjälpa dig, eftersom han eller hon inte kan peka på en undersökning med tydliga slutsatser. Förvirringen bidrar sannolikt till den långvariga tvivel som vissa läkare har på om ME / CFS är till och med ett "riktigt" tillstånd.
För närvarande är det mycket uppvärmd debatt om en behandling som kallas kognitiv beteendeterapi (CBT) . De två lägrena håller inte med om användbarheten i ME / CFS, med den andra lägret som CBT som en förstahandsbehandling. Det tar inte lång tid att hitta patienter online som säger att de har blivit nekade andra behandlingar baserat på denna tro, även när CBT inte hjälpte dem.
Vad har framtiden att erbjuda?
Det verkar som om folk som gör fysiologisk forskning använder namnet myalgisk encefalomyelit oftare, antingen tillsammans med kronisk trötthetssyndrom eller i stället för det. Om denna trend fortsätter, misstänker jag att vi så småningom hamnar i två olika sjukdomar med olika namn. Med SEID framväxande har forskare visserligen vissa saker att tänka på.
Under tiden kommer det att fortsätta att vara en uppförsbacke för forskare, läkare och patienter för att göra huvuden eller svansar av detta tillstånd. Den goda nyheten är att vi långsamt gör framsteg trots allt.
källor:
Carruthers BM, et al. Journal of Internal Medicine. 2011 okt; 270 (4): 327-38. Myalgisk encefalomyelit: Internationella konsensuskriterier.
Carruthers BM, et al. Journal of Chronic Fatigue Syndrome. 2003 11 (1): 7-36. Myalgisk encehpalomyelit / kronisk trötthetssyndrom: klinisk arbetsfall definition, diagnostik och behandlingsprotokoll.
> Centers for Disease Control and Prevention. "Diagnos av CFS."
Fukuda K, et al. Annaler om internmedicin. 1994 dec 15; 121 (12): 953-9. Det kroniska trötthetssyndromet: ett omfattande tillvägagångssätt för dess definition och studie. International Chronic Fatigue Syndrome Study Group.
Reeves WC, et al. BMC medicin. 2005 15 dec, 3:19. Kroniskt trötthetssyndrom - ett kliniskt empiriskt förhållningssätt till dess definition och studie.