Att inte välja dialys är ett giltigt alternativ, men vad är följderna
Patienter med avancerad njursjukdom som närmar sig steg 5 har två val när det gäller att hantera sin sjukdom, antingen påbörjas på någon form av dialys (i hemodialysen är vanligast i USA eller hemdialys som kan vara antingen hemodialys eller peritonealdialys ) eller att få en njurtransplantation. Men vad om en patient inte kan ha, eller vill inte ha något av dessa alternativ av någon anledning.
Vad händer när en patient med njursvikt inte får dialys eller transplantation? Hur länge kan de förvänta sig att leva? Denna artikel kommer att försöka svara på några av dessa frågor.
INTE VÄLJ DIALYS ÄR ÄR ÄR GILDIG VAL, MEN ENDAST FÖR RÄTT PATIENT
Att bestämma vem som är "rätt patient" är ett beslut som bäst överlämnas till diskussionen mellan patienten och deras nephrologist . Traditionellt, när patienter inte ansågs vara kandidater för dialys, skulle nephrologists säga, "vi kommer att hålla dialys på Ms X". Men att säga "hålla" har negativa konnotationer (tänk "vi kommer att hålla tillbaka livsstöd mm"). Till en vanlig patient och deras familj ger det intrycket att läkaren inte kommer att erbjuda något och vi väntar i grunden tills patienten dör. Detta kan dock inte vara längre från sanningen, eftersom många komplikationer av njursjukdom kan och bör hanteras med läkemedel.
Med andra ord kan nephrologists fortfarande erbjuda mycket; Nästan allting utan att koppla patienten till dialysmaskinen. För att bättre kunna kommunicera vad som fortfarande är möjligt för patienten är lämplig term för icke-dialytisk hantering av njursvikt som nu används Maximalt konservativ hantering (MCM) .
Detta beskrivs i detalj här.
Vem är den ideella patienten för konservativ hantering av barnsbrist och varför det inte är för alla
Inte alla patienter skulle nödvändigtvis göra en bra kandidat för MCM, och andra alternativ kan vara mer lämpliga. Konservativ hantering är en bra passform i olika inställningar. Dessa kan innefatta avancerad ålder och svaghet, svår demens, närvaro av andra allvarliga sjukdomstillstånd som hjärtsvikt eller metastatisk cancer etc. I sådana fall är det svårt att alltid förutsäga om dialys skulle lägga något till livets kvalitet / kvantitet. Och ofta tittar patienterna helt enkelt på den "stora bilden", speciellt om livslängden är begränsad.
MCM är dock inte för alla. Patienterna bör utbildas om att det bara finns så många komplikationer av njursvikt som kan behandlas med piller, och vissa symtom / tecken kommer endast att reagera på dialys. Detta beror på att de så kallade uremiska toxiner som ackumuleras vid njursvikt och är orsaken till de flesta komplikationerna inte kommer att avlägsnas med konservativ hantering (även om dialys inte nödvändigtvis avlägsnar dem alla). Patienten och läkaren kan behöva sitta ihop för att gå över förväntningarna och kartlägga en plan för vård.
Och när talet handlar om förväntningar, kommer två frågor ofta att dyka upp från patienter som vägrar dialys:
- Hur skulle jag känna om jag vägrar dialys?
- Skulle min livslängd förkortas om jag vägrar dialys?
Med tanke på den ringa mängd data är det inte enkla frågor att svara på. Men vi har mer data tillgängliga om livslängd hos patienter som väljer dialys. Enligt USA: s rapport om renal datasystem kan förväntad överlevnad för patienter i dialys variera från 8 år (för patienter i åldern 40-44 år) till 4,5 år (patienter mellan 60 och 64 år). Detta är emellertid det genomsnittliga med stora fluktuationer sedda beroende på patientens ålder, näringsstatus och närvaro av andra samkommande sjukdomstillstånd som ischemisk hjärtsjukdom, cancer etc.
Jag vill också rikta uppmärksamheten på ett diagram som jämför förväntan hos en normal 55-årig man till en liknande patient i dialys eller den som har fått en njurtransplantation.
ÖVERVAKNING OCH LIVSPAN MED OCH UTAN DIALYS
Låt oss titta på några studier som har försökt jämföra överlevnad mellan dessa två kategorier. En studie på patienter med njursjukdom i stadium 5 som var minst 80 år rapporterade en median livslängd som var 20 månader längre (29 månader vs 9 månader) hos patienter som valde dialys. En annan studie som jämförde överlevnaden mellan patienter som valde dialys med de som valde konservativ hantering rapporterade också bättre överlevnad hos patienter som valde dialys. Alla patienter var minst 75 år gamla. 1 års överlevnad var 84% i gruppen som valde dialys och 68% i gruppen valde icke-dialytisk hantering. Man kan härleda från dessa uppgifter att patienter med njursvikt som väljer dialys generellt tenderar att leva längre.
Ovanstående skulle emellertid vara ett förenklat antagande. Patienter med avancerad njursjukdom kommer ofta att ha flera andra allvarliga sjukdomstillstånd som hjärtsvikt, diabetes, cancer, etc; vad vi läkarna kallar "morbiditeter" . Och så, om vi tar en titt på de data som vi har diskuterat ovan, inser vi att livslängden hos patienter som hade andra svåra samtidiga sjukdomstillstånd som ischemisk hjärtsjukdom, skilde sig faktiskt inte. oavsett om de valde dialys eller inte ! Med andra ord kan överlevnad hos en patient som har svåra sammorbiditeter bestämmas mer av dessa tillstånd än om patienten dialyseras eller inte. Ta hem meddelandet är att dialys ökar din livslängd så länge du inte har flera andra allvarliga sjukdomar som nämns ovan. Jag kommer också att rikta er uppmärksamhet åt Figur 2 från denna artikel som förstärker det vi just diskuterat.
Slutligen, låt mig nämna en viktig statistik (detaljer här, här och här). Den genomsnittliga livslängden efter en patient som redan är i dialys tas ur dialys är 6 till 8 dagar, men det extrema området kan fluktuera var som helst mellan 2 dagar och 100 dagar.
FUNKTIONELL STATUS OCH KVALITET AV LIV UTAN DIALYS
För patienter som väljer att inte välja dialys efter en diskussion med sina nefrologer, är en uppenbar fråga som uppstår "hur skulle jag känna mig"? De flesta patienter är faktiskt mer oroliga över detta än om den möjliga minskningen av livslängden.
I 1949 beskrev Dr David Karnofsky en skala (100 är en normal frisk person och 0 medför död) som kan användas för att objektivt mäta cancerfunktionernas funktionella status. Skalan har nu tillämpats för att mäta graden av funktionell nedgång hos patienter med njursvikt som hanteras konservativt utan dialys. Artiklarna här (se Figur 1) beskriver vad sådana patienter skulle ha från en funktionell / livskvalitetssynpunkt under sitt sista år. Det som är intressant att notera är att sådana patienter förmodligen bara behöver enstaka hjälp till under den sista månaden i sitt liv, varefter de kommer att se en kraftig nedgång i sin funktionella status och därmed gradvis kräver särskild vård / sjukhusintag. Skalan och artikeln ger oss lite mer insikt om vad som kan förväntas när njurfelspatienter tittar in i framtiden och bestämmer sig för att välja ett liv utan dialys. Vad jag skulle vilja betona här är att dessa slutsatser grundar sig på antagandet att patienterna väl tas omsorgsfullt på ett icke aggressivt sätt. Det här är vad vi nu hänvisar till som Maximal konservativ hantering (MCM) och här är dess detaljer.