Förblir ägnad genom kunskap, support och självomsorg
Muskeldystrofi är en sjukdom med muskelsvagning och förlust som förvärras med tiden. Medan det inte finns botemedel finns det terapier som hjälper till att hantera sjukdomen - och det är här vårdgivningen kommer i spel.
Oavsett om du är förälder eller älskad, omsorg om någon med muskeldystrofi krävs enorm fysisk, mental och emotionell uthållighet. Men när du går in på (eller fortsätter) din omsorgsresa, vet du inte är ensam.
Andra är också på denna resa, och andra är också villiga att gå med dig.
Det är sagt, här är tre diskussioner att tänka på när du navigerar i denna unika upplevelse.
Tidbit # 1: Gain Knowledge
Kunskap om muskeldystrofi ger dig lite kontroll över din sårbara och utmanande vårdroll. Du kommer att kunna förutse och svara lättare på dina älskade utmaningar.
Med det, här är några grundläggande fakta för att få ditt sinne att tjäna.
Det finns olika typer av muskeldystrofi
Vid muskeldystrofi muteras en eller flera gener som kontrollerar normal muskelfunktion (DNA-sekvensen förändras). Eftersom olika gener kan muteras finns det olika typer av muskeldystrofer.
Till exempel, i Duchenne-muskeldystrofi (den vanligaste typen) muteras dystrofingenen. Tyvärr, för vissa muskeldystrofer har de exakta genen eller generna som berörs ännu inte identifierats.
Muskeldystrofi är ärvt
Den muterade genen som orsakar muskeldystrofi överförs från en eller båda föräldrarna till ett barn. Det särskilda arvsmönstret (hur genen överförs till barnet) beror på genens plats. Till exempel är den muterade genen som orsakar Duchenne muskeldystrofi belägen på en av de X-kromosomer som moderen bär.
Detta arvsmönster kallas X-länkad recessiv.
Muskeldystrofi orsakar muskelsvaghet
Det primära symptomet på muskeldystrofi är muskelsvaghet. Vissa typer av muskeldystrofer orsakar andra symtom, som hjärtproblem eller kognitiva svårigheter.
Svårighetsgraden av symtom varierar, vilket innebär att vissa människor utvecklar allvarliga funktionsnedsättningar, vilket kräver rullstol för rörlighet och ventilationsstöd för överlevnad, medan andra endast har lindriga funktionshinder.
Slutligen varierar åldern för muskelsvaghet (eller början av muskeldystrofi), vissa börjar vid födseln medan andra börjar i barndom, ungdom eller till och med vuxen ålder.
Tidbit # 2: Få support
Om du bryr dig om ett barn eller en vuxen med muskeldystrofi, var noga med att ta hand om det.
Familj och vänner
Alla behöver en paus, oavsett om du är förälder som bryr sig om ett barn med muskeldystrofi eller en älskad som bryr sig om en vuxen. Faktum är att familjen, vännerna och även volontärerna inom ditt samhälle ofta vill hjälpa men vet inte hur.
Var specifik, formulera ett schema och inte känna sig skyldig. Alla behöver tid att slappna av och självkänna.
Utan hjälp
Tänk på att du får hjälp med att bada, gå på toaletten, komma in och ut ur sängen, dressing och matlagning.
Du kan också överväga att anställa en sjuksköterska (eller till och med planera villiga volontärer) på natten för att titta på ditt barn eller älskade en, så att du kan få oavbruten sömn.
Ofta finner människor att hjälp utanför sidan främjar oberoende för båda sidor - ditt barn eller älskling kommer sannolikt att uppskatta denna förändring.
Medical Team
Beroende på vilken typ av muskeldystrofi ditt barn eller deras kära har, kommer det att finnas behov av vårdavtalen, ofta flera.
Till exempel kan ditt barn eller älskade ha en regelbunden schemaläggning av fysisk terapi , antingen på klinik eller inom ditt hem.
Andra potentiella hälsovårdstidsbeställningar kan innefatta:
- Doktorbesök (till exempel barnläkare, neuromuskulär specialist, ortopedkirurg och en kardiolog)
- Undergår olika test (t ex lungfunktionstestning, test av benmineralitetstäthet och ryggrad i ryggraden för kontroll av skolios)
- Skaffa vaccinationer (till exempel det årliga influensaskottet och pneumokockvaccinerna)
- Nutrition och genetisk rådgivare samråd
- Socialarbetare besök på öppna hjälpmedel som rullstolar, fläktar och hissar
Under tillsättare, vara öppen för att diskutera problem och ställa frågor. Att nå ut till din älskade s medicinska team för support och vägledning förväntas. I slutändan kommer öppen kommunikation mellan alla parter att optimera vård och livskvalitet.
Muskeldystrofiförening
Muskeldystrofiföreningen (MDA) är en anmärkningsvärd organisation som tillhandahåller ett antal resurser för vårdgivare, inklusive artiklar på nätet och diskussionsgrupper, supportprogram och en rekommenderad läslista.
Förutom omsorgsresurser erbjuder de program som det årliga MDA sommarläger där barn med muskeldystrofi kan njuta av en vecka av roligt. Denna fria möjlighet (finansierad av MDAs anhängare) erbjuder också föräldrar (och andra vårdgivare) en mycket förtjänad paus.
Tidbit # 3: Ta hand om dig själv
Självvård är extremt viktigt som vårdgivare. För det första är det viktigt att ta hand om din egen kropp. Det innebär att du får motion, äter näring och ser din läkare för regelbundna kontroller.
Om du har svårt att hitta tid att träna eller helt enkelt är utmattad i slutet av dagen, försök med att träna i din vardag. Till exempel kan du prova tv-baserade träningspassar hemma eller gå för långa dagliga promenader i naturen eller på ett lokalt inomhusspår med din älskade, om möjligt.
Förutom att ta del av din fysiska hälsa, var noga med att ta hand om ditt emotionella välbefinnande. Depression är vanligt bland vårdgivare, så titta på symptom på depression som en persistent låg humör, sömnsvårigheter, förlust eller aptitförlust eller känslor av hopplöshet och skuld. Om du är orolig för depression, se din läkare eller mentalvårdspersonal.
För att bekämpa stress och efterfrågan på att vara vårdgivare, liksom dela den givande sidan, överväga att gå med i en stödgrupp för vårdgivare. Du kan också överväga att engagera sig i kroppsbehandlingar som kan främja avslappning och stressavlastning, som yoga eller medvetenhetsmeditation.
Ett ord från
Omsorg för en älskad med muskeldystrofi är inte lätt, men många hittar en silverfodring, om det blir ett djupare och hälsosammare perspektiv på livet, blir andligt eller helt enkelt att hitta skönhet i vardagens lilla nöjen.
Behåll resilient och hängivna i din vårdresa, kom ihåg att vårda dina egna behov och nå ut till andra för en hjälpande hand.
> Källor:
> Darras BT. (2017). Kliniska egenskaper och diagnos av Duchenne och Becker muskeldystrofi. Patterson MC, Firth HV, eds. Aktuell. Waltham, MA: UpToDate Inc.
> Landfeldt E et al. Kvantifiera bördan av caregiving i Duchenne muskeldystrofi. J Neurol . 2016 maj; 263 (5): 906-15.
> Muskeldystrofiförening. (nd). Vårdgivare.
> Nationella institutet för neurologiska störningar och stroke. (2018). Information om muskeldystrofi.