Håll lugnet och kom ihåg Autism är ett maraton, inte ett sprint
Om du är som många föräldrar, förändrades din värld när du först hörde ordet "autism" brukade beskriva ditt barn. Och som någon bra förälder kan din första lutning vara att lära sig allt du kan, hitta de bästa läkarna och vidta aggressiva åtgärder för att åtgärda problemet. Innan du startar dig till handling, kanske du vill få en snabb överblick över vad det verkligen är att vara en autismförälder.
Med lite kunskap kan du göra smarta val om hur du ska svara och var du ska lägga din tid, energi, hopp och kärlek.
Undvik information överbelastning
Trodde du skulle läsa om autism om några dagar? Sanningen är att massor av människor hamnar på att spendera oändliga veckor och månader som läser varje hemsida, blogg och bok ... närvarar på varje konferens ... och i slutet är de mer förvirrade än när de började. Ja, det är en bra idé att informera dig om alternativen. Men en eller två bra böcker (som den mycket tydliga och omfattande Autism Guide for Dummies av Steven Shore) kommer att ge dig en bra känsla utan att överbelasta dig med information och åsikter om allt från orsaker till behandlingar till vuxenliv med autism.
Oroa dig inte för mycket om autismens "whys"
En liten andel av föräldrarna vet faktiskt varför deras barn är autistiska. De kan ha autism i sina familjer. De kan veta att deras barn har en av några genetiska störningar som sannolikt kommer att orsaka autism.
Eller mamma kan ha tagit en av två eller tre mediciner som är kända för att orsaka autism när hon var gravid.
Om du inte hamnar i dessa kategorier, är chansen att du aldrig kommer att känna till orsaken till ditt barns autism.
Det finns dussintals teorier om vad som orsakar autism . De flesta stöds av minst en forskningsstudie.
Några av dessa inkluderar mobiltelefoner, WiFi, Pitocin (ett läkemedel som används för att öka födelseprocessen), kvicksilverförgiftning, äldre fäder, konstgjorda färgämnen och sötningsmedel samt ultraljudsmaskiner. Kort sagt, svettning orsakerna till autism kommer förmodligen att göra dig galen - och distrahera dig från det viktigare arbetet med att hjälpa ditt barn att fungera på högsta möjliga nivå.
Begränsa din interaktion med andra "autismföräldrar"
Det är självklart en bra idé att ta reda på och lära känna andra föräldrar som befinner sig i din situation, särskilt när man tittar på lokala terapeuter, skolor, finansiering och så vidare. Vara medveten om att föräldrar med autistiska barn ofta är passionerade om de terapeuter och behandlingar de har valt. Och det är lätt att bli överväldigad eftersom föräldrar insisterar på att deras tillvägagångssätt är det enda tillvägagångssättet. Sanningen är att ingen vet det bästa sättet för ditt barn.
Välj inte behandlingar under tryck
När du går in i autismvärlden kommer du att träffa lärare, föräldrar, läkare och terapeuter som är helt säkra på att de vet vad som är bäst för ditt barn. Med alla de bästa intentionerna i världen, kommer de absolut att insistera på att du tar ditt barn till Dr X, eller reser hundratals mil för det botemedel som erbjuds av Dr. Z.
Nod uppriktigt, ta anteckningar och gör egen forskning. Om behandlingen låter för bra för att vara sant, kostar för mycket pengar, har oacceptabla risker eller har ingen forskning bakom det, är du inte skyldig att säga "ja". Du är inte heller skyldig att anmäla dig till den insisterande personen i ditt liv.
Vet att några säkra, hjälpsamma behandlingar inte övervägs "Gold Standard"
I bästa av alla världar väljs behandlingar utifrån flera oberoende dubbelblinda studier. Om det bara var möjligt i autismvärlden! Faktum är att få behandlingar för autism har testats på detta sätt.
Endast en, tillämpad beteendeanalys, har omfattande undersökts och därigenom fått "guldstandard" -märkningen. Men ABA är inte nödvändigtvis den bästa behandlingen för varje barn. Många behandlingar, som Floortime, RDI, SCERTS och mer, är baserade på solid science, är riskfria och kan vara till stor hjälp för ditt barn. Det är värt din tid att titta på flera av dem som verkar mest tillgängliga och relevanta för ditt barn.
Obsess inte om autism
Det är lätt att obsessera om autism. Faktum är att det är överraskande enkelt för föräldrarna att fokusera nästan helt på sitt barns autism. Tyvärr kan besatthet skapa fler problem än det löser. Mer än ett äktenskap har fallit ihop som ett resultat av att en partner blir alltför fokuserad på autism för att delta i hans eller hennes make. Många hushåll har blivit brutna i försöket att ge varje behandling, oavsett hur dyrt eller oklart. Och det är vanligt att bröder och systrar av barn med autism känner sig orättvist försummade av föräldrar som bara bryr sig om att stödja en handikappad syskon.
Anta inte att du alltid vet bäst
Föräldrar är vanligtvis bra på att observera, beskriva och förstå sina barn. Föräldrar måste naturligtvis också förespråka sina barn i skolan och på andra ställen. Men även mödrar vet inte alltid vad som kommer att fungera för sitt barn och ofta kommer en lärare eller terapeut att upptäcka en talang, behov, förmåga eller utmaning som förvånar dig. Kort sagt är moderns instinkt underbart, men det har sina gränser. Och genom att insistera på att du alltid vet vad ditt barn behöver, kan du begränsa de alternativ som är tillgängliga för honom eller henne.
Överbelasta inte ditt barn (eller dig själv)
Det finns en förståelig önskan att se resultat från dina ansträngningar. Och med så mycket tonvikt på tidigt ingripande vill föräldrar ofta se sina barn "fixade" genast. Men det är bäst att undvika frestelsen att springa in i flera terapier med hopp om att något kommer att fungera. Inte bara ska du och ditt barn vara utmattad, men det kan vara omöjligt att veta vad som verkligen fungerar. Kom ihåg att det verkligen inte finns något "fönstret", och ditt barn fortsätter att lära sig och växa under hela sitt liv.
Glöm inte att andas
Trots mediehype tvärtom är det extremt ovanligt att ett barn ska diagnostiseras exakt med autism och sedan "återhämta" perfekt normalitet. Mycket av tiden, om ditt barn får en solid 1: 1 terapi, stöd och kärlek, kommer han att utveckla kompetens och relationer och fortsätta att göra det hela livet.
Med andra ord handlar autism inte om att rusa till ett botemedel. Istället handlar det om att hitta en uppsättning stöd och ett sätt att leva som kommer att fungera, med tweaks och justeringar över tid. Oavsett hur snabbt du flyttar, och oavsett hur mycket pengar du spenderar, kommer ditt barn med autism troligen att vara autistiskt med alla upp och ner (och ja det finns "ups" ) som går med den diagnosen.
Om du kan, ta tid att njuta av ditt barn, din kompis, din familj, ditt liv. Få lite frisk luft. Kom ihåg, om du kan, att ditt barn inte är i fara för liv eller lem, och att han fortfarande är samma person som du alltid har älskat.
> Källor:
American Psychological Association. Autism Behandlingsalternativ. American Psychological Association webbplats. http://www.apa.org/topics/autism/treatment.aspx. 2016.
Centers for Disease Control. Autism Spectrum Disorders: Behandlingar. Centers for Disease Control webbplats. http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/treatment.html. 2016.