Vad är det som att vara syskon i ett barn med autism?

Föräldrar kan göra det enklare för syskon av ett autistiskt barn

Syskon av barn med särskilda behov har unika utmaningar, och syskon av barn med autism är inget undantag. Men som med nästan allt relaterat till autism är varje situation unik. För vissa syskon kan livet med en autistisk bror eller syster vara överväldigande svårt. För andra har det upp och ner. Det finns även några barn som ser sin syskon autism som ett plus snarare än en minus.

Trots dessa skillnader finns det dock delade erfarenheter och utmaningar.

De största utmaningarna inför syskon av autistiska syskon

Huruvida syskon till ett autistiskt barn rika eller fattiga, mjuka eller ängsliga, det finns vissa gemensamma utmaningar.

1. Förlägenhet. Detta är en av de svåraste utmaningarna eftersom det är väldigt verkligt och omöjligt att undvika. Barn, när de är förbi dagis, är dömande människor. Och, till skillnad från vuxna, är de ansvariga för att ge dom dom högt, offentligt. Inget vanligt utvecklande barn finner det lätt eller trevligt att höra sina kamrater fråga "vad är fel med din bror? Han är så konstig!" eller hör "din syster är ett freak!" Men det är ett mycket sällsynt barn som inte har hört sådana kommentarer. När de blir äldre kommer syskon att behöva återvända till frågan när de tar hem vänner, hittar en kompis eller gifter sig.
2. Begränsade alternativ. När din syskon har autism måste hela familjen anpassa sig. Det innebär att det typiskt utvecklande barnet nästan säkert måste kompromissa mer, säga "nej" oftare och böja sig till sina syskoners ovanliga behov och smaker. Exempelvis kan typiska syskon behöva titta på samma film 50 gånger, gå hem från en händelse innan de är redo eller säga nej att kasta en fest bara för att rymma sin autistiska bror eller syster. När de växer upp kan syskon upptäcka att deras föräldrar har mindre tid eller pengar för att hjälpa till med college, köpa ett hem, "göra" ett bröllop och så vidare.

1. Större förväntningar. När det finns en funktionshindrad familjemedlem måste andra familjemedlemmar gå upp till plattan - och det inkluderar syskon. Syskon av ett autistiskt barn (även när de är mycket unga) är mer benägna att bli ombedda att hantera sina egna känslor och behov, ta på sig fler hushållsuppgifter eller skjuta upp sina egna nöjen. Som vuxna kan syskon behöva ta mer och mer ansvar för en autistisk syskon, eftersom deras föräldrar är mindre förmågna.

Varför syskonupplevelser är så olika från en annan

Ja, det finns några delade problem, men det finns några stora skillnader bland autistiska barns syskon. Om du sammanför en grupp typiskt utvecklande barn med autistiska syskon kommer du att höra några väldigt olika synvinklar, problem och utmaningar. Här är varför:

Autistiska barn är väldigt olika från varandra .

Eftersom autism är en sådan omfattande störning kan autistiska barn och tonåringar presentera på helt olika sätt. Som ett resultat kan syskon finna det relativt enkelt eller extremt utmanande att bo i samma hushåll. Till exempel:

• Syskon A lever med en bror som, men lite "konstig", är faktiskt mycket roligt. Visst, han uthåller sig på Disney-tecken och har inga personliga vänner - och ja, han smälter ibland för ingen uppenbar anledning. Men han är snäll, omtänksam och åtnjuter mycket av samma filmer och aktiviteter som hans syskon. Ja, det finns utmaningar, men de känner inte överväldigande. Faktum är att de på vissa sätt kan vara mindre överväldigande än de utmaningar som är förknippade med en bossig, dominerande (men typiskt utvecklande) bror.
• Syskon B lever med en syster som är icke-verbal, aggressiv och kan fysiskt förstöra föremål runt huset. Ibland är syskon B verkligen rädd för sin säkerhet. Det finns inget sätt Syskon B skulle ta med en vän till huset, och ingen möjlighet att gå ut säkert och glatt med sin syster. Livet hemma är sällan något som "normalt", och utmaningarna till mental och fysiskt välbefinnande är mycket verkliga.

• Syskon C lever med en bror som är lysande, knäpp och extremt orolig . Å ena sidan är Sibling Cs autistiska bror redan programmering av videospel vid åldern 8. Å andra sidan är samma bror väldigt orolig, har extremt sensoriska utmaningar och finner det fysiskt smärtsamt att vara i ett köpcentrum, en biograf, eller ens en familj samlas. Syskon C är stolt över sin brors prestationer, men kan ha svårt att vara kring sin bror och är aldrig helt säker när han kommer att "explodera". Som ett resultat undviker hon sin bror när det är möjligt.

Syskon skiljer sig från varandra.

Varje barn är unikt, och individuella barns svar på att ha en autistisk syskon varierar också.

Medan ett barn kan hitta erfarenheten som försöker och är svår, kan en annan finna det givande.

Är det lättare att vara barnets yngre eller äldre syskon med autism? Det finns upp och ner till var och en.

• Den yngre syskon av ett autistiskt barn har aldrig levt utan autism i sitt liv. Å ena sidan kan detta innebära att hon finner det lättare att hantera de utmaningar som följer med att ha en autistisk syskon. Å andra sidan kan hon finna det svårare att etablera sig inom familjen som en person med sina egna behov, utmaningar, talanger och personlighetsdrag.
• Den äldre syskon av ett barn med autism kan vara frustrerad när föräldrarnas uppmärksamhet dras till en yngre syskon med speciella behov. Eller å andra sidan kan han finna det relativt lätt att hantera situationen eftersom han redan har etablerat sin egen plats i familjen, skolan och samhället.

Olika temperament och personligheter kan också göra stor skillnad. För vissa syskon kan leva med ett autistiskt barn vara en skam, medan det är en möjlighet för andra.

• Syskon X är mycket känslig och lätt upprörd. Att ha en autistisk syskon som gör konstiga ljud, upprepar samma ord om och om och smälter ner vid middagen skickar henne direkt över kanten.
• Syskon Z är empatisk och tycker om att hitta sätt att hjälpa sin autistiska syster att hantera svåra situationer. Långt från att känna sig överväldigad tycker han egentligen om att hjälpa sin syster att lugna sig, uttrycka sig och interagera med andra.

Familjens attityder och situationer skiljer sig från varandra.

Autism åt sidan, familjen attityder och situationer kan få en stor inverkan på barn. Lägg till autism i mixen, och vanliga familjekonflikter, utmaningar, styrkor och flexibilitet blir en mycket stor sak. För en typiskt utvecklande syskon kan föräldrarnas beteenden och känslor bli en källa till positivitet och styrka - eller inte. Till exempel:

• Familj A innehåller ett barn med autism. Barnets föräldrar växer närmare och arbetar tillsammans för att hitta lämpliga skolor, stöd och finansiering. När autism blir överväldigande svarar de lugnt, hanterar situationen och samlar sedan om. Samtidigt arbetar de hårt för att vara säker på att typiskt utvecklande syskon stöds i skolan och i deras sociala liv - även om det ibland innebär att vänner eller kollektivtrafik är en del av blandningen. Som ett resultat kan barnet utan autism lära sig att utmaningar kan mötas och hanteras, och att motgången inte borde stå i vägen för ett fullt kärleksfullt liv.
• Familj B innehåller ett barn med autism. Barnets föräldrar skyller varandra för autismen eller dess effekter på familjelivet och som ett resultat delas de upp. En förälder hamnar i förvar av båda barnen och är överväldigad, arg och frustrerad. När autism blir överväldigande hemma går förälderna ut genom dörren eller går i raseri . Som ett resultat växer det typiskt utvecklande barnet upp i en kaotisk situation och kan lära sig att utmaningar leder till en uppdelning i familjelivet.

Familjekonomin varierar.

Pengar får inte köpa kärlek, men det kan köpa många saker för en familj som lever med autism. Medan det är möjligt att ha mycket lite pengar och fortfarande hanterar autism med få känslomässiga omvälvningar, är det inte lätt.

Fattigdom och autism kan vara en otroligt utmanande blandning. Ja, det finns resurser tillgängliga för föräldrar med funktionshindrade barn - men de resurserna är svåra att komma åt, frustrerande att hantera och kan vara allvarligt begränsade beroende på familjens plats. Föräldrar som arbetar timliga jobb har inte den flexibilitet de behöver för att besöka socialförsäkrings- och statliga myndigheter under veckodagarna. Föräldrar som inte har egna datorer och tillgång till internet har inte de verktyg de behöver för att undersöka alternativ och hitta behandlingar, tjänster eller behandlingsalternativ.

Föräldrar med betydande medel kan i huvudsak köpa sig ut ur några av dessa frustrationer. Om de jobbar på högre nivå jobbar, har de större flexibilitet att delta i konferenser, gå på möten och hantera byråer och fördelar. Om de inte kvalificerar sig för tjänster eller nekas önskade utbildningsinställningar, kan de betala för privata leverantörer . Om de känner sig överväldigade, kan de ofta betala för avlastning.

Hur påverkar dessa skillnader typiskt utvecklande syskon? Det finns en mängd olika effekter:

• Om pengar ska ge tjänster för det autistiska barnet, kan det vara litet att lämna kvar för andra barn. Collegefonder kan gå mot autismsterapi, medan andra bostadslån kan betala för specialskolor eller avlastning. Som ett resultat kan den typiska syskon bli galen av både föräldrar och den autistiska syskon.
• Om all tillgänglig tid spenderas på att hantera tjänster eller ta hand om det autistiska barnet, kan syskon känna sig övergiven eller försummad. Detta kan också leda till vrede eller ilska.
• Om föräldrarna är överväldigade av den tid och energi som krävs för att hantera tjänster för ett autistiskt barn, kan de ha lite energi kvar för att hjälpa till med läxa, coaching, chauffeuring eller andra vanliga föräldraaktiviteter.
• Föräldrar som har liten tid eller pengar många har inte de resurser som de behöver för att hålla sig nära anpassade till syskonens aktiviteter och behov. De kanske inte är medvetna om problem i skolan, emotionella problem eller potentiellt riskabelt beteende.

Förväntningarna på syskon varierar.

Vad förväntas av ett barn med en autistisk syskon? Svaret kommer att bero mycket på hans eller hennes familjs storlek, ekonomi, kulturell bakgrund och känslomässig stabilitet. Svaret kommer också att förändras när den autistiska och typiska syskon blir äldre och föräldrarna är mindre kapabla att hantera saker på egen hand.

• I en stor utbredd familj kan det finnas flera individer som är villiga och villiga att hjälpa till att ta hand om ett autistiskt barn. I en mycket liten familj kan det typiskt utvecklande barnet bli ombedd att ta på sig ett betydande ansvar för sin autistiska syskon. Denna förväntan kan öka när föräldrarna åldras, till den punkt där den typiska syskon förväntas bli den vuxna vårdgivaren till ett vuxen "barn".
• I en rik familj kan det vara möjligt att betala för vårdgivare eller till och med för live-in stöd för en individ med autism. I sällsynta fall kan denna stödnivå ges via organ. I de flesta fall kan varken föräldrar eller supportpersonal tillhandahålla dygnet runt support. Således, om en autistisk syskon behöver 24/7 support, är det en bra chans att en syskon behöver tillhandahålla den - åtminstone en del av tiden.
• I dagens amerikanska kultur är det inte ovanligt för familjemedlemmar att gå sin egen väg. Syskon kan flytta över hela landet eller världen, medan föräldrar fortsätter att ta hand om ett vuxen "barn" med autism. I andra delar av världen (eller i invandrargemenskaper) ligger familjer nära varandra. När familjerna är nära, är de mer benägna att anta åtminstone något ansvar för ett barn med autism när han växer upp.

Hur man hjälper ditt typiskt utvecklande barn

Oavsett dina omständigheter, och oavsett dina autistiska barns förmågor och utmaningar, är det viktigt att behålla ditt typiskt utvecklingsbarns behov i åtanke. Men det är också viktigt att komma ihåg att funktionshinder i familjen inte alltid är en dålig sak. Med tanke på de rätta omständigheterna kan ett barn med en autistisk syskon få stora personliga styrkor. Empati, ansvar, flexibilitet, resursförmåga och vänlighet kan alla komma från upplevelsen.

Här är några tips för att se till att ditt typiska barn har ett positivt resultat:

1. Behandla autism som en del av livet - något att förstå och svara på, snarare än något för att undvika att nämna eller tänka på. Lär alla dina barn om vad autism är och vad det inte är.
2. Behandla alla dina barn med respekt och modell respekt för ditt autistiska barn.
3. Var medveten om att ditt typiskt utvecklande barn behöver din uppmärksamhet och kärlek och ta tag i alla ögonblick du kan för att lyssna, dela, ha kul, lösa problem eller bara umgås.
4. Vet att ditt typiskt utvecklande barn klarar av några ovanliga krav och känner igen de utmaningar de möter och övervinna.
5. Ta fram speciella "just us" -tider för ditt typiskt utvecklande barn. Du kan behöva handla med din make, men det kan bli ännu bättre.
6. Planera för ditt typiska barns behov och veta hur du hanterar situationer innan de uppstår. Detta gäller små problem (vad ska vi göra om vårt autistiska barn smälter ner i köpcentret?) Och stora utmaningar (hur hjälper vårt typiska barn att hantera kostnaderna för college?). Du behöver inte alltid tillgodose ditt typiska barns lustar, men du behöver en plan.
7. Var konsekvent och pålitlig. Det kan vara svårt att leva med en autistisk syskon, men det är mycket svårare att leva med kaos eller känslomässig oro. De mest typiskt utvecklade barnen kan anpassa sig till utmanande situationer när de känner sig trygga och omtänksamma.
8. Lyssna på ditt typiskt utvecklande barn och titta på eventuella tecken på ångest, depression eller riskabelt beteende.
9. Vet när ditt typiska barn verkligen behöver dig, och hitta ett sätt att vara där. Det kan kräva att du ringer en tillfällig tjänst eller shelling ut lite extra pengar från tid till annan, men det kan betyda världen för ditt barn.
10. Få hjälp när du behöver det. Organisationer som Autisms syskon, Siblings Support Project och Sibs Journeyare är bara några alternativ. Kolla med lokala resurser för att hitta supportgrupper, respit och program.

> Källor:

> Petalas, MA, Hastings, RP, Nash, S. et al. Typicality och Subtle Difference i Syskon Relationer: Erfarenheter av ungdomar med autism. J Child Fam Stud (2015) 24: 38.

> Schopler, Eric et al, redaktörer. Effekterna av autism på familjen. USA: Springer Science & Business Media, 29 juni 2013.

> Tomeny, T. et al. Emotionell och beteendefunktion hos typiskt utvecklande barnsöster med autismspektrumsyndrom: Rollerna av ASD-allvar, föräldra stress och civilstånd. Forskning i autismspektrumstörningar, volym 32, december 2016, sidor 130-142.

> Walton, K. et al. Psykosocial anpassning och syskonförhållanden hos barn i syskon med autismspektrumstörning: Risk- och skyddsfaktorer. Journal of Autism and Development Disorders, september 2015, volym 45, utgåva 9, sid 2764-2778.