Enligt en rapport från Alzheimer i 2015 rapporterades att endast 45% av Alzheimers sjukdomsrapport hade fått veta av deras diagnos och att endast 50% av proxy-respondenterna (en familjemedlem eller vårdgivare som vårdgivare ) rapporterade att de hade har informerats om sin älskade diagnos.
Studien
Dessa siffror sammanställdes från en studie som involverade över 16 000 Medicare mottagare varje år från åren 2008, 2009 och 2010.
Deltagarna frågades om de någonsin hade fått veta att de hade Alzheimers sjukdom. Om de hade andra diagnoser, blev de också frågade om dem, till exempel olika typer av cancer, högt blodtryck, artrit, Parkinsons sjukdom etc.
Resultaten
Deltagarna rapporterar berättas om sina specifika diagnoser med följande priser:
- Bröstcancer : 96%
- Kolorektal cancer : 91%
- Prostatacancer : 92%
- Lungcancer : 84%
- Kardiovaskulär sjukdom annan än stroke: 90%
- Högt blodtryck : 84%
- Artrit : 81%
- Parkinsons sjukdom : 72%
- Diabetes : 70%
- Högt kolesterol: 72%
- Stroke : 48%
- Alzheimers sjukdom : 45%
- Annan demens: 27%
Observera att de deltagare som visat sig ha större problem med vardagliga aktiviteter som badning, dressing , grooming etc. var mer benägna att få veta om deras diagnos av Alzheimers än de som hade en daglig funktion som var mindre nedsatt.
Var de berättade och de glömde?
Bra fråga, och en som också var uppmanad av Alzheimers Association.
Det är möjligt att vissa personer fick höra om sin diagnos och glömde, även om antalet proxier som rapporterades de hade fått höra var bara lite högre.
Till stöd för denna möjlighet har det tidigare gjorts forskning som visat att vissa personer (både patienter och deras proxies) som får veta att diagnosen Alzheimers sjukdom inte alltid förstår eller tar emot den på rätt sätt.
Det är sålunda möjligt att diagnosen nämndes (kanske i förbigående?) Till några av dessa studiedeltagare och inte fullt mottagen. Men även med denna möjlighet för vissa personer är procentandelen av informerade deltagare fortfarande markant låg och indikerar ett problem.
I min kliniska praxis har jag pratat med flera personer där det verkar som att deras läkare kanske har sagt dem på ett snällt och måttligt sätt att de har "några minnesproblem " eller "lite demens". Dessa familjemedlemmar och patienter har sagt till mig, "Åh, doktorn sa att han fick lite demens. Det är åtminstone inget som att ha Alzheimers sjukdom!" Men när jag granskar sina journaler ser jag ofta en tydlig diagnos av Alzheimers sjukdom eller demens. Medan en diagnos av demens inte nödvändigtvis betyder att någon har Alzheimers sjukdom (Alzheimers är en specifik typ av demens) kan demens orsaka signifikanta och irreversibla kognitiva och beteendemässiga problem. Baserat på dessa observationer, verkar det som att vissa människor kanske har fått information om "demens" och inte nödvändigtvis förstod sina symptom och påverkan på personen.
Varför kan folk inte bli berättade för deras diagnos?
Många familjemedlemmar och läkare är oroliga över att störa personen med Alzheimers sjukdom.
De vill inte orsaka känsla av depression eller bidra till risken för självmord , även om forskning tyder på att dessa båda är låga risker i samband med upplysningen om en Alzheimers diagnos.
En diagnos av Alzheimers sjukdom är också något som kräver lite mer tid att förklara, och läkarbesök är ofta ganska begränsade i tid.
Varför ska folk informeras om deras diagnos?
Vi har alla rätt att bli informerade om våra diagnoser. Jag har tidigare redogjort för 12 fördelar med tidig upptäckt av demens , men jag markerar bara ett par av dem här.
En: En öppen diskussion om en sannolik diagnos av Alzheimers sjukdom möjliggör frågor och behandlingsalternativ .
Det kan också öppna dörren för att ytterligare diskutera personens symptom och överväga möjligheten till andra potentiellt reversibla orsaker till minnesförlust som annars skulle kunna svepas undan.
Och två: En tydlig diagnos ger möjlighet för personen och hans familj att planera för framtiden, såväl som potentiellt påverkar deras nuvarande beslut om hur man spenderar tid och energi.
> Källor:
Alzheimers Association. 2015 Alzheimers sjukdom: Fakta och siffror . 2015. http://www.alz.org/facts/downloads/facts_figures_2015.pdf
Alzheimers sjukdom och associerade sjukdomar. 2012 jul-sep; 26 (3): 232-7. Avtal om diagnos bland patienter, följeslagare och professionella efter en demensutvärdering. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22037598.