Vilket liv är för döva och hörselskadade (HOH) har förändrats avsevärt under det senaste halvan. Politiska förändringar och ny teknik har gett lösningar för många, och ändå har vissa hinder varit desamma.
Soukup-familjen - tre generationer döva män - har sett dessa förändringar och vägspärrar utvecklas. När en stor storm förstörde Ben Soukup Sr. gård 1960 gick han till banker över hela staden för att få ett lån att bygga om.
Var och en av dem nekade hans ansökan av en enkel anledning: Han var döv.
Hans son glömde aldrig upplevelsen av att se att hans pappa förlorade sin gård och hamnade i sitt liv för att hjälpa döva individer att kommunicera med världen runt dem, ett arv som bärs av sin egen son, Chris, nästan ett halvt sekel senare. Ben Soukup Jr grundade den ideella kommunikationstjänsten för döva (CSD), ett av ett antal ideella organisationer i USA som ägnar sig åt att ge döva och HOH-personer, och Chris har fortsatt arbetet som organisationens VD.
Åren efter att Ben Soukup Sr. hade förlorat sin gård, skulle döva och svåra hörande samhällen fortsätta att uppleva några av de största framstegen i USA och globalt. Men ett stort antal utmaningar kvarstår.
framsteg
Americans with Disabilities Act (ADA) bidrog till att bana väg för enklare kommunikation mellan hörsel- och döva eller HOH-individer.
Passerat 1990 var lagen en viktig vändpunkt för döva gemenskapen i USA och försökte jämföra spelplanen för funktionshindrade genom att kräva offentliga och privata enheter som skol- och telekommunikationstjänster för att tillhandahålla boende för de som är döva eller har hörselnedsättning.
Påverkan var monumental. Arbetsgivare fick inte längre diskriminera de som var döva eller HOH. Relätjänsten gjorde det möjligt för vissa att ringa för första gången, utan att behöva förlita sig på att höra vänner och grannar att ringa sitt kabelföretag eller göra läkares tid. Skrifterna förekommit under ankare under nattliga nyheterna, och skolor och sjukhus började tillhandahålla tolkningstjänster för dem som använder amerikanska teckenspråk. Kommunikationsmönstret mellan hörsel- och icke-hörselvärldar började minska.
Framväxten av internet och elektroniska enheter fortsatte att förändra hur döva och HOH-personer kommunicerar. Som e-post blir online-budbärare, SMS och smarta telefoner alltmer populära och tillgängliga, tal och höra behöver inte längre göra dagliga uppgifter som att beställa take-out eller bestrida en proposition. Videokonferenstjänster, som Skype eller Zoom, har gjort det väsentligt lättare för teckenspråkiga användare att prata med varandra eller för fjärrtolkare för att hjälpa till med konversationer med hörande vänner och kollegor. Och sociala medier har gjort det möjligt för döva och HOH-individer att lättare hitta och ansluta varandra, hjälpa de som bor i landsbygden, i synnerhet att hitta samhället och bygga ett supportnätverk.
Tolkningstjänster är fortfarande nödvändiga för många situationer, men de som arbetar i döva och HOH-samhället kan interagera med fler människor på egen hand än någonsin tidigare. Men medan spelreglerna faktiskt kan jämföras kvarstår uthålliga utmaningar.
Ekonomiska utmaningar
Med passagen av lagstiftning som ADA, är de i dövgemenskapen inte längre strängt avskedade till rollen som fabriksarbetare eller hård arbetare, men arbetslöshet och arbetslöshet påverkar dem fortfarande oproportionerligt. Ungefär 10 procent av de amerikanska arbetslösa vuxna som är döva eller HOH letade aktivt efter arbete men fortfarande arbetslösa år 2015, med fler som bara hittade deltid eller tillfälliga tjänster - och endast cirka 37 procent anställde heltid 2015 jämfört med 55 procent av deras hörande motsvarigheter.
Samma luckor kvarstår också i utbildningen. Trots mandat från ADA är typiska skolor och universitet sällan inrättade på ett sätt som hjälper döva och HOH-studenter trivs, och endast ett fåtal döva och HOH-utbildningsinstitutioner finns. Uppskattad 31 procent av arbetsåldern, hörande av vuxna har en kandidatexamen eller högre, men endast 18 procent av de som är döva eller HOH gör.
Effekten av dessa sysselsättnings- och utbildningsutmaningar har en krusningseffekt. De i döva och HOH-samhället befinner sig redan i högre risk för depression och ångest, men bevis från psykologer och sociologer tyder på att otillräcklig anställning även kan kopplas till en rad psykiska problem, liksom kroniska tillstånd och missbruk. Allt detta kan ofta komplicera ansträngningar för att hitta eller hålla tillräcklig sysselsättning, vilket resulterar i en ond cykel - särskilt när familjer inte har tillgång till eller har råd om vård.
Hälsoförsäkring
Eftersom de största delarna av försäkrade amerikaner får sin täckning genom sina arbetsgivare, är arbetslösa eller bara deltidsanställda döva och HOH-vuxna ofta beroende av offentligt stödprogram som Medicaid, som varierar mycket från stat. En av 10 amerikanska döva eller HOH-vuxna i åldern 21-64 år hade inte sjukförsäkring år 2015, men det är ett medeltal. Andelen försäkrade döva och HOH-vuxna varierade från mindre än 1 procent på Hawaii till en hel del 23 procent i Alaska.
Detta ska inte säga att alla underarbetade döva och HOH-individer kommer att kämpa med stora hälsoproblem, men de ekonomiska och känslomässiga svårigheter som ofta förknippas med att inte kunna hitta tillräckligt arbete bör inte avfärdas. Familjer med döva eller HOH-åldrande som arbetar i åldern gör i genomsnitt ungefär 9 000 dollar mindre per år, och uppskattningsvis 20 procent av de amerikanska arbetslösa vuxna som är döva eller HOH lever i fattigdom jämfört med bara 13 procent av sina hörande motsvarigheter.
Fattigdom
Fattigdom har sitt eget sätt att påverka hälsan. Studier visar att låginkomstamerikaner med begränsad utbildning är konsekvent mindre hälsosamma än deras högre utbildade, rikare jämnåriga, särskilt för minoritetspopulationer. Socioekonomisk status och utbildningsnivåer är kopplade till ett brett utbud av hälsoutfall - från låg födelsevikt till diabetes.
På grund av sammankoppling av många av dessa problem kommer övervinningen inte att vara en enkel lagstiftningsreaktion. Medan många döva och HOH-individer får ekonomiskt stöd från initiativ som Social Security Disability and Supplementary Security Income-programmen, kan fler göras för att uppmuntra lika tillgång till sysselsättning och utbildning.
"Där vi fortfarande är utmanade är det stort i uppfattningen av döva och deras potential", sa Soukup i en intervju med -potential för inte bara tillräcklig sysselsättning utan också för att få lika möjligheter att utvecklas på arbetsplatsen och på utbildningsprogram. För CSD: s del lanserar den en riskkapitalfond till döva företagare, vilket hjälper företag att identifiera och anställa döva och HOH-arbetare och hjälpa företag som Uber att skapa träningsmaterial i amerikanska teckenspråk. Men för att övervinna de största ekonomiska hindren måste Förenta staterna också ta itu med de sociala utmaningar som de döva och HOH står inför.
Sociala utmaningar
Hörselutmaningar påverkar alla åldrar, raser och etniciteter, från hela spektret av socioekonomisk och geografisk bakgrund. Vissa människor föddes döva, vissa förlorade hörseln på grund av sjukdom, sjukdom, tid eller trauma. Vissa hör lite med stöd av ett cochleärt implantat eller hörapparat. Vissa kan inte höra någonting alls. Faktum är att förmågor och behov hos dem med hörselskador är så olika som själva samhället.
Amerikanska teckenspråk (ASL)
Vi vet inte exakt hur många personer i USA som använder ASL, men uppskattningarna varierar från 100 000 till en miljon. Tolkare-de kallas inte "översättare" -hjälpa ASL-användare kommunicerar med att höra individer, och ADA krävde offentliga institutioner och skolor att tillhandahålla ASL-tolkar för dem som behöver dem. Du har nog sett dem på nyhetskonferenser under naturkatastrofer, till exempel, eller till och med på konserter.
ASL är inte bara en gestbaserad översättning av engelska. Det är ett distinkt språk med sina egna komplexa grammatik-, uttal- och ordbeställningsregler. Precis som engelska kan uttryck och meddelanden variera beroende på vem som tolkar. Men ofta får inte ASL-användare välja tolk som ges eller har möjlighet att begära tolkar som de föredrar framför andra - och det kan påverka en döv eller HOH-individs förmåga att kommunicera eller förstå viktig information.
Även när en teckenspråk tolk tillhandahålls, är det ibland inte tillräckligt. I vissa situationer, till exempel en läkarmottagning, kan en certifierad döv tolk behöva arbeta tillsammans med ASL-tolken för att säkerställa att nyanser kommuniceras effektivt. På samma sätt, även om många döva individer också är flytande i engelska, kan det inte vara det bästa sättet att kommunicera med dem, särskilt om teckenspråk är deras primära språk och familjemedlemmar som talar ASL bör inte användas som ersättare för certifierade tolkar.
Social isolering
Nio av 10 döva barn föds för att höra föräldrar, men mindre än en tredjedel har familjemedlemmar som undertecknar regelbundet. Några litar på sina döva eller HOH-älskade att läsa läppar, men det här är anmärkningsvärt svårt och resulterar ofta i felaktig förståelse för vad som har sagts. Det kräver också att döva eller HOH-personen "lyssnar" på ett sätt som kanske inte är lika lätt för dem som att titta på någon tecken. Man kan föreställa sig den emotionella och psykologiska vägen för att inte kunna kommunicera med dem som är närmast dig, än mindre andra i skolan eller jobbet. För många döva personer som bor i landsbygdsområden kan de vara den enda döva personen i deras samhälle eller skolan, vilket gör det extremt utmanande att bygga relationer.
"Jag kommer ihåg att känna mig ensam, även om många människor på grund av kommunikationshinder", sa Soukup. "Jag visste att de flesta inte var skadliga och att kommunikationsbarriärer existerar bara på grund av begränsad exponering för döva och brist på förståelse ."
Förutom social isolering visar en del undersökningar att döva barn i synnerhet är mer utsatta för missbruk, försummelse och sexuella övergrepp än deras hörande kamrater, vars resultat kan få varaktig inverkan på både mental och fysisk hälsa.
Utmaningar för folkhälsan
I själva verket finns det mycket lite forskning om hälsobehoven hos döva och HOH-befolkningen. Hälsoundersökningar utförs exempelvis via telefon för att utesluta döva människor, och de flesta stora folkhälsounderstudierna har inte sätt att analysera data specifikt för personer med hörselnedsättning eller dövhet.
Många döva och HOH-individer är inte medvetna om saker som kan vara allmänt känt för att höra individer, till exempel sin egen familjehistoriska historia eller till och med grundläggande medicinsk terminologi, eftersom de inte har fördelen av att kunna överhöra familjemedlemmar som diskuterar hälsofrågor eller andra perifera samtal. Interaktioner med medicinsk personal kan vara otillfredsställande för båda parter, eftersom ASL-användare möter hinder för kvalificerade tolkar och medicinska organisationer står inför svårigheter att få ersättning för att tillhandahålla sådana tjänster. Erfarenheten kan vara frustrerande för alla inblandade.
Förslag till förbättring
År 2011 publicerade forskare förslag på sätt att stänga klyftan på några av de ojämlikheter som händer av döva och HOH-populationer. De föreslår att vi borde:
- Förbättra tillgången till hälsoinformation för döva familjer. Detta inkluderar att lägga till textning till all information om folkhälsan med ljud, som informativa videor, och se till att beredskapsplaner görs med inmatning av döva och HOH-individer.
- Inkludera fler döva och HOH-personer i forskningsprocessen. Rekrytering för folkhälsoprojekt bör skräddarsys för döva och HOH-populationer, inklusive att tillhandahålla och samla in information med hjälp av ASL.
- Samla in och analysera nya och befintliga data med döva och HOH-personer i åtanke. Detta kan innefatta det enkla tillägget av dövrelaterad demografisk information på undersökningar, till exempel vid vilken ålder hörselnedsättning inträffade.
- Uppmuntra ASL-användare att delta i diskussioner om folkhälsan. Gemenskapsbaserad deltagande forskning bör aktivt rekrytera döva eller HOH-individer för att ge insikt i alla hälsofrågor. Inte bara de som hör samman med hörsel- och tolkningstjänster bör tillhandahållas vid folkhälsokonferenser och -händelser.
- Uppmuntra döva och HOH-personer att arbeta inom folkhälsan och hälsorelaterade områden. Genom att inleda karriär inom hälsa kan döva och HOH hjälpa till att forma utbildningsplaner och hälsoerfarenheter för att vara mer tillgängliga för sina döva och HOH-kamrater.
- Advokat för mer finansiering för kommunikationstjänster. Tolkningstjänster är avgörande för döva och HOH-populationer som interagerar med hälsosamhället, men de kan vara dyra. Att prata med policymakers om behovet av och betydelsen av finansiering för dessa tjänster kan hjälpa till med att möjliggöra utvidgad tillgång till sjukvård och hälsoprogram.
Ett ord från
Mycket har förändrats under årtiondena sedan Ben Soukup Sr. nekades ett lån, men det kommer att ta en kollektiv ansträngning på lokal, statlig och nationell nivå för att fortsätta göra riktiga framsteg. Med detta sagt kan höra individer stödja dessa ansträngningar genom att göra mer för att söka upp och bygga relationer med döva och HOH-personer i deras samhällen, och därigenom bidra till att stänga den sociala kloeten mellan hörapparaten och dövan eller HOH-världen.
> Källor:
> Barnett S, McKee M, Smith SR, Pearson TA. Döva teckenspråkiga användare, ohälsa och folkhälsa: Möjlighet för social rättvisa. Förhindra kronisk sjukdom . 2011; 8 (2): A45.
> Cornell University. Handikappstatistik. 2015.
> HealthyPeople.gov. Data2020.
> Nationellt nätverk. Vad är Americans with Disabilities Act (ADA)?