En Q + A med Jill Osborne, Grundare och VD för Interstitial Cystitis Network
Nedan följer en intervju med Jill Osborne, grundare och vd för det interstitiella cystitisnätverket:
Fråga mig om din bakgrund och intresse för interstitiell cystitis (IC).
A: Jag är mycket typisk för IC-patienter. Jag var 32 när mina symptom började. Flera gånger i månaden upplevde jag intensiv urinblåsning, obehag och behovet att urinera ofta , särskilt på natten.
Ändå kände det sig säkert som en infektion , bakterier hittades aldrig i min urin.
Det tog över ett år att diagnostisera min IC. Vid sommaren 1993 kunde jag knappt gå runt kvarteret utan att gråta. Körning var väldigt svårt, jobbet var nästan omöjligt, och jag (som vissa IC-patienter gör) upplevde ojämn smärta. Trots att jag hade en utmärkt urolog kände jag mig isolerad och ensam. Sedan, en dag, pratade jag med en annan IC-patient via telefon. För första gången kände jag att någon verkligen förstod mitt tillstånd. Jag lärde mig flera självhjälpsstrategier och konventionella behandlingar som så småningom gav mig väsentlig lättnad. Mest av allt fick jag hoppens gåva.
Jag startade min första IC-supportgrupp bara tre månader efter diagnosen och ordnade min första IC-medicinska konferens ett år senare. År 1994 erkände vi behovet av att få stöd direkt till hem och kontor för dem som inte kunde delta i lokala möten, därmed vår etablering av den första urinblåsan och IC-stödgrupper på AOL.
1995 vågade vi på världsomspännande webben genom att skapa webbplatsen Interstitial Cystitis Network med målet att erbjuda support och information till patienter, ett omfattande forskningsbibliotek och kliniska resurser för läkare (alla utan kostnad för våra deltagare). Våren 1998 grundades ICN som det första patientdrivna förlag som ägde rum till IC.
Vi tjänar nu nästan 10 000 patienter i 16 länder.
F: Vad orsakar IC?
A: Trots årtionden av dokumentation av ett blåsersyndrom (nu kallat IC), liksom upptäckten att det drabbade både män och barn, var IC beklagligt märkt en hysterisk sjukdom hos kvinnor på 1950-talet när forskare föreslog att en kvinna som hade varit under medicinsk vård med svår IC kan ha haft "förtryckt fientlighet mot föräldra figurer hanteras masochistiskt via urinblåsan symtom sedan barndom." Även idag möter vissa patienter läkare som tror att det inte finns någon behandling för andra IC än hänvisning till en psykologisk utvärdering.
Det var inte förrän 1987 att amerikanska nationella institut för hälsa sammankallade sitt första formella möte om IC, inrätta en definition för sjukdomen och starta en kurs för framtida forskning. Forskare tror nu att IC kan ha flera ursprung, inklusive eventuellt fastidiga (kan klä sig vid vävnader och inte hittas i normal urin) infektion, en uppdelning av GAG-lagret i urinväggen, eventuellt involvering av mastceller och neurogen inflammation. Det finns ingen konsensus vid denna tid på grund av IC och många tror att det är ett syndrom, kanske med olika ursprung.
F: Vad är symtomen på interstitiell cystit?
A: IC-patienter kan uppleva en kombination av urinfrekvens (mer än åtta gånger om dagen), brådskande urin och / eller blåsmärta. För diagnostiska ändamål kan en läkare också utföra en hydrodensering för att leta efter små pekarblödningar som finns i blåsorna hos IC-patienter, som kallas glomeruleringar.
IC-patienter kan också uppleva behovet av att urinera ofta på natten ( nocturi ), obehag med kön och svårigheter att sitta eller köra bil. IC-patienter kan också ha minskad blåskapacitet och / eller känslighet för livsmedel (som tranbärsjuice, syror, alkohol, choklad, citrus och mer).
Du kan ofta känna igen en IC-patient genom att de ofta behöver använda toaletten, särskilt när man kör längre avstånd.
F: Hur skiljer sig IC från andra urinblåsningar?
A: Ahhh ... det här är frågan om $ 10.000. Du måste komma ihåg att blåsan bara kan tala ett språk, det som är av smärta, frekvens eller brådska. Så trots tillståndet eller trauman kan blåspasienter uppleva mycket liknande symtom.
Prostatitpatienter upplever vanligtvis perineal smärta , frekvens, minskat urinflöde och eventuellt impotens och smärta före, under eller efter utlösning .
Uretrit patienter kan uppleva frekvens, brådskande eller smärta trots att det verkar vara en inflammation av bara urinröret. Uretrit kan utlösas av antingen infektion eller känslighet för tvål, spermicider, badprodukter eller duschar. Patienter klagar ofta på direkt uretralsmärta, ibland under urinering.
Uretral syndrom är en annan nebulär urinblåsans term. Läkare har inte kommit överens om definitionen av uretralt syndrom. I grund och botten verkar det användas för patienter som kan ha frekvens eller brådskande, men utan infektion.
Trigonit är en annan sjukdom som har praktiskt taget identiska symtom på IC (frekvens, brådskande, smärtor). Trigonit används när läkare observerar att trigonen i urinblåsan har ett kullerstensliknande utseende. Vissa läkare bestrider trigonit som en sjukdom eftersom de tror att trigonen naturligt ser så ut.
Patienter med overaktiv blåsesyndrom kan ha frekvens, brådskande och inkontinensintag.
Denna sjukdom anses vara en neurologisk dysfunktion av blåsan. Det kallas detrusor hyperreflexi när en neurologisk orsak är känd, och detrusor instabilitet när det inte finns någon neurologisk abnormitet.
Interstitiell cystit, smärtsamt blåsesyndrom och frekvenshastighetsdysuri-syndrom används utbytbart för att beskriva urinfrekvens, brådskande och / eller känslor av smärta eller tryck runt blåsan, bäcken och perineum.
I patient- och läkarkretsar bekymrar vi oss ofta mycket mer om att behandla symtomen än att agonera eller debattera över "namnet" av sjukdomen. Om patienten har obehag, behöver de hjälp oavsett namn.
F: Hur diagnostiseras IC?
A: IC-patienter diagnostiseras med en analys av deras håltagningsmönster, deras symptom och eliminering av andra sjukdomar.
I bästa fall kan patienter som misstänks ha IC, komplettera en dagordning som rensar över en tidsperiod som gör det möjligt för både patienten och läkaren att se hålrumsmönster, urinvolymer och smärtnivåer. Om en diagnos misstänks kan läkaren då välja att utföra andra diagnostiska tester för att utesluta andra sjukdomar. Om dessa test kommer ut negativa och läkaren starkt misstänker förekomsten av IC, kan de välja att utföra en hydrodensering. Genom att sprida blåsan med vatten kan de sedan se blåsväggen för de karakteristiska petechiala blödningarna (glomeruleringar) som finns hos många IC-patienter. Andra nya diagnostiska testprocedurer undersöks för närvarande.
F: Vad är behandlingarna för IC?
A: Under åren sedan det första formella mötet om IC år 1987 har forskare utforskat många möjligheter och i vissa fall kontroversiella behandlingar.
Tyvärr har ingen behandling ännu inte fastställts som en "botemedel" för IC. Därför är det viktigt att förstå att de flesta behandlingar är utformade för att lindra symptom snarare än att bota sjukdomar.
IC-behandlingar faller vanligen i två kategorier: orala droger eller intravesiska läkemedel som placeras direkt i blåsan. Orala terapier kan inkludera blåsbeläggningar, antidepressiva medel, antihistaminer , antispasmodika och blåsanestetika.
Dessutom används nervstimulering, hydrodistention / hydrodilering och kirurgi. Kirurgi, såsom blåsans förstärkning eller cystektomi, anses vanligen först efter att alla andra behandlingsalternativ har undersökts.
De flesta läkare använder sin egen erfarenhet av patienter för att hjälpa till att bestämma vilken behandling som ska rekommenderas. Det är tröst att veta, att om det första urvalet inte hjälper, finns det många andra sätt att försöka.
F: Kan kostförändringar och / eller livsstilsförändringar minska symtomen på IC?
A: Ja. Många patienter har lärt sig att kost kan påverka deras IC-fläckar. Livsmedel som är mycket sura, alkoholiska och / eller salta är väl etablerade utlösare för IC.
F: Vilka är riskfaktorerna för att utveckla IC?
A. Med all ärlighet vet jag inte bara. Det framgår av epidemiologisk forskning att vissa IC-patienter har en historia av barndomsblåsinfektioner .
Dessutom talar patienter anekdotiskt om möjliga genetiska band. I min familj har både min mamma, syster, moster, kusin och mormor haft en mängd olika symtom i urinbladen, men inte specifikt IC. I andra fall har det diskuterats patienter som utvecklar IC efter kirurgiska ingrepp eller sjukhusvistelser. Ändå har dessa inte beslutats avgörande. Vi måste vänta på mer forskning för att verifiera riskfaktorer.
F: Var kan IC-patienter vända sig till stöd?
A: IC-aktiviteter har nu utvecklats i flera länder, inklusive Australien, Nya Zeeland, Kanada, USA, England, Nederländerna och Tyskland. Våra Internet-supportgrupper via ICN erbjuder möjlighet för patienter från hela världen att erbjuda stöd till varandra. I USA finns det oberoende, sjukhusrelaterade och / eller ICA-stödgrupper. Patienterna har flera alternativ att utforska baserat på vad som finns i deras region.
F: Vilka råd har du för IC-patienter?
A: IC är en svår sjukdom att få eftersom det inte syns på utsidan. Vi står inför den unika utmaningen att behöva övertyga läkare och familjemedlemmar och vänner att vi verkligen är obekväma och behöver vård. Jag tror att patienterna måste vara ansvariga deltagare i vårdvården.
Vi kan inte förvänta oss att gå in på en läkarmottagning för att få botemedel. Det finns en chans att vi kanske har en läkare som inte ens accepterar IC som en riktig sjukdom. Vi måste vara beredda att arbeta effektivt med våra läkare, att samla in information som kan vara till hjälp och att vara en aktiv deltagare i vår sjukvård.
Ett framgångsrikt tillvägagångssätt för IC är väl avrundat. Även om vi alla önskar att vi bara kunde göra en behandling för att bota vår IC, så är det inte en realitet vid denna tidpunkt. I stället måste vi försöka bygga ett verktygssats av effektiva strategier som arbetar tillsammans för att förbättra våra liv och vår IC.
Blåsbehandlingar som syftar till att läka är en prioritet. Men dessutom behöver vi också en hälsosam balans mellan självhjälpsstrategier och kost. Det har aldrig varit en viktigare tid för en IC-patient att lära sig bra avkopplings- och stresshanteringsstrategier.
Och när det gäller vår känslomässiga välbefinnande kan det ha konsekvenser för våra relationer och familjeliv med IC. Det här är en bra tid att fokusera på nya färdigheter, däribland användningen av kortsiktiga strategier som rådgivning.
Fråga: Finns det något jag inte har tagit upp som du tycker är viktigt för kvinnor att veta?
A: Som en supportgruppsledare är en sak som jag ser om och om igen kvinnor som oroar sig för att, om de saktar och vilar, att de "ger" till sin sjukdom.
Ofta tvingar de sig att gå till familje- och sociala händelser trots mycket svåra nivåer av smärta eftersom de vill vara normala. Oavsiktligt kan deras vägran att sakta ner leda till att de smärtsamma nivåerna av smärta är svårare att behandla.
Jag tror mycket starkt att vi måste ha en hälsosam respekt för våra gränser. Om vi var i en bilolycka och hade brutit vårt ben, skulle det vara i ett kast och vi skulle inte springa på den. Men med IC kan vi inte immobilisera blåsan och eftersom patienterna lätt kan röra, glömmer de att de i huvudsak är sårade. En hälsosam respekt för vår kropps behov av vila, liksom ett tidigt erkännande av smärta, så att vi inte gör oss värre, är avgörande för långsiktig hantering.
Slutligen känner många kvinnor att om de slutar och vilar, är de inte bra mödrar eller fruar. Det kan bli en brutal cykel av förtvivlan och frustration där de kommer att tro att de inte förtjänar stöd från sin familj. De och vi måste komma ihåg att vi alla blir sjuka. Som mödrar eller fruar skulle vi ha det som vi älskar. Men när vi själva är sjuka, ber vi ofta inte om det stöd vi behöver. Kronisk sjukdom förändrar inte den kärlek vi har i våra hjärtan för våra familjer. Kanske är det här dags att låta din familj ta hand om dig.