Oavsett var du befinner dig på patientvägen, har du just blivit diagnosen blåscancer , påbörjat behandling för det eller genomgått kontroll för återkommande - upplever du sannolikt en viss ångest och känsla av oro. För att ge dig lite lugn, här är tips för att vägleda dig genom din blåscancerresa.
Lär dig själv
Kunskap är makt och det finns inget undantag när det gäller att förstå din diagnos av blåscancer .
Med detta sagt är blåscancer en särskilt komplex sjukdom, så läsning om det kan tyckas överväldigande. Detta är normalt - det finns mycket information att smälta.
Om du befinner dig att bli försvagad med nyanserna, ta ett steg tillbaka och skriv ner dina frågor eller källor till förvirring. Var därför säker på att ta med dessa frågor eller problem till din nästa doktors besök eller fråga din läkare om det finns ett sätt att kontakta dem via e-post eller en hälsoportal.
I slutändan borde du få kunskap till din tillfredsställelse. Ditt främsta mål är att vara en informerad patient så att du kan göra bra val, för att inte bli expert.
Förbered dig för möten
Planering för dina många doktorsbesök och test är kritisk. Att följa dessa steg kan hjälpa dina möten att gå smidigt:
- Spela in alla dina möten, tester och operationer i en kalender.
- Anlita i tid (om inte lite tidigt) till dina möten och ta med en partner eller pålitlig älskad.
- Ta med en lista över alla dina mediciner (inklusive vitaminer eller receptfria tillskott), allergier, medicinska problem och familjehistoria för varje medicinsk besök.
- Bär en anteckningsbok med frågor och bekymmer runt med dig och skriv regelbundet in det när en annan tanke dyker upp i ditt sinne. Kom ihåg att allting går här - varje fråga eller oro är värdig.
- Undersöka ekonomiska problem i samband med din hälso-och sjukvård så att du kan ordentligt budgeten.
Också, försök ditt bästa för att inte känna dig överväldigad av det stora antalet läkare du kommer att se. Här är en snabb uppdelning så att du bäst kan förstå varje doktors unika roll i din vård:
- Urolog : En kirurg som utför borttagning av urinblåsan och övervakar dig med cystoskopi .
- Medicinsk onkolog : En läkare som behandlar cancer med medicin, som kemoterapi.
- Strålning onkolog: En läkare som tillhandahåller strålbehandling.
- Patolog : En läkare som tittar på dina cancerceller under mikroskopet. Dessa resultat hjälper till att diktera din behandlingsplan. (Du kommer sannolikt inte att träffa din patolog.)
Andra medlemmar i ditt team kommer sannolikt att inkludera en sjuksköterskautövare, läkareassistent, psykolog, ekonomisk samordnare och / eller socialarbetare.
Dela din berättelse
Hur och när du berätta för andra om din diagnos och / eller upplevelse är helt upp till dig. Till exempel kan vissa människor välja att specificera sina läkarmottagningar och cancerbehandlingar i en blogg för att människor ska läsa. Andra kan skriva i en personlig tidskrift eller prata regelbundet med en nära vän. Fortfarande kan vissa undvika välmenande frågor från vänner, familj och / eller kollegor, och föredrar att hålla diagnosen privat.
Allt detta är OK-att diagnostiseras med blåscancer är en stor sak. Att berätta för andra kan vara en knepig och ömtålig sak, särskilt när det gäller att avslöja din diagnos till familjemedlemmarna.
Dina barn eller andra nära och kära kanske vill skydda dig och ta framsätet till din omsorg, vilket ofta är välintentivt men kan också beskatta och stressa för dig. Medan det är bra att lämna sina åsikter, lita på dina instinkter och din egen flitiga forskning.
Gå vidare med det vårdande team du är mest bekväm med. Självklart är det en bra idé att söka en andra åsikt och det kan inte skadas.
Hitta support
Den fysiska och känslomässiga vägen för behandling av blåscancer-kirurgi, kemoterapi och uppföljningstidningar kan vara dränering, intensiv och mycket tidskrävande. Alla behöver lite hjälp och stöd. Var öppen för att överväga en supportgrupp, antingen en onlinegrupp, som MyLifeLine.org eller Cancer Survivors Network, eller en grupp inom din egen gemenskap.
Andra hjälpmedel är att se en professionell rådgivare som har erfarenhet av att behandla människor med cancer. Faktum är att det ibland är lätt att prata med en främling än att öppna en vän eller familjemedlem.
Diskutera livskvalitetsfrågor
För muskelinvasionell blåscancer är vårdstandarden en radikal cystektomi med urinrekonstruktion. Medan behandling av cancer är en läkares huvudfokus är det viktigt att ta itu med livskvalitetsfrågor som kommer att uppstå efter operationen, de två vanligaste är:
- Sexuella problem
- Urinproblem
Erektil dysfunktion är en bieffekt med radikal cystektomi hos män, eftersom nerverna som är involverade i en mans erektion ligger vid prostatens botten, som avlägsnas i en radikal cystektomi.
Hos kvinnor kan uppnå en orgasm påverkas om nervknippen som leder till slidan är skadade. Sexuell upphetsning hos kvinnor kan också påverkas om klitoris förlorar en del av blodtillförseln under operationen.
Att diskutera dessa bekymmer med din kirurg är viktigt, eftersom vissa tekniker kan hjälpa till att undvika eller minska dessa problem från att inträffa.
Beroende på vilken typ av urinledning du väljer, kommer din kirurg och du bestämmer dig för radikal cystektomi, det kan finnas ett antal livskvalitetsproblem som uppstår, bland annat:
- Stress av att ta hand om huden runt din stomi
- Tömning av urostomipåsen, en liten insamlingspåse som ligger utanför kroppen eller sätter en kateter in i ditt stomi
- Sexuell funktion med en urostomipåse
- Medicinska problem som uppstår vid urinrekonstruktion, urinläckage eller blockeringar
Den goda nyheten är att alla dessa frågor kan lösas, men kan ta lite tålamod och motståndskraft från din sida. En lösning är en enterostomal terapi sjuksköterska , som kan lära dig hur man ordentligt bryr dig om ditt stomi och den omgivande huden.
> Källor:
> American Cancer Society. Blåscanceroperation. 2016.
> Asgari MA, Safarinejad MR, Shakhssalim N, Soleimani M, Shahabi A, Amini E. Livskvalitet efter radikal cystektomi för blåscancer hos män med en ileal kanal eller kontinens urinledning: En jämförande studie. Urol Ann . 2013 jul-sep; 5 (3): 190-96.
> McNeil, B. (2011). Första steget-jag har diagnostiserats med blåscancer. I Gonzalgo ML (Ed), Patients Guide to Bladder Cancer (1-8). Massachusetts: Jones och Bartlett Publishers.