Att anpassa sig till livet med cerebral pares och lära sig att effektivt hantera tillståndet är den ledande faktorn som bestämmer livskvaliteten hos en person med cerebral pares, liksom resten av familjen.
Förmågan hos människor som lever med cerebral pares varierar enormt. Om du har cerebral pares kan du vara rullstolsbunden och oförmögen att äta utan hjälp, du kan vara en idrottsman som använder stag intermittent, eller du kan ha förmågor som ligger någonstans mellan dessa två ytterligheter.
Att hantera ditt tillstånd kräver en rad strategier som har visat sig vara effektiva för att leva med cerebral pares.
När cerebral pares orsakar djup funktionshinder är engagemanget för familjen och stöd från professionella vårdgivare nödvändigt. Om din cerebral parese är mild är det i allmänhet din egen förmåga att klara sig, snarare än omhändertagarnas förmåga att bestämma din övergripande förmåga att anpassa sig till och maximera dina förmågor och tillfredsställelse med livet som helhet.
Emotionell
Den känslomässiga inverkan av en cerebral parese diagnos sker mycket tidigt. Föräldrarna är generellt mer djupt inverkade av diagnosen än barnet, på grund av den unga åldern av symptomstart.
Godkännande
Beroende på omfattningen av funktionshinder finns det nästan alltid inneboende begränsningar i vad en person med cerebral pares kan uppnå. Godkännande av detta är nödvändigt under de flesta omständigheter.
Positiv attityd
En positiv attityd är helt kompatibel med acceptans. Studier visar att de flesta som lever med cerebral pares och deras familjer har en övergripande positiv utsikt och inte bor på negativt tänkande.
Sätta mål
I vissa situationer kan en person med cerebral pares övervinna hinder och uppnå fysisk, kognitiv eller annan kompetens.
För alla personer med cerebral pares kan konkreta och realistiska mål ge motivation och kan också ge tillfredsställelse för ett bra jobbat jobb.
Andlig deltagande
En person med cerebral pares har möjlighet att uttala sig om deltagande i andlig aktivitet och exponering för trosbaserade aktiviteter och kan gynna när dessa önskemål underlättas.
Kognitiv
Vissa personer med cerebral pares har en inlärningssvårighet, och om du eller ditt barn har en inlärningssvårighet har du fortfarande potential att lära dig i din egen takt.
Utbildning
Utbildning är ett bemyndigande verktyg för alla, inklusive personer som lever med cerebral pares. Utbildning gör det möjligt att njuta av fördelarna med bättre anställningsmöjligheter, att lära sig hur man hanterar pengar och läser för allmän kunskap och njutning. Det är viktigt att söka utbildningsresurser som är kompatibla med dina förmågor.
Fysisk
Om du eller ditt barn har cerebral pares, kan du säkert komma runt hemmet och utanför destinationer vara en utmaning. Det kan hända att du behöver en rullstol, en vandrare eller en hylsa för att kunna komma från plats till plats. Förutom de professionellt rekommenderade enheterna för hjälp med ambulation är familjestrategier de viktigaste komponenterna för att säkerställa säkerheten samtidigt som man maximerar friheten att komma runt i huset och omvärlden.
Din familj och vårdgivare kan behöva skräddarsy rätt rutin för dig.
sporter
Atletiska aktiviteter för personer som lever med cerebral pares erbjuds i de flesta samhällen. Dessa aktiviteter kan erbjuda en mängd olika sätt att lära sig sport för personlig prestation och du kan också delta i tävlingar.
Mobilitetsenheter
Rullstolar och vandrare kan vanligtvis anpassas för att ge rätt stöd utan att behöva begränsa dig eller underutnyttja dina fysiska förmågor.
Hemmiljö
Ditt hem kan anpassas med ramper, räcken, vadderingar och andra strukturella komponenter för att underlätta att komma runt huset så självständigt som möjligt.
Transport
Bilar kan anpassas för att vara handikappad, vilket gör det möjligt att njuta av livet utanför huset.
Handikappvänliga och handikappvänliga allmänna platser
Att bekanta dig med närliggande allmänna utrymmen som är handikappade, till exempel restauranger, museer och parker, kan låta dig delta i ditt samhälle och dra nytta av din stadsdel.
Social
Sociala interaktioner och samhällen kan vara fördelaktiga på många sätt för personer som har cerebral pares och för deras familjer.
Skola
Att delta i skolan ger daglig struktur, utbildning, socialisering med kamrater och en känsla av självförtroende och tillhör dem som lever med cerebral pares. Skolor förbättras ständigt sina tjänster för elever med speciella behov och lär sig att anpassa instruktionerna samtidigt som de får eleverna möjlighet att vara en del av gruppen. Ofta behöver föräldrarna i förväg kommunicera specifika behov så att skolan kan utforma en bra plan för studenten.
Sommar-kollon
Läger som är utformade för att rymma barn och vuxna med funktionshinder kan ge ett säkert och roligt tillfälle att umgås, njuta av utomhusaktiviteter som simning och bygga färdigheter inom sport och rekreation.
Familjesammankomster
Utökade familjeförsamlingar kan ge bästa möjliga möjlighet för personer som lever med cerebral pares att binda med ett kärleksfullt nätverk. Utvidgad familj kan också hjälpa till med att dela vårdsvården för att avhjälpa de primära vårdgivarna (vanligtvis föräldrar och syskon till en person som har cerebral pares).
Gemenskapshändelser
Omgivning eller trosbaserade samhällen kan vara en tröstande plats för en som lever med cerebral pares. Känsla som accepteras som en del av ett utvidgat samhälle kan ge en person som lever med cerebral pares en förändring av landskap som också är bekant.
Sysselsättning
Tonåringar och vuxna som lever med cerebral pares kan ha möjlighet att arbeta i anställningsställning. Läns- och statliga resurser kan ge vägledning för att hitta arbetsgivare som rymmer och stöder medarbetare som har begränsningar. Arbeta i den här kapaciteten ger förtroende, kamratskap och bygger färdigheter och oberoende.
Praktisk
Ett antal speciella strategier kan hjälpa dig att optimera ditt liv och familjens liv.
Teknologi
Datorstödd kommunikation och kontroll av mobilitetsanordningar kan ge en extra oberoendenivå om du har cerebral pares. Online-aktiviteter kan ge möjlighet till säker interaktion med andra i form av meddelanden, spel och handledning.
semester
Exponering mot en annan miljö och avkoppling från den vanliga rutinen hjälper alla människor, inklusive individer som lever med cerebral pares och deras vårdgivare. Många destinationer är handikappade och supportgrupper kan ofta erbjuda vägledning och rekommendationer för platser som rymmer dina förmågor.
Ber om hjälp
Om du har mild hjärnbarkning är det värdefullt att be om hjälp från vänner och familj eller från proffs när du behöver det. Och om du är vårdnadshavare av en person som lever med djupa omständigheter av cerebral pares, kan du be om hjälp också lätta på byrden och stressen som du utan tvekan är uthållig, vilket ger dig mer tid åt dig själv så att du kan ge den kärleksfulla vård som du vill ge.
Bostadsboende
Många vårdgivare av personer som har cerebral pares upplever en djup stress, vilket kan leda till personliga hälsoproblem och vrede. Det är inte ovanligt för familjer att söka bostadsfacilitet för en person som har cerebral pares. Professionella som är bekanta med tillståndet kan tillhandahålla dygnet runt, medan familjemedlemmar kan besöka ofta.
Förtroende
Att lita på andra kan vara en stor fråga när det gäller cerebral pares. När en fysisk eller kognitiv förmåga är nedsatt kan det vara svårt att veta vem man ska lita på.
Det finns strategier som kan underlätta din sinnesfrid samtidigt som du hjälper dig att undvika de som kanske vill dra nytta av personer som har fysiska eller kognitiva underskott. Dessa strategier kan innefatta användning av kameror för att övervaka vårdgivare, skapa system där den finansiella aktiviteten dubbelkontrolleras av flera personer och arbetar för att vårda ett nätverk av äkta, betrodda vänner som håller med om att se upp för din älskade som lever med fysisk eller kognitiv funktionshinder orsakad av cerebral pares.
> Källor:
> Benner JL, Hilberink SR, Veenis T, van der Slot WMA, Roebroeck ME, Anställningskurs för vuxna med cerebral pares över en 14-årsperiod Dev Med Child Neurol. 2017 Jul; 59 (7): 762-768. doi: 10,1111 / dmcn.13423. Epub 2017 Mar 17,
> Mudge S, Rosie J, Stott S, Taylor D, Signal N, McPherson K, Åldrande med cerebral pares; Vilka är hälsopreparationer hos vuxna med cerebral pares? En kvalitativ studie, BMJ Open. 2016 okt 13; 6 (10): e012551. doi: 10.1136 / bmjopen-2016-012551.
> Ribeiro MF, Vandenberghe L, Prudente CO, Vila VD, Porto CC, cerebral pares: hur barnets ålder och allvarlighetsgrad påverkar moderns stress- och copingstrategier, Cien Saude Colet. 2016 okt; 21 (10): 3203-3212. doi: 10,1590 / 1413-812320152110.17352016.