Livslängd Efter Diagnos
Om du eller en älskad man har diagnostiserats med amyotrofisk lateralskleros (ALS), även kallad Lou Gehrigs sjukdom, är en av dina frågor prognosen för sjukdomen. ALS har en signifikant inverkan på förväntad livslängd men det finns behandlingar som kan sakta förlusten av fysisk funktion och kan förlänga livet.
Vad är det?
ALS är en neurodegenerativ sjukdom som påverkar nervceller i hjärnan och ryggmärgen.
Det är en progressiv sjukdom som påverkar motorneuronerna som når från hjärnan till ryggmärgen. Dessa neuroner kontrollerar muskler i hela kroppen. Med tiden förlorar hjärnan sin förmåga att kontrollera muskelrörelsen på grund av dessa motorneurons död.
ALS livsförväntan
Den genomsnittliga livslängden hos en person med ALS är två till fem år från diagnosdagen. Det varierar emellertid mycket:
- Över 50 procent av personer med ALS bor mer än tre år.
- Tjugo procent bor fem år eller mer.
- Tio procent bor 10 eller flera år.
- Fem procent kommer att leva mer än 20 år.
Sätt att öka livslängden
Medan det inte finns något botemedel mot ALS eller sätt att stoppa sjukdomsprogressionen helt, finns det några saker du kan göra för att förbättra livslängden. Dessa inkluderar:
- Medicin: Riluzole har använts sedan 1995 och har visats i randomiserade dubbelblindade kliniska prövningar för att förlänga livslängden i cirka två till tre månader, även om andra, mindre noggranna studier har visat att läkemedlet har en något större effekt. Dessutom används andra droger för symptomhantering som kan bidra till att förbättra livskvaliteten och förlänga funktionen. Radicava (edaravone) godkändes 2017. I kliniska prövningar minskade det i fysisk funktionsnedsättning.
- Noninvasiv ventilation: Användningen av icke-invasiv ventilation (NEV) visade sig förlänga överlevnaden mellan sju och elva månader beroende på hur lång tid det användes varje dag och olika patientegenskaper. Det primära läget för NEV är positivt tryckventilation, som i grund och botten andas genom en mask som passar över munnen och näsan.
- Perkutan endoskopisk gastronomi (PEG): Ett matrör placeras i magen och leder ut ur kroppen genom bukväggen. Även om studier har misslyckats med att visa den konsekventa inverkan på överlevnadstid, rekommenderar American Academy of Neurology att PEG används för personer med ALS för att hålla kroppsvikt stabil. Olika läkare har olika idéer om när den bästa tiden att göra en PEG-procedur och börja mata på detta sätt.
Ett ord från
Förskott har gjorts de senaste åren i stöd och behandling för ALS. Att utbilda sig på behandling och vårdalternativ för ALS kan hjälpa dig att förstå denna svåra och komplicerade diagnos. Tala med din läkare om vad du kan göra för att hjälpa personen med ALS leva mer bekvämt så länge som möjligt.
källor:
> Fakta du borde veta om ALS. ALS Association. http://www.alsa.org/about-als/facts-you-should-know.html.
> Vanliga frågor om Radicava (Edaravone). ALS Association. http://www.alsa.org/research/radicava/radicava-frequently-asked-questions.html.
> Miller RG, et. al. Praktikparameteruppdatering: Vård av patient med amyotrofisk lateralskleros: Läkemedels-, närings- och andningsbehandlingar (en evidensbaserad granskning): Rapport från kvalitetsnämndsutskottet för American Academy of Neurology. Neurology 2009; 73; 1218-1226.
> Pinto S, Carvalho MD. Andas nya liv till behandling framsteg för andningsfel hos amyotrofiska lateralskleros patienter. Neurodegenerativ sjukdomshantering . 2014; 4 (1): 83-102. doi: 10,2217 / nmt.13.74.