65 rosor och förklarar cystisk fibros till barn
Vad är "65 Roses?"
Termen "65 rosor" är ett smeknamn för cystisk fibros (CF). Cystisk fibros är ett genetiskt tillstånd som gör att matsmältningsvätskor, svett och slem blir tjocka och klibbiga, blockerar luftvägarna, matsmältningspassager och andra kanaler i hela kroppen. På grund av de blockeringar som orsakas av CF är sjukdomen så småningom dödlig.
Nuförtiden, tack vare forskning och framsteg inom medicin, lever många personer med CF bra in i trettiotalet och den genomsnittliga överlevnadsgraden år 2016 var 37 år.
För årtionden sedan, förut för den avancerade teknologin vi har idag, förlängdes livslängden för personer med CF inte förbi tidig barndom.
Historien bakom termen "65 Roses"
Termen "65 rosor" gjordes i slutet av 1960-talet, av Richard (Ricky) Weiss en fyraårig med cystisk fibros. Den unga pojkens mamma, Mary G. Weiss, blev volontär för Cystic Fibrosis Foundation 1965 efter att ha läst att alla tre av hennes söner hade CF. För att hjälpa till med att få finansiering för sjukdomen, ringde Weiss telefonsamtal för att samla stöd till CF-forskning. Unbeknownst till Weiss, Ricky var i närheten och lyssnade på sina samtal.
En dag konfronterade Ricky vid fyra år gammal sin mamma och berättade för henne att han visste om sina samtal. Hans mamma blev förvånad, för att hon hade hållit kännedom om tillståndet som var dolt för sina söner. Förvirrad frågade Weiss Ricky vad han tyckte att telefonsamtalen handlade om. Han svarade henne: "Du jobbar för 65 rosor."
Det var självklart att hans mamma var otroligt rörd av sin oskyldiga missuppfattning av cystisk fibros, liksom många andra sedan den dagen.
Hittills har termen "65 Roses" använts för att hjälpa barn att ge namnet på deras tillstånd. Uttrycket har sedan dess blivit ett registrerat varumärke för Cystic Fibrosis Foundation, som antog rosen som symbol.
Weiss-familjen idag
Richard Weiss dog av komplikationer relaterade till CF år 2014. Han överlevs av sina föräldrar Mary och Harry, hans fru, Lisa, deras hund, Keppie och hans bror Anthony. Hans familj är fortsatt dedikerad till att hitta en botemedel mot cystisk fibros.
Om Cystic Fibrosis Foundation
Stiftelsen Cystic Fibrosis (även kallad CF Foundation) grundades 1955. När grunden bildades, förväntades inte barn som föddes med cystisk fibros att leva tillräckligt länge för att gå i grundskolan. Tack vare ansträngningarna från familjer som Weiss-familjen upptogs pengar för att finansiera forskning för att lära sig mer om denna lilla förstådda sjukdom. Inom sju år efter grundstartets början klättrade medianåldern för överlevnad till 10 år, och har bara fortsatt att öka sedan dess.
I tid började stiftelsen också stödja forskning och utveckling av CF-specifika läkemedel och behandlingar. Nästan alla FDA-godkända receptbelagda läkemedel för cystisk fibros som finns tillgängliga idag möjliggjordes delvis på grund av stöd från grunden.
Idag stöder CF Foundation fortsatt forskning, vårdar vård via CF vårdcentraler och affiliateprogram, och ger resurser till personer med CF och deras familjer.
Medvetenhet om diagnosen, även innan symptom uppstår, har gjort det möjligt för många barn med CF att ta emot behandlingar
Screening för cystisk fibros och bärare
Förbättringar har gjorts inte bara i behandlingen av cystisk fibros, men vår förmåga att upptäcka sjukdomen tidigt och till och med ta reda på om en föräldrar råkar bära genen.
Genetisk testning är nu tillgänglig för att avgöra om du är en av de 10 miljoner människorna i USA som bär CF Trait-en mutation i CFTR-genen .
Nyfödd screening för cystisk fibros utförs i de flesta tillstånd och kan upptäcka möjligheten att genen är närvarande och leda till ytterligare testning.
Före denna testning diagnostiserades sjukdomen ofta inte tills symptom uppstod, inklusive fördröjd tillväxt och andningsproblem. Nu, även innan sjukdomen är uppenbar, kan behandlingen börja.
Cystic Fibrosis Advocacy
Om du är rörd för att gå med i Weiss familjeansträngningar för att göra skillnad för de med cystisk fibros, lär du dig mer om att bli en förespråkare. För att först få en bättre uppfattning om de enorma förändringar som förespråkandet har gjorts i livet för dem som lever med sjukdomen. kolla in dessa kända personer med cystisk fibros som är och har varit och ett exempel på hopp.
källor:
Cystic Fibrosis Foundation. 65 Roses Story. https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/
US National Library of Medicine. Medline Plus. Cystisk fibros. Uppdaterad 02/15/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm