Inflammatorisk tarmsjukdom (IBD) är en komplicerad uppsättning villkor, och kvalitetsforskning är avgörande för att utveckla bättre behandlingar för patienter. Medan vi fortfarande inte vet vad som orsakar IBD eller hur man botar det, har pågående forskning lett till bättre och effektivare behandlingar och har givit forskare några ledtrådar om var man ska leta efter orsaker. Trots att mycket arbete har gjorts finns det fortfarande en lång väg att gå, och vissa aspekter av Crohns sjukdom och ulcerös kolit är inte väl studerade eller förstådda.
Patienter blir alltmer intresserade av att främja medvetenheten om IBD och att lära sig hur de kan hjälpa till med forskning. Den goda nyheten är att nu kan patienterna nu direkt engagera sig och lägga till sin information i en databas som kan användas för forskning och till och med för att föreslå forskningsämnen.
IBD-forskning är svårt
Att montera ett forskningsprojekt på IBD är en skrämmande utsikter. Det är inte bara komplexiteten som ligger bakom något forskningsprojekt, men det finns svårigheten att rekrytera patienter. Det tar mycket tid och ansträngning att hitta patienter och få dem att delta i projektet. Vi har nu elektroniska journaler, men informationen är ofta i separata silor - alla poster är inte tillgängliga på ett ställe. Rekord måste dras in och organiseras på ett sådant sätt att det är användbart för forskare. Därför görs ofta "granskningsforskning": forskare kan ta ett antal studier som redan har gjorts på ett visst ämne, och jämföra resultaten.
Detta ger ofta resultat som ligger på en mycket högre nivå än ett forskningsblad, och studier som har motstridiga resultat kan sorteras igenom för att komma överens om ett ämne.
Hur IBD-forskning ändras
Tidigare var patienterna föremål för forskningsprojekt, men brukade vanligtvis inte rådfrågas om vilken riktning forskningen skulle ta.
Det har skett havsbyte, och nu rådfrågas patienter när det gäller att utveckla forskningsprojekt. Nya verktyg utvecklas som hjälper forskare att förstå vad det är som patienter vill att de ska studera och hjälpa patienter att bli mer engagerade i forskning.
IBD Plexus
IBD Plexus är ett program som utvecklas av Crohns och Colitis Foundation of America , med finansiering från The Leona M. och Harry B. Helmsley Charitable Trust. Vad denna databas ska göra är att skapa en databas med information från patienter med IBD. När databasen är uppbyggd kommer all patientinformation att vara på ett ställe för forskare och forskare att få tillgång till. Denna information kan skivas och skärs på olika sätt, vilket ger en mängd data för forskningsprojekt.
Data i IBD Plexus kommer också att finnas tillgängliga för patienter. På så sätt kan patienterna även titta på data och hur deras erfarenhet är att informera forskningsprocessen. IBD Plexus är slated för att vara igång 2018.
Hur patienter kan bli involverade
Tanken om att mer forskning görs för patienter med IBD är en spännande och många patienter vill veta hur de kan bli involverade och lägga till sin röst. Det enklaste sättet för patienter att engagera sig är att registrera sig hos CCFA Partners.
CCFA Partners är det "patientdrivna forskningsnätet" som kommer att utfodra IBD Plexus. I CCFA-partners kan patienterna ange deras data så att de kan användas tillsammans med andra patienters data för forskning. Inte bara det, men patienter kan också få rapporter utifrån egna data och se hur det jämförs med alla andra patienter som är inskrivna.
Det bästa med CCFA Partners är dock att patienterna kan föreslå egna forskningsprojekt. Andra patienter som är inskrivna i CCFA Partners kan rösta om idéerna, och förslag är granskade av forskare. Forskare kan se vilka IBD-patienter som verkligen är bekymrade över och agera på det.
Det har redan publicerats flera avhandlingar på CCFA Partners, och mer pågår nu.