Oavsett om du kallar det kroniskt trötthetssyndrom, myalgisk encefalomyelit, ME / CFS eller CFIDS, behöver denna sjukdom forskning för bättre behandlingar och diagnostik samt ökad allmänhetens medvetenhet och acceptans. Forskningsinstitutioner är centrala för dessa mål, men de har också hjälp från några otroligt viktiga välgörenhetsorganisationer. Sådana organisationer, listade nedan, arbetar noggrant för att främja forskning och medvetenhet med målet att hjälpa dem med denna potentiellt förödande sjukdom att leva ett bättre liv.
International Association for Chronic Fatigue Syndrome / Myalgic Encephalomyelitis
International Association for Chronic Fatigue Syndrome / Myalgic Encephalomyelitis (IACFS / ME) konstaterar att det är den största internationella gruppen av vårdpersonal som är inriktad på vård och forskning hos personer med ME / CFS. Det förespråkar för ökad statsfinansiering, utmärkelser ger pengar och håller konferenser. Dessutom publicerar det flera nyhetsbrev om året och sponsrar den peer-reviewed journalen Trötthet: Biomedicin, Hälsa och Beteende .
IACFS / ME erbjuder medlemmar till läkare och andra leverantörer som ger dem tillgång till sin tidskrift samt rabatterade avgifter till organisationens konferenser. För icke-medicinska experter finns stöd till medlemskap med liknande fördelar.
Snabbfakta om IACFS / ME:
- Grundades 1990 (som IACFS; ME tillsattes 2005)
- Välgörenhetsstatus: Oklahoma State Non-Profit Organization, 501 (c) 3 non-profit
- Plats: Bethesda, Maryland
Uppdragsbeskrivning:
Uppdraget för IACFS / ME är att främja, stimulera och samordna utbyte av idéer relaterade till CFS, ME, och fibromyalgi (FM) forskning, patientvård och behandling. Dessutom granskar IACFS / ME regelbundet den aktuella forskningen, behandlingslitteraturen och medierapporterna till förmån för forskare, kliniker och patienter. IACFS / ME genomför och / eller deltar också i lokala, nationella och internationella vetenskapliga konferenser för att främja och utvärdera ny forskning och uppmuntra framtida forskningsföretag och samarbetsaktiviteter för att främja vetenskaplig och klinisk kunskap om dessa sjukdomar.
Resurser till dig:
- Professionellt och icke-professionellt medlemskap
- Information och åsikter om forskning
- Förteckning över händelser och meddelanden om forskning och finansiering
Sätt att bidra
- Donera pengar online
- Donera pengar via posten
National CFIDS Foundation
CFIDS var ett vanligt namn för detta tillstånd innan ME / CFS blev populär. Det står för "kronisk trötthet och immundysfunktionssyndrom."
National CFIDS Foundation s mål är att hjälpa till med att finansiera forskning mot orsaken och behandlingarna av denna sjukdom och till slut hjälpa till att hitta en bot. Det arbetar också för att ge information, utbildning och stöd till personer med ME / CFS.
Enligt sin webbplats går organisationen utöver att bara finansiera forskning genom att gräva in tidigare upptäckter som inte har delats eller att hitta forskare med relevant kompetens och finansiera sitt arbete inom dessa områden. Det personalas helt av volontärer och tillsammans med ME / CFS främjar forskning kring relaterade förhållanden, bland annat Gulfkrigs sjukdom och flera kemiska känsligheter.
Snabba fakta om National CFIDS Foundation:
- Grundades: 1997
- Välgörenhetsstatus: 501 (c) 3 non-profit
- Plats: Needham, Massachusettes
Resurser till dig:
- Billigt medlemskap innehåller två årliga nyhetsbrev
- Informationsartiklar
- Minneslista
- Lista över japansk medicinsk terminologi
Sätt att bidra
- Donera pengar online
- Bli medlem
ME-CFS Knowledge Center
ME-CFS kunskapscentrum erbjuder ett brett utbud av information och resurser via webbplatsen för att hjälpa människor som inte bara har ME / CFS, men också de därmed sammanhängande sjukdomarna i fibromyalgi och Gulfkrigs sjukdom.
Snabba fakta på ME-CFS Knowledge Center:
- Välgörenhetsstatus: 501 (c) 3 non-profit
- Plats: Loxahatchee, Florida
Uppdragsbeskrivning:
Vårt uppdrag är att ge dem som drabbats av allvarlig trötthet, myalgisk encefalomyelit / kronisk trötthetssyndrom (ME / CFS), fibromyalgi (FM) och relaterade sjukdomar med olika resurser från hela världen för att hantera dessa komplexa och alla alltför ofta felaktiga förhållanden.
Resurser till dig:
- Informationsartiklar
- Lista över supportgrupper över hela landet
- Förteckning över resurser, inklusive vårdgivare och advokater från hela landet
- Omfattande videobibliotek
Sätt att bidra
- Donera pengar via PayPal
- Handla i nätbutiken
Lös ME / CFS-initiativet
Solve ME / CFS Initiative (SMCI) säger att "arbetar för att påskynda upptäckten av säkra och effektiva behandlingar och strävar efter en aggressiv expansion av finansiering mot botemedel." Den upprätthåller en biobank och patientregister som hjälper deltagare och forskare att tillsammans göra undersökningar enklare och billigare för forskare utöver att göra data från prover tillgängliga för flera studier.
SMCI: s mål är att fördjupa forskning om tidig upptäckt av sjukdomen, bättre diagnos och effektivare behandlingar. Organisationen fokuserar främst på bioenergetik, immunitet och inflammation och neuroendokrin biologi. Och det utdelar regelbundet pengar till forskare som arbetar inom dessa områden.
Snabba fakta om SMCI:
- Grundat: 1987
- Välgörenhetsstatus: 501 (c) 3 non-profit
- Plats: Los Angeles, Kalifornien
Uppdragsbeskrivning:
Vårt uppdrag är att göra ME / CFS allmänt förstådd, diagnostiserbar och behandlingsbar. Vi kommer att göra detta genom att stimulera deltagande, patientcentrerad forskning som syftar till tidig upptäckt, objektiv diagnos och effektiv behandling av ME / CFS genom utökade offentliga, privata och kommersiella investeringar.
Resurser till dig:
- Informationsartiklar för patienter, vänner och familj, forskare och vårdgivare
- Förteckning över forskningsresurser
- webinars
- Bli involverad i förtal
- Nyhetsbrev
Sätt att bidra
- Donera pengar online eller via post
Simmaron Research
Simmaron Research fokuserar på pilotstudier - små studier som visar att vissa forskningslinjer är värda att driva - vilket kan vara vad som lockar akademiska institutioner, statliga medel och intresse från läkemedelsföretag till sådana ämnen.
Dessutom upprätthåller Simmaron ett förråd av biologiska prover för forskare samt information om mer än 1000 personer med ME / CFS. Det samarbetar också med ME / CFS forskare runt om i världen.
Snabba fakta om Simmaron Research:
- Välgörenhetsstatus: 501 (c) 3 non-profit
- Plats: Incline Village, Nevada
Uppdragsbeskrivning:
Att genomföra pilotstudier som spelar en nyckelroll vid diagnos, behandling och förståelse för CFS / ME och andra neuroimmuna sjukdomar.
Resurser till dig:
- Publikationer om ME / CFS från organisationen och dess rådgivare
- Forskningsinriktade bloggar
Sätt att bidra
- Donera pengar online
Regionala och internationella organisationer
En mängd ME / CFS-organisationer betjänar lokala samhällen över USA och runt om i världen. För en detaljerad lista över dem, besök organisationer för kronisk trötthetssyndrom och myalgisk encefalomyelit.
Ett ord från
Att göra donationer till organisationer som dessa välgörenhetsorganisationer kan vara en underbar gåva för människor i ditt liv som har ME / CFS eller kämpade för denna sjukdom under sitt liv. Välgörenhetsbidrag kan också skrivas i din vilja. Innan du ger pengar till någon välgörenhet, se till att du undersöker det för att se till att din donation används när du tänkte.
Om du är en av de lyckliga som kan donera, kan den här listan hjälpa dig att hitta en bra plats att stödja. För dem som inte kan ge pengar kan du hitta andra metoder för att hjälpa eller främja dessa grupper. Hur som helst kan du kanske lära av dem och dra nytta av de resurser de erbjuder.