Tre tips att överväga när du bryr dig om någon med ALS
Oavsett om du är en make / maka, barn, vän eller formell vårdgivare är det svårt att ta hand om en person med amyotrofisk lateralskleros (ALS) på så många nivåer.
Men med rätt inställning kan stöd från andra, och lämpliga hjälpmedel, vård av någon med ALS, vara uppfyllande. Här är några tips att tänka på när du navigerar genom din vårdresor.
Stärka dig själv med kunskap
En liten bit av kunskap går långt när det gäller att ta hand om någon med ALS. Genom att förstå varför personen du bryr dig inte kan röra sig, har muskeltrakt och spasmer, upplever smärta och överdriven drooling (kallad sialorré) och senare har svårt att mata och andas, kan du vara en mer proaktiv och förebyggande vårdgivare.
Med andra ord, med en grundläggande kunskap om ALS, kommer du att kunna bättre förutsäga de problem som din älskade, familjemedlem, kompis eller partner har och kan förbereda sig väl för dessa övergångar - ett sätt att skapa den smidigaste omsorgsprocessen.
Sök support
De fysiska kraven på att vårda någon med ALS är stora och spänner från hjälp med vardagsaktiviteter som att bada, använda badrummet, att äta och klä sig för att hantera mobilitetshjälpmedel och så småningom mata in andningsapparater, först en CPAP och sedan en fläkt .
Dessutom måste vårdgivaren hos en person med ALS ofta hantera hushållet, särskilt om han eller hon är en make eller familjemedlem. Det innebär att städa, göra tvätt, betala räkningar, göra läkarutnämningar och kommunicera med andra familjemedlemmar.
ALS sjukvårdspersonal
Att söka stöd från andra är absolut nödvändigt.
Du bör börja med din älskade ALS-vård, som innehåller en:
- Neurolog
- Fysisk och ergoterapeut
- Tal och svalpeter
- nutritionist
- Andningsterapeut
Detta team av vårdpersonal kan inte bara hjälpa dig med vårdprocessen utan också hjälpa till att lindra symtomen på din älskade ens.
Genom din älskade sin ALS-hälsovårdspersonal kan också socialarbetare ge dig information om vårdgivande stödgrupper i hela ditt samhälle, samt palliativa vårdresurser vid diagnosstiden och en hospice- hänvisning i slutfasen av ALS.
Hjälpmedel
Muskelsvaghet är ett primärt symptom på ALS, och med det kommer problem att gå, äta, använda badrummet, bada och hålla huvudet upprätt (på grund av svaga nackmuskler).
Hjälpmedel som rullstolar, badkarlyftar, höjda toalettstolar, avtagbara nackstöd och speciella matredskap kan förbättra livets funktion och livskvalitet för en person med ALS. Detta kan i sin tur förbättra vårdgivarens livskvalitet.
Andra användbara anordningar för att ta hand om en person med ALS inkluderar speciella madrasser som kan hjälpa till att förhindra hudavbrott och muskels- och ledvärk.
Slutligen finns det elektroniska hjälpmedel som en talande enhet som kan anpassas för hand- eller ögonvändning för att möjliggöra kommunikation och engagemang.
Var noga med att prata med din älskade sin ALS-vårdgrupp om hur du ska gå för att skaffa dessa enheter.
Friskvård
Som vårdgivare måste du ta hand om ditt sinne och sin kropp för att bäst ta hand om andras. Med andra ord behöver du pauser, och det är här som vårdvård kommer till spel.
Friskvård kan innebära några timmar att njuta av en film, ta en tupplur, njuta av en naturvandring eller gå ut på middag eller kaffe med en vän. Det kan också innebära att du tar en helgferie, så du kan verkligen ta ledigt tid att slappna av och göra något speciellt för dig själv.
När du letar efter andningsvård finns det några olika alternativ. Till exempel kan du titta på hemhälsobyråer som tillhandahåller utbildade vårdgivare eller till och med en bostad, som en långtidsvård, som sysslar med vårdpersonal på plats. Slutligen kan du välja att bara fråga en vän eller frivillig byrå för att ge upphörande vård om några timmar.
gemenskap
Det är viktigt att komma ihåg att de inom ditt samhälle ofta är värda att hjälpa, men vet inte nödvändigtvis hur. Det kan vara bäst för dig att skriva ut specifika uppgifter som du behöver hjälp med och sedan skicka dem till vänner, familjemedlemmar eller grannar.
Var också uppriktig - om du upptäcker att matlagning och städning stör din omsorg, be dem i ditt samhälle att hjälpa till med måltider eller donera pengar till en städservice.
Se upp för symptom på depression
Om du bryr dig om någon med ALS, är det vanligt att känna en rad känslor som oro, rädsla, frustration, obehag och / eller till och med ilska. Många vårdgivare känner också skuld, som om de borde eller skulle kunna göra ett bättre jobb, eller känslor av osäkerhet om framtiden.
Ibland kan dessa känslor vara så starka att de börjar påverka vårdgivarens livskvalitet. Vissa vårdgivare blir till och med deprimerade. Därför är det viktigt att vara kunnig om de tidiga symptomen på depression och se din läkare om du upplever en eller flera av dem.
Symptom på depression är beständig, varar nästan varje dag i två veckor och kan innehålla:
- Känsla ledsen eller nere
- Upplev en intresseförlust i aktiviteter som du en gång haft
- Att ha sömnproblem (till exempel sover för mycket eller har problem med att somna)
- Har en förändring i aptiten
- Känner sig skyldig eller hopplös
Den goda nyheten är att depression kan behandlas, antingen med en kombination av medicinerings- och talkterapi eller enbart av dessa behandlingar.
Ett ord från
Att ta hand om en person med ALS är svår och energiförbrukande, både fysiskt och mentalt. Men medan det kommer att finnas många försökta stötar på vägen, vara säker på att det också kommer att bli upplyftande, själfulla stunder.
I slutändan är din omsorg, din uppmärksamhet och din närvaro tillräcklig. Så var snäll mot dig själv och kom ihåg att vara uppmärksam på dina egna behov.
> Källor:
> Galvin M et al. Caregiving in ALS - en blandad metod approach till studien av Burden. BMC Palliat Care . 2016; 15 (1): 81
> Karam CY, Paganoni S, Joyce N, Carter GT, Bedlack R. Palliativ vårdproblem vid amyotrofisk lateralskleros: En bevisad granskning. Am J Hosp Palliat Care . 2016 februari; 33 (1): 84-92.
> Ng L, Khan F, Young CA, Galea M. Symptomatiska behandlingar för amyotrofisk lateralskleros / motor neuron sjukdom. Cochrane Database Syst Rev. 2017 Jan 10; > 1: CD011776 >.