Multipel skleros (MS) är en komplicerad neurologisk sjukdom som påverkar hjärnan och ryggmärgen, vilket leder till symtom som svår trötthet, smärtsamma känslor, förlamning, depression och tarm- och blåsproblem. Tyvärr, trots riklig forskning har experter ännu inte hittat den exakta "varför" bakom MS - och denna elusiveness kring dess orsak har gjort det svårt att hitta ett botemedel.
Med det sagt, den goda nyheten är att genom intensiv forskning, medvetenhet och utbildning, lever många människor bra med MS och deras sjukdomsprocess har minskat av framväxten av flera nya sjukdomsmodifierande terapier . Ändå, trots dessa otroliga framsteg måste mer arbete fortfarande göras. Här är de ledande organisationerna som förbli engagerade i att skapa bättre liv för dem med MS och slutligen hitta ett botemedel mot denna försvagande och oförutsägbara sjukdom.
National Multiple Sclerosis Society
National MS Society (NMSS) grundades 1946 och är baserat i New York City, även om det har kapitel utspridda över hela landet. Dess uppgift är att avsluta MS. Men under tiden har denna framstående ideella organisation att hjälpa människor att leva bra med sjukdomen genom att finansiera forskning, ge aktuell utbildning, öka medvetenheten och skapa samhällen och program som tillåter människor med MS och deras nära och kära att ansluta och förbättra livskvaliteten.
Bli involverad
Ett viktigt mål för NMSS är att främja samstämmighet bland personer med MS och deras familjemedlemmar, vänner och medarbetare, ett team-tillvägagångssätt för att hitta en botemedel, så att säga. Det finns ett antal evenemang sponsrade av NMSS i hela landet som du och dina nära och kära kan vara involverade i, som att delta i en Walk MS eller en cykel MS-händelse eller genom att bli en MS-aktivist.
Medel
Forskning och utbildningsprogram är två stora resurser av NMSS. Faktum är att samhället investerat över 974 miljoner dollar i forskning hittills och är mycket uppriktigt i att stödja forskning som inte bara är intressant, men det kommer att förändra MS-ansiktet till det bättre.
Några spännande forskningsprogram som stöds av NMSS innefattar undersökningar av kost och nutritionens roll i MS, stamcellerapi och hur myelinskeden kan repareras för att återställa nervfunktionen. Förutom forskningsprogram innehåller andra värdefulla resurser som tillhandahålls av NMSS ett online support community och MS Connection Blog.
Multiple Sclerosis Association of America
Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) är en nationell ideell organisation grundad 1970. Dess främsta mål är att tillhandahålla tjänster och stöd för MS-gemenskapen.
Bli involverad
Ett sätt att bli involverad i MSAA är att bli en "street squad member", vilket innebär att du sprider ordet om Swim for MS fundraiser och ökar medvetenheten om MS. Detta kan göras praktiskt taget (genom sociala medier) eller genom att prata med samhällsföretag och organisationer.
Medel
Webbplatsen för MSAA är användarvänlig och erbjuder många pedagogiska material. En rörlig resurs är deras Changing Life M onday till S unday video som avslöjar hur MSAA hjälper specifikt de som lever med MS (till exempel, ger en kylväst till en kvinna vars MS blossar med värmeexponering).
En särskilt användbar resurs är också deras My MS Manager-telefonprogram, som är gratis för personer med MS och deras vårdpartner. Denna innovativa app tillåter människor att spåra sin MS-sjukdomsaktivitet, lagra hälsoinformation, skapa rapporter om sina dagliga symtom och till och med säkert ansluta till deras vårdteam.
Accelerated Cure Project for Multiple Sclerosis
Som en patientbaserad ideell organisation är uppdraget för det accelererade botemedelsprojektet för MS (ACP) att snabbt driva forskningsinsatser för att hitta ett botemedel.
Bli involverad
Förutom donationer finns det några andra sätt att engagera sig i den här gruppen, inklusive:
- Ansökan om Mary J. Szczepanski "Ge aldrig upp" MS-stipendium
- Startar en brevskrivningskampanj
- Hyr en ACP-fundraiser
Medel
Intressant innehåller AVS en enorm samling (över tre tusen) blodprover och data från personer som lever med MS och andra demyeliniserande sjukdomar. Forskare kan använda dessa data och sedan skicka resultaten till AVS från sina egna studier. Syftet med denna delade databas är att effektivt och snabbt hitta ett botemedel mot MS.
Det finns också ACP-resurser som främjar samarbete och en kommande samling av andra inom MS-gemenskapen, inklusive MS Discovery Forum och MS Minority Research Network.
MS Focus: Multiple Sclerosis Foundation
Multiple Sclerosis Foundation (MSF) grundades 1986. Den inledande inriktningen för denna ideella organisation var att ge utbildning till människor med MS om att optimera livskvaliteten. Med tiden började MSF erbjuda tjänster till personer med MS och deras nära och kära, förutom att leverera kvalitativa utbildningsresurser.
Bli involverad
Ett spännande sätt att engagera sig i MS Focus (om du har MS) är att överväga att vara en MS Focus Ambassador. I detta program ökar ambassadörerna medvetenhet om MS inom sina egna samhällen, organiserar och leder fundraisers och hjälper länka dem med MS och deras vårdgrupper med de tjänster som tillhandahålls av MS Focus. Människor som är intresserade av detta program måste först ansöka och, om de accepteras, får särskild utbildning för att lära dem om sin roll.
Ett annat sätt att bli involverad (oavsett om du har MS eller inte) är att begära ett medvetenhetspaket från MS Focus under den nationella MS-utbildnings- och medvetenhetsmånaden i mars. Detta fria kit skickas till ditt hem och innehåller utbildningsmaterial för att öka medvetenheten om MS i ditt samhälle.
Medel
Lärarutbildningen ger många pedagogiska resurser, inklusive en MS Focus-tidskrift, ljudprogram och personliga workshops. Det hjälper också dem med MS att leva bra med sjukdomen genom att tillhandahålla stödgrupper samt delfinansierade träningsgrupper som yoga, tai chi, vattenkondition, ridning och bowlingprogram.
Dessutom är Medical Fitness Network en partner för Multiple Sclerosis Foundation. Detta nätverk är en gratis online nationell katalog som gör det möjligt för personer med MS att söka efter wellness- och fitnessexperter i deras område.
Kan göra MS
Kan MS, formellt Jimmie Heuga Center for Multiple Sclerosis, vara en nationell ideell organisation som ger människor med MS möjlighet att se sig själva och deras liv bortom deras sjukdom. Denna grund skapades 1984 av den olympiska skidåkaren Jimmie Heuga, som diagnostiserades med MS vid 26 års ålder. Hans "helhetsperspektiv" hälsofilosofi, vilket innebär att man inte bara ska optimera fysisk hälsa utan också sin psykiska hälsa och övergripande välbefinnande, är ett primärt uppdrag att kunna göra MS.
Bli involverad
De viktigaste sätten att engagera sig med kan göra MS är att vara värd för din egen insamlingshändelse, främja stiftelsens utbildningsprogram som fokuserar på motion, nutrition och symptomhantering, eller donera till stiftelsen direkt eller till Jimmy Huega Scholarship-fonden.
Medel
Kan MS erbjuda webinars på en mängd olika MS-relaterade ämnen, som funktionshinder, försäkringsproblem, vårdutmaningar och lever med MS-smärta och depression. Det erbjuder också unika utbildningar i person, som ett två dagars TAKE CHARGE-program där människor med MS interagerar med andra, deras supportpartners och en medicinsk personal hos MS-experter, samtidigt som de delar personliga erfarenheter och lär sig om hälsosam livsstil.
Rocky Mountain MS Center
Rocky Mountain MS Centers uppdrag är att öka medvetenheten om MS och att erbjuda unika tjänster för dem som lever med tillståndet. Detta centrum är baserat vid University of Colorado, som är ett av de största MS-forskningsprogrammen i världen.
Bli involverad
Om du bor utanför Colorado kan du bli en ständigt grön partner, där du gör månatliga insättningar för att stödja centret. Eller du kan överväga att donera din gamla bil till fordon för välgörenhet.
Om du bor i Colorado kan du skapa ditt eget vandringslag och delta i flera toppmöten för MS, delta i centrumets årliga gala eller bli medlem av Young Professionals Network.
Medel
Rocky Mountain MS Center ger ett antal utbildningsmaterial, inte bara för dem med MS, utan också för deras familjer och vårdgivare. Två anmärkningsvärda resurser är:
- Infor MS: En gratis kvartalsmagasin tillgänglig i tryck eller digital som ger den senaste informationen om MS-forskning samt psykosocial information för dem som lever med MS
- eMS News: Ett nyhetsbrev som ger aktuella MS-relaterade forskningsförsök och resultat
Rocky Mountain MS Center erbjuder även komplementära terapier, som hydroterapi, Ai Chi (vattenbaserad Tai Chi), samt rådgivning, funktionshinder, MS-ID-kort och ett program för vuxen dag för vårdgivare.
Ett ord från
MS påverkar människor unikt, vilket är anledningen till att hantera sjukdomen och hantera dess symtom kan vara en komplex uppgift. Med andra ord har ingen två personer ganska samma MS-upplevelse.
Med detta sagt, som MS-organisationer fortsätter att kämpa för en bot och tillhandahålla tjänster som hjälper människor att leva bra med sin sjukdom, är det viktigt att vara eftergivliga i din egen MS-resa.
> Källor:
> Birnbaum, MD George. (2013). Multipel skleros: Klinikerhandbok för diagnos och behandling, 2: a upplagan. New York, New York. Oxford University Press.
> Ziemssen T. Symptomhantering hos patienter med multipel skleros. J Neurol Sci . 2011 dec; 311 Suppl 1: S48-52.