Hur en felaktig diagnos blev en källa till motivation
Medan personliga berättelser kanske inte är normen på About.com, är den här väldigt relevant för informationen du hittar på denna webbplats. Det är min personliga misdiagnoshistoria och en förklaring till varför jag gör det arbete jag gör. Om det inte var för mina att få en felaktig diagnos skulle jag inte vara din guide till patientstyrka .
I slutet av juni 2004 hittade jag en golfbollstorlek på min torso.
Det gjorde inte ont - det var bara där.
Jag gjorde omedelbart ett möte med min familjläkare och för att han inte hade någon aning om vad det var, skickade han mig till en kirurg som tog bort den på eftermiddagen. "Vi kommer att meddela dig när vi hörs tillbaka från labbet", var kirurgens avgående kommentar när jag drog min tröja tillbaka och blev redo att gå hem.
En vecka senare, inget ord. Jag kontaktade kirurgens kontor och fick veta att resultaten inte var tillbaka ännu. Fjärde juli semester hade orsakat förseningen, så jag väntade.
En vecka senare kallade kirurgen mig slutligen med mina labbresultat. "Du har en mycket sällsynt cancer som kallas subkutant pannikulitliknande T-celllymfom", sa han till mig.
Och sen släppte han en andra bomb. Jag fick höra att orsaken till att labresultatet tog så lång tid var att resultatet var så sällsynt - att ett andra laboratorium hade kallats för en andra åsikt . "Två laboratorier har självständigt bekräftat dessa resultat," fick jag veta.
"Vi ska göra en onkologidestination för dig så snart som möjligt."
"Så snart som möjligt" tog mer än två veckor, inte ovanligt eftersom jag är säker på att du vet om du någonsin har behövt en onkologidestination. Jag började genast söka på Internet för information om subkutan pannikulitliknande T-celllymfom (SPTCL).
Det var svårt att hitta någonting alls eftersom, som kirurgen hade sagt till mig, är det väldigt sällsynt.
Det jag lärde mig var att det var en terminal, snabbverkande sjukdom. (Jag förstår ett behandlingsprotokoll vid Moffitt Cancer Center har nyligen utvecklats som förlänger livet i upp till två år.) År 2004 tycktes den längsta som helst med SPTCL levde ett par år, oavsett om de fick eller inte någon behandling.
När jag äntligen såg onkologen var han väldigt avskräckande. Dr S, jag ringer honom, skickade mig till blodarbete och en CT-skanning, som båda kom tillbaka negativa för eventuella abnormiteter. Ändå insisterade han på att labarbetet trumpade bristen på andra bevis.
Det var inte meningslöst för mig. Jag mår bra Jag spelade golf en eller två gånger i veckan. Jag visste bara att bitar saknades.
När jag drev honom för mer information, citerade han mina ytterligare symptom - heta blinkar och nattsvettar. "Men jag är 52!" Jag förmanade mig. "Vid 52 har alla kvinnor nattsvett och heta blinkar !"
Han insisterade på att mina symptom inte var relaterade till klimakteriet. Istället sa han att de var symptom på mitt lymfom. Utan kemo berättade han för mig att jag skulle vara död i slutet av året.
Jag frågade om möjligheten att labresultatet var fel.
Nej - inte en chans, sa han. Två laboratorier hade självständigt bekräftat resultaten. Trycket att börja kemoterapi började monteras.
Förutom min familj och några nära vänner delade jag inte nyheterna med någon annan. Min verksamhet led redan - att vara egenföretagare och ha en elak sjukförsäkring menade att min diagnos nu hade blivit dyr också. Jag spenderade alldeles för mycket tid på att undersöka, fröda och betala för läkarbesök och test som endast var marginellt täckta av min försäkring. Livet, som var kvar av det, gick ner i rören - snabbt.
Då var det augusti, och jag hade ett beslut att göra.
Chemo, eller ingen kemo? Jag lärde mig att Dr S hade blivit sjuk, och hans partner Dr H. tog över mitt fall. Dr H frågade mig varför jag väntade på att börja kemo, och jag sa till honom att jag försökte hitta en annan onkolog för en andra åsikt. Det fanns för många frågetecken. Hans svar på mig gör mig skakande till denna dag, "Vad du har är så sällsynt, ingen kommer att veta mer om det än jag gör."
Om något tvingar mig att börja gräva djupare, det var det. Nu var jag "sjuk" och arg!
Några dagar senare åt jag middag med några affärskvinnor, ingen av dem visste någonting om min diagnos. Ett par glas vin släppte mina läppar - jag delade min diagnos med dem och de var naturligtvis golvade. Men en vän var mer än golvad. Hon kontaktade en onkolog vän av henne och ringde mig nästa dag för att berätta för henne att hennes vän för närvarande behandlade någon med SPTCL och skulle göra tid för mig om jag ville göra en tid.
Den lilla tidbiten av goda nyheter upplyste en eld under mig. Jag gjorde ett möte för att träffa sin doktorvän en vecka senare, då kontaktade min ursprungliga onkolog för kopior av mina poster att ta med mig. Rekord i hand började jag söka på Internet för förklaringar på varje ord som jag inte förstod för att se om jag kunde lära mig mer.
Om jag var tvungen att fastställa ett exakt ögonblick när denna patientens bemyndigande och förespråksuppdrag började, skulle det ögonblicket vara det.
Labbresultaten var inte som annonserade. I själva verket varken rapport bekräftade en diagnos för SPTCL, exakt. En av dem sa "mest misstänksam för" och den andra sa "mest överens med." Ingen av dem var säker . Ännu en ledtråd till denna mystiska sjukdom som jag ansåg vara ostödd hittades.
Vidare uppgav den andra labrapporten att klumpbiopsin skickades för ett annat test som kallades "klonalitet" - men inga resultat av det testet hade inkluderats i de register som faxades till mig.
Jag undrade vad klonalitet var och varför dessa resultat inte inkluderades i mina register.
Jag kontaktade min tidigare onkolog kontor och märkligt hade de ingen rekord av klonitetstestet. Så, medan de krypterade för att hitta den, tittade jag upp exakt vad detta test är.
Klonalitet, det visar sig, bestämmer om alla onormala celler kommer från en enda klon .
Enkelt uttryckt, om det är positivt, är testet starkt suggestivt för cancer, som lymfom.
När jag äntligen fick en kopia av den sista labrapporten lärde jag mig att det var negativt.
När jag väntade på att se min nya läkare började jag dechiffrera resultaten. Jag tittade upp olika fläckar (kom ihåg gentian violet från gymnasiet biologi?), Grekiska bokstäver och medicinska termer. I takt med klonalitetsresultatet blev det mycket klart för mig att jag inte hade cancer, oavsett vad de laboratorier och onkologer trodde.
När jag gick till mitt besök, fick jag befogenhet och sparkade upp. Jag var ganska säker på mina resultat, och jag delade med honom allt jag hade lärt mig. Han undersökte mig, drog några böcker ur hyllorna och hjälpte mig att lära mig ännu mer. Från att veta att det fanns färre än 100 rapporterade fall av SPTCL under det senaste decenniet att få veta att även om jag hade SPTCL, skulle det bli bättre behandlat med strålning än kemo, kände jag mig ännu bättre i minuten.
Därefter rekommenderade min nya läkare att min biopsi skickades till en specialist vid National Institutes of Health, en del av den amerikanska regeringen, för granskning. Tre veckor senare, i slutet av september fick jag bekräftelsen att jag faktiskt inte hade cancer .
Den korrigerade diagnosen var för pannikulit, en inflammation av fettceller. Det har inte orsakat ett enda problem sedan dess.
Lättnad? Säkert. Men min första reaktion var mer som ilska.
När jag hade genomgått kemo och överlevde, skulle de ha sagt till mig att jag hade botats av en sjukdom som jag aldrig hade. Och lika skrämmande fann jag fall på nätet av personer som hade diagnostiserats med SPTCL och behandlades med kemo som hade dött under behandlingen. obduktioner hade visat att de aldrig hade SPTCL till att börja med. Rättegångar hade blivit vunna.
Erfarenheten har förändrat mitt liv på många sätt . För en sak har jag alltid trott att allt händer av en anledning.
Så denna misdiagnos tvingade mig att ifrågasätta - vad på jorden kan anledningen vara för en sådan upplevelse?
Det ledde mig till det viktigaste jag har gjort i mitt liv. Under 2006 bytte jag karriärer för att hjälpa andra att hjälpa sig att navigera i den amerikanska sjukvården labyrinten. Jag skriver patient empowerment artiklar här på About.com. Jag har skrivit fyra böcker. Jag pratar över hela landet och i Kanada om patientmedvetenhetsämnen. Och jag grundade och drivit en organisation för oberoende, privata patientförespråkare - människor som är ute och hjälper andra människor - som dig - varje dag att navigera i sjukvården för att få vad de behöver. (Hitta mer om alla dessa aktiviteter i min bio.)
Det visar sig att det värsta som någonsin hänt mig (feldiagnosen) var i det långa loppet det bästa som någonsin hände med mig också.
Kunskap är en kraftfull sak, och ännu mer så när den delas.
........ Uppdatering: 2011 .........
I hösten 2010 läste jag boken " The Immortal Life of Henrietta Lacks" av Rebecca Skloot, som fick mig att börja undra vad som hände med min "klump" - tumören avlägsnades från mig 2004 som missgynnade.
Och vad jag lärde mig! Från lagring till vinsttillverkning sker mycket med de delar av våra kroppar som tas bort från oss. Läs mer om vad som händer med blod, celler och andra borttagna kroppsprover i allmänhet och läs sedan berättelsen om vad jag lärde mig om min egen tumör och var den är idag.
........ Uppdatering: 2013 .........
Nio år efter min ursprungliga klump och dess resulterande feldiagnos uppenbarades en ny klump ...
Jag chronicled resan eftersom jag insåg att det var en bemyndigad och emboldened patient som förändrade hela upplevelsen.
Gå med på resan! Nio år senare - en andra klump visar att empowerment ändrar allt