Hur man hittar bra cancer information online

1 -

Hur man hittar bra cancer information online

Hur kan du hitta bra cancerinformation online? Artiklar som råkar vara både pålitliga och läsbara? Med tillkomsten av internet kan nästan alla söka information - men vem som helst kan publicera medicinsk information också. Utspridda bland trovärdig information ligger quacks och bluffar och bra, information som helt enkelt är fel.

Att förstå skillnaden i denna information är viktig om vi lyssnar på ny forskning om patientutbildning. människor som undersöker deras cancer tenderar att ha en bättre livskvalitet, och till och med resultat.

Förutom att förstå din cancer förändras beslutsprocessen mellan läkare och patienter. Uttrycket Uttrycket "delat beslutsfattande" avser en inställning där detta förhållande nu är ett samarbete eller partnerskap, snarare än det paternalistiska förhållandet mellan de två tidigare.

Så vad vet vi om vikten av att göra egen forskning, och hur kan du hitta bästa möjliga informationen online?

2 -

Betydelsen av att undersöka din cancer online

Det finns 4 viktiga skäl - för att börja med - att undersöka din cancer online.

Förståelse och medvetenhet

Den första är helt enkelt för medvetenhet. Många av oss läser reseguider innan vi går på en resa, och att navigera dig igenom cancer är inte annorlunda.

Delad beslutsfattande

En annan anledning att lära sig om din cancer är att, som tidigare nämnts, har förhållandet mellan läkare och patienter förändrats dramatiskt de senaste åren. Till skillnad från det förflutna patientläkemedelsförhållandet, där man gjorde en rekommendation och den andra följde igenom, fattas beslut gemensamt. Är det här bra? Studier har funnit att patienter som deltar i delat beslutsfattande och är mer engagerade i sin vård, är mer nöjda och övertygade.

Self-Advocacy och Empowerment

Att ta en aktiv roll i din cancervård är viktigt för att behålla en känsla av empowerment. Cancerbehandling är inte bara något som "händer med dig" men något du aktivt väljer. Tänk på ditt förflutna. Har du känt dig mer i kontroll när du har ett uttalande i beslut du fattar? Jag inser att det här är en retorisk fråga, men poängen är att patienten i nuet bokstavligen riktar sin omsorg snarare än att bara ta emot den vården.

Stöd

Förutom att lära sig om din cancer online kan det vara en utmärkt källa till stöd för att bli aktivt involverad i cancergemenskapen . Ibland tillåter dessa möten människor från hela världen att komma ihop som om de var omedelbar familj. I stället för blod delar de onormala celler, men bindningen är liknande, och slutresultatet är detsamma. Att vara mindre ensam i en värld med många människor.

Okej. Att gå online kan vara viktigt för personer med cancer. Så hur kan du börja bestämma om en webbplats du landar på är legitim?

3 -

Vem skrev artikeln?

En av de första frågorna att fråga när man utvärderar medicinsk information på nätet är "Vem skrev artikeln?" Kontrollera artikeln för att se vilka som författat informationen. Finns det en länk till författaren. till en bio eller till en medicinsk granskningsteam?

Vad är författarens bakgrund? Är hon sjukvårdspersonal? Vilka grader har hon? Eller, om det saknas en listad författare, är artikeln publicerad av en webbplats som anses trovärdig?

Vad är författarens erfarenhet? Har hon erfarenhet av att arbeta med människor precis som du personligen (i motsats till bara skriftligt?) Detta är inte alltid nödvändigt, men en historia av klinisk erfarenhet kan innebära att hon är bekant med både typ av frågor och känslomässig smärta du är upplever att de diagnostiserats med cancer.

4 -

Vem har granskat artikeln?

Förutom författaren, granskas artikeln av en sjukvårdspersonal eller läkarundersökningskort?

Om artikeln är skriven av en hälsovårdspersonal kan även en expert på ett visst område, med en andra uppsättning ögonbedömning, informationen lägga till djup och ytterligare erfarenhet av kvaliteten.

Denna information är ofta listad nära toppen av artikeln. Ta en stund att klicka på granskningskortet eller liknande notering. I vissa fall kommer det inte att bli omedelbart uppenbart, så du kanske vill klicka på "om oss" för att lära dig mer. Vad är bakgrunden till dem som är den andra uppsättningen ögon?

5 -

Vem är den information som skrivits för? Vem är publiken?

Vem skriver författaren till, med andra ord, vem är publiken? Är det utformat för att läsas av patienter som du, eller skrivs det istället för andra vårdpersonal?

För mycket medicinsk lingo kan göra en artikel läs som ett främmande språk, men å andra sidan, när du vill förstå så mycket som möjligt om ditt medicinska tillstånd, behöver du information som går längre in i djupet.

Idealt sett hittar du artiklar som är läsbara som du kan relatera till men täcker ämnet noggrant för att ge dig svar och höja ytterligare frågor för att diskutera med ditt onkologiska team.

6 -

Kontrollera datum och uppdateringar på informationen

Kontrollera datum för publicering och uppdateringar. När publicerades artikeln eller uppdaterades senast?

Cancerinformation förändras snabbt, och ibland även några månader kan göra skillnad i informationens noggrannhet. Till exempel fanns det fler läkemedel godkända för behandling av lungcancer under perioden 2011-2015 än vad som godkändes under 40 år före 2011.

Betydelsen av att kontrollera datum för en artikel illustrerades nyligen när jag började undersöka en typ av lungsjukdom. Jag först granskade nyligen studier i medicinska tidskrifter och jagade sedan online för att se om ämnet var täckt. Det här är en typ av lungsjukdom där betydande framsteg har gjorts under de senaste två åren.

En webbplats (som annars skulle uppfylla kriterier för att vara en mycket trovärdig webbplats och var på de tre bästa platserna som kom upp på google) sa att det inte fanns någon behandling för sjukdomen. Det hade blivit uppdaterat för tre år sedan. Jag cringed att tänka hur avskräckande detta skulle vara för någon som nyligen diagnostiserades med sjukdomen. På en annan webbplats som inte hade ett datum för publicering rekommenderades en behandling som förrades föråldrade för några år sedan - det ökar risken för dödsfall med sjukdomen.

Det kan också vara en bra idé att i vissa fall kontrollera datumen för artikelns källor. Till exempel, om en artikel uppdaterades 2015 men källorna är från 1997 och 2003 kan detta vara ett problem, men inte alltid. Det kan vara att det helt enkelt inte har gjorts några undersökningar om det ämnet de senaste åren.

Även när en artikel är ny, bör du komma ihåg att framsteg görs i kliniska prövningar för behandling av cancer - framsteg som ännu inte har publicerats. Detta är ett gott tecken. Det innebär att framsteg görs.

7 -

Vad är källorna till informationen?

Kontrollera slutet av artikeln för att se de källor som artikeln bygger på. (Ibland kan källor hittas genom att klicka på hyperlänkar i artikeln.)

Vilka källor används? Till exempel är källorna ursprungliga studier eller recensioner publicerade i peer-reviewed medical journals? Medan fullständiga artiklar i dessa tidskrifter oftast inte är tillgängliga för allmänheten att läsa finns abstraktioner av många studier tillgängliga för översyn på pubmed.com.

I stället för originalforskning, är källorna från en annan ämnesgranskning eller en opinionsbaserad källa som en blogg, eller från tidningsartikel som söndagspapper? Bloggar och andra artiklar som listas under källor kan ge lite bra information och är ett bra ställe att generera idéer för att lära sig mer, men det är viktigt att kolla vilka referenser som dessa källor använder också.

Är källorna hyperlänkade? Med andra ord kan du klicka på källan för att komma till originalabstraktet? Det här är inte nödvändigt, eftersom du kan kopiera och klistra in en källlänk i din webbläsare för att komma till den ursprungliga källan, men gör det möjligt att snabbare skanna källorna bakom en artikel du läser.

Det är viktigt att kontrollera datum på källor och inte bara datum och uppdateringar på själva artikeln, eftersom en artikel bara är uppdaterad som de studier som den bygger på.

8 -

Kontrollera längden och djupet av informationen

Om du försöker lära dig så mycket som möjligt om din cancer, behöver du mer än en definition eller kort översikt.

Hur länge är artikeln? Finns det länkar till villkor du inte förstår?

Hur kan du lära dig mer? Finns det länkar du kan följa som går in i större djup om ämnet du forskar på?

Ta dig tid att utforska webbplatsen du granskar - inte bara den enskilda artikeln - för att se vad som är tillgängligt som gäller din typ av cancer. Du kanske vill bokmärke artiklar för framtiden om de inte är något du vill läsa den dagen. Utse inte artiklar som talar om att hantera din cancer när du söker efter medicinsk information. De känslor som följer med en diagnos av cancer kan vara som försök som de fysiska symptomen på grund av cancer och dess behandlingar.

9 -

Allmänna tips om att hitta bra hälsoinformation

Förutom att checka ut artiklar utifrån tidigare nämnda kriterier, här är några andra tips.

• Kontrollera webbadressen. Leta efter webbplatser som slutar med .gov, .edu och .org. Det finns några utmärkta .com-webbplatser, men kolla in andra faktorer som nämnts tidigare när du utvärderar dessa webbplatser. Sök efter webbplatser som slutar med .gov, .edu och .org. Det finns några utmärkta .com-webbplatser, men kolla in andra faktorer som nämnts tidigare när du utvärderar dessa webbplatser.
• Kontrollera att annonserna tydligt är märkta som separata från innehållet i artikeln. I en ideal värld skulle det inte finnas sådana annonser men förstå varför dessa är närvarande kan vara viktiga. Om det inte är en stor statlig webbplats kan du vara mer benägna att hitta kvalitetsinformation som skrivs av författare som betalas för att skriva, snarare än de som bara skriver som en hobby.

Här är en lista över patientvänliga internetreferenser för hälsa .

10 -

Prata med din doktor om online-information

Hur kan du bäst tala med din läkare om information du hittar online och hur känner din läkare om denna information?

Det var ett nyligen kontroversiellt och något inflammatoriskt citat som publicerades på Twitter, "Vänligen förväxla inte din google-sökning med min medicinska examen." Det är viktigt att notera att motståndare på båda sidor av detta citat hade några bra poäng.

Låt oss börja med att prata om hur din läkare känner till din online medicinska forskning. I en perfekt värld skulle läkare vara stolta över att alla patienter ska ta med resultaten av den forskning som de har gjort på deras tillstånd. Med det sagt kan man tala från insidan av den vita kappan att vissa läkare ser ett stort antal onlinesvams och kvacker som lovar "mirakelkurer" och liknande. En liten initial tvekan hos din läkare kan spegla denna erfarenhet.

Det är också viktigt att överväga att det finns många nyanser i planer för behandling av cancer. En specifik behandling eller idé kan se bra ut i svart och vitt, men inte tillämpligt på din specifika situation. Behovet av "intuition" och integration av flera faktorer garanterar att läkare inte kommer att ersättas med datorer någonstans inom en snar framtid.

Å andra sidan är det mycket viktigt att hitta en läkare som stöder din personliga forskning och tar dig tid att överväga och granska informationen som du tar med dig till kontoret. Att välja en onkolog liknar viktiga val du gör på andra områden i ditt liv - till exempel att hyra en guide för att klättra upp ett berg - det är ett viktigt val och du borde vara bekväm med läkaren som ska behandla din sjukdom och hjälpa dig göra svåra beslut. Med cancer vill du ha en läkare som kommer att lyssna på dig och jobba tillsammans för att du får bästa möjliga omsorg.

Om du kämpar med den här frågan, kom ihåg att det inte är ditt jobb att utbilda din läkare om vikten av självförtroende för personer med cancer. Det är ditt jobb som en del av ditt cancervårdsteam att lära dig så mycket du kan själv för att vara en aktiv deltagare i beslut som fattas om din vård.

11 -

Kommunicera om ditt cancer online

Jag kommer ihåg de dagar då säkerheten att handla på nätet diskuterades varmt. Trots allt kunde inte någon hacka systemet? Och vad skulle hända om din personliga information "kom ut?"

När det gäller din personliga medicinska information finns det också oro. Kan du nämna ditt tillstånd på nätet påverkar din sysselsättning längs linjen eller din förmåga att få försäkring? Kan någon följa din cancer "resa" online för att avgöra när ditt hem kommer att vara ledigt och "tillgängligt" för stöld?

Dessa bekymmer måste stå i kontrast till de många fördelarna med att dela med dig av din personliga cancerinformation online. Under 2015 träffade jag flera personer som bokstavligen lever på grund av behandlingar eller kliniska prövningar som de bara hört talas om som ett resultat av att vara delaktiga i ett aktivt lungcancer-samhälle. deras onkologer var inte medvetna om dessa behandlingar, eller att de skulle passa de kriterier som skulle behandlas med dem.

Vad är rätt balans mellan dessa risker och fördelar? Som med allt du skickar på nätet, lönar det sig att lära sig att vara försiktig och vad du kan göra för att skydda dig själv när du kommunicerar om din cancer online. Kolla in dessa tips för att dela din cancerinformation online säkert innan du skriver och tryck på skicka.

12 -

En kortfattad tolkning av medicinska studier

Eftersom din cancerforskning kan komma att ligga mitt i medicinska tidskrifter är det bra att veta vad du ska leta efter och för att definiera några vanliga ord som nämns.

En av de första sakerna att leta efter är antalet deltagare i studien . Ett stort antal är inte alltid nödvändigt - och faktiskt kan en ny behandling endast ha studerats på en handfull patienter men anses fortfarande vara ett bra behandlingsalternativ. Vad siffran berättar för dig är hur stor dataen är. En studie på 900 personer som fungerade bra för 50% är till exempel viktigare än en studie på 2 personer och arbetat för 50%. När det gäller studien på endast 2 personer är det mycket mer sannolikt att den positiva effekten hos en person berodde på en slump ensam och inte den nya behandlingen. När det finns fler personer som ingår i en studie, minskar den oddsen att en förbättring inte bara är en slumpmässig händelse.

Är källan en klinisk studie eller en granskningsartikel ? Kliniska försök kommer att utvärdera en ny behandling mot gamla behandlingar (eller en placebo) för att se om den nya behandlingen är överlägsen. En genomgång eller meta-analys är en annan form av forskning, där forskare sammanställer och utvärderar det som har testats i flera försök. Till exempel kan en översyn se 19 studier där ett cancerläkemedel testades.

Studien publiceras i en peer-reviewed journal? En peer-reviewed journalen är en där ett team av forskare granskar och tittar på resultaten av studierna innan de publiceras.

Det finns också flera typer av studier . En prospektiv studie är en som ser på en oro eller behandling och planerar en studie framåt i tiden. En retrospektiv studie tittar på en grupp människor - till exempel en grupp människor med lungcancer - och ser tillbaka i tiden för att se vad som var möjligt annorlunda bland gruppen.

Terminologin som används i kliniska prövningar kan vara förvirrande, men dessa termer används ofta i tidskriftsartiklar. En fallstudie är en studie som tittar på en individ, medan de flesta studier använder grupper av individer. Du kan ofta notera frasen randomiserad kontrollerad studie när det gäller cancerbehandlingar. I dessa studier är individer slumpmässigt tilldelade för att få antingen en experimentell behandling eller en traditionell behandling (kontrollgruppen.) Detta gör det möjligt för forskare att jämföra två behandlingar för att se vilken som fungerar bättre eller om man har fler biverkningar än den andra. Om studien kallas en "dubbelblind" studie betyder det att varken patienterna eller läkarna är medvetna om vem som får kontrolldrogen jämfört med experimentellt läkemedel.

13 -

Internet Quacks och bluffar

Kommer din cancer verkligen att gå ifrån dig om du stirrar i fullmåne i 10 minuter medan du står på en fot och sjunger ordet "tandborste?" Ja, det är ett extremt exempel, men från det jag har sett och läst online, inte det värsta .

Hur kan du veta om den information du hittat är trovärdig? Här är några röda flaggor att titta på.

• Använder artikeln termer som "genombrott", "aldrig tidigare" eller "mirakelhärdning"?
• Artiklen misslyckas med att lista källor för medicinska studier men istället förlita sig på vittnesmål?
• Hörs behandlingen "för bra för att vara sant?"

Läs mer om internetkvällar, falska produkter och falsk reklam i vården.

14 -

Att vara en bemyndigad patient - Hälsa 2,0 och 3,0

Som en slutlig notering, överväga att bli involverad i en cancergemenskap. Detta är ett utmärkt tillfälle att lära av andra patienter som också undersöker deras sjukdom.

Medicinen förändras. Vi är nu i en tid av hälsa 2.0 (samarbetande information) och in i hälsa 3.0 (fritt flöde av medicinsk information online.) Människor blir alltmer engagerade i sina egna behandlingsplaner, något som kallas "deltagande medicin". Om du eller en älskling lever med cancer, lär dig att vara din egen förespråkare med cancer . Vi vet att det gör en skillnad i livskvalitet, och kanske till och med överlevnad.

_källor:

_{Abel, G., Cronin, A., Earles, K. och S. Gray. Tillgänglighet och kvalitet hos online cancerrelaterad klinisk testinformation för naiva sökare. Cancer Epidemiology Biomarkörer och förebyggande . 2015. 24 (10): 1629-31.}

_{Egan, R. et al. Cancer Stories Project: berättelse om möten med cancer i Aotearoa, Nya Zeeland. Psychooncology . 2015 27 juli. (Epub före tryck).}

_{Kane, H. et al. Genomföra och utvärdera delat beslutsfattande inom onkologi. CA En Cancer Journal for Clinicians . 2014. 64 (6): 377-88.}

_{Keinki, C. et al. Informationsbehov hos cancerpatienter och uppfattning om sjukdomens inverkan, självverkan och kontrollplatsen. Journal of Cancer Education . 2015 22 maj. (Epub före tryck).}