De flesta människor - både de som lever med metastaserad bröstcancer och deras kära - tycker det är svårt att prata om livets problem.
Det vanliga scenariot går så här: Människor med metastatisk bröstcancer vill prata om dessa bekymmer, men är rädda för att upprota sina nära och kära, så de blir tysta. På andra sidan är kära rädda för att upprota dig genom att prata om livets problem - så de säger ingenting.
Detsamma gäller även för patienter och onkologer , och studier säger att dessa samtal äger rum mycket mindre ofta än de borde.
Många människor fruktar att dessa diskussioner är ett tecken på att ge upp. Men att prata om dina önskningar betyder inte att du ger upp alls. Det betyder inte att du har förlorat hoppet att du kommer att bli en av de människor som lever i årtionden med stadium 4 bröstcancer. Vad det betyder är istället att du vill att dina beslut ska bli tänkta och inte lämnade till chans. Det är ett sätt att kommunicera dina önskemål innan förhållanden kan tvinga dig att göra det.
Vi tar en titt på några av livets problem som du kanske har, men det bästa stället att börja är med det viktigaste steget. Hur kan du börja dessa diskussioner med dina nära och kära?
Börja diskussioner
Det finns inget bra sätt att ta upp livets oro, och det som kan fungera bra för en familj kanske inte fungerar för en annan.
Med det i åtanke är det några tips för att initiera en diskussion och öppna kommunikationslinjerna.
- Välj en tid när ingen kommer att känna sig rusad och kommer inte vara störd av distraheringar. Stäng av din mobiltelefon.
- Var tydlig om diskussionen du vill ha. Om du försöker ta upp ämnet för försiktigt och hem och haw är det lätt att kyckla ut, eller i alla fall berätta för dig att du ska ta upp ämnet en annan dag. Lös för att ta upp frågan till bordet och kom inte tillbaka.
- Du kanske vill börja med att fråga din älskade hur mycket de förstår om ditt tillstånd och prognosen. Forskning berättar att ungefär hälften av människorna tror att metastatisk bröstcancer är härdbar.
- Du kanske också vill börja med att bekräfta elefanten i rummet - du hoppas fortfarande att behandlingen håller din cancer kvar i många år men förstår att det inte alltid händer.
- Ta dig tid att lyssna utan att avbryta. Dina älskade kan behöva lite tid för att komma ikapp med tankar som du har bearbetat under en tid. Låt dem uttrycka sig - många kommer att föreslå ännu ett behandlingsalternativ som du inte har undersökt - även om du redan har bestämt dig för att du inte vill fortsätta ytterligare behandlingar.
- Var beredd att gå där konversationen leder. Livslängdssamtal är oftast inte en pågående process, och oftast behöver du inte oroa dig för att täcka allt du vill prata om i ett sittande.
Stoppande behandling
Ett av de svåraste besluten människor kommer att behöva möta med metastatisk bröstcancer är när man ska sluta behandlingen. Detta var inte ett problem förrän nyligen eftersom de flesta skulle nå en punkt när det bara inte fanns några ytterligare behandlingar tillgängliga.
Nu har vi i stället många fler behandlingsalternativ , och kvinnor (och män) är vanligtvis svåra beslut vid något tillfälle. Skulle du överväga ännu en behandling som kan förlänga ditt liv några veckor i utbyte mot biverkningar som minskar din livskvalitet? När ska du sluta behandlingen?
Det första steget i att fatta detta beslut är att ta en stund och överväga målen för din behandling och jämföra dessa med vad vår onkolog tänker. Vi har lärt de senaste åren att det finns stor skillnad över vad patienter och onkologer kan förvänta sig av kemoterapi för stadium 4 cancer .
En studie visade att majoriteten av personer med stadium 4 cancer trodde att det skulle finnas en möjlighet att kemoterapi kunde bota sin cancer, medan onkologerna sa att det fanns lite om ingen chans för botemedel.
Frågor du kanske vill fråga om att stoppa behandlingen är:
- Vad kan jag förvänta mig av ytterligare behandlingar? Finns det några behandlingar som kan öka risken för långsiktig överlevnad? Om inte, vilka vinster kan ett speciellt behandlingsbjudande? Behandlar behandlingen liv i några veckor eller några månader? Naturligtvis har ingen kristallkula, men det kan vara till hjälp att förstå vad en behandling förväntas ge för "genomsnitts" personen.
- Finns det några behandlingar som eventuellt kan förbättra din livskvalitet? Till exempel kan en behandling minska smärta, andfåddhet eller andra symptom?
Vad stoppar behandlingen betyder inte:
- Stoppande behandling betyder inte att du ger upp.
- Stopp innebär inte att du stannar alla behandlingar. Om en behandling som strålbehandling kan minska benvärk, till exempel, innebär stopp av behandlingen inte att dessa typer av behandlingar föregås.
Anticipatory Sorrow
Många människor med metastatisk cancer - och deras nära och kära - upplever en sorg som är relaterad till död och döende men samtidigt som de lever. Denna typ av sorg, som kallas "förebyggande sorg", är vanligt, men många människor är rädda för att uttrycka dessa känslor.
Älskade, speciellt kan det vara svårt att klara av dessa känslor. Kommentarer som "varför är du ledsen när hon fortfarande lever" kan förstärka dina tankar om att du inte borde ha dessa känslor. Men dessa känslor är mycket vanliga och mycket normala för både de senare skeden av cancer och för deras nära och kära.
Förebyggande sorg (förberedande sorg) kan vara ännu svårare att klara av än konventionell sorg (sorg efter förlust) inte bara för att det inte kan känna sig socialt acceptabelt att uttrycka detta sorg, men för att det innehåller många förluster. Dessa kan innefatta förlust av dina drömmar, förlust av din roll i familjen och mycket mer.
Det finns en ömt balans mellan att hålla på liv och släppa taget. Det finns ingen magisk lösning för dessa känslor och inga platituder som minskar den ångest du kan känna. Om du kan, hitta en vän som helt enkelt kan lyssna på dina känslor och veta att det inte finns något som kan fixa dem kan vara en underbar komfort.
Hospice Care
Beslutet om och när man ska välja hospice vård är emotionellt belastad. Liksom med att stoppa behandlingen, är det rädslan att välja hospice vård innebär att ge upp. Istället innebär att välja hospice att du väljer att leva ut dina sista dagar så bekvämt som möjligt.
Vad är Hospice Care?
Hospice Care är en typ av palliativ vård , och som palliativ vård är mer en filosofi än en plats. Många människor får hospice vård i sitt eget hem, även om hospice-anläggningar kan vara tillgängliga också. Ett typiskt hospice-team innehåller en läkare som specialiserat sig på livsvård, hospice sjuksköterskor, cancerrådgivare och kaplaner. Det är vård som syftar till att upprätthålla en persons och sin familjs komfort och värdighet så länge han eller hon lever.
När ska du fråga om sjukhusvård?
Mycket ofta hör vi att folk säger att de önskar att de hade valt hospice vård tidigare, så hur kan du veta när det är dags?
För att få hospice vård behöver du vanligtvis en läkarens anteckning som säger att du förväntas leva sex månader eller mindre. Om du bor längre är det inte ett problem och det finns ingen straff. Din vård kan antingen förnyas i ytterligare sex månader eller avbrytas. Du kan också ändra ditt sinne när som helst om du bestämmer att du hellre ska fortsätta behandlingar som är utformade för att behandla din cancer.
Hur hjälper hospice?
Många människor är förvånad över den hjälp som finns när hospice är inrättad. Förutom vård från laget, ger hospice oftast ett sjukhusbädd, syre och all utrustning eller mediciner som behövs. Detta kan rädda en hel del springer runt för din familj och göra dig så bekväm som möjligt.
Om du väljer att dö hemma, innebär det att du vid dödsfallet inte behöver ringas till polisen. Din familj kan tillbringa tid med dig tills de vill ringa begravningshemmet.
Advance Directives / Living Will
Om du har varit sjukhus under din behandling har du sannolikt blivit ombedd om du har levnadsvilja eller förordningsdirektiv. Det finns många variationer i en levande vilja, men alla dessa är i grund och botten ett sätt att uttrycka dina önskningar och önskemål skriftligen om du inte ens kan uttrycka dem själv.
De flesta av dessa frågar vad du vill göra, till exempel om ditt hjärta stoppat eller om du inte kan andas själv. Vill du bli placerad på en ventilator? Du kan vara så detaljerad som du önskar, och vissa människor lägger också till information om deras önskemål till minnesservice om de skulle dö.
Ditt cancercenter kan ha gett dig en kopia av en levande fyllning, eller dessa kan alternativt hämtas från internet. För att vara lagligt måste dessa dokument oftast undertecknas av dig, ett vittne och en notarie.
Varför förbereda dessa dokument?
Det finns två mycket viktiga skäl att förbereda dessa dokument. En anledning är för dig själv så att dina önskningar är hedrade. De gav dig chansen att diktera vad som händer om du inte kan tala för dig själv.
En annan anledning är för din familj. Beslut i närheten av livets slut är svåra, till att börja med, men ännu mer utmanande om familjemedlemmarna andra antar att de undrar om de verkligen uppfyller dina önskemål. Detta kan bli ännu mer ett problem om familjemedlemmarna inte håller med varandra och kan leda till skadade känslor och familjefriktion. Att ta dig tid att stava dina önskemål kan förhindra smärtsamma meningsskiljaktigheter som dina familjemedlemmar argumenterar för vad de tror att du skulle ha velat ha.
Slutet av livsplaneringen
Du kommer kanske att höra om "slutet på livsplaneringen" och undra: "Hur i världen kan du förbereda?" Det är sant att det verkligen inte finns något sätt att förbereda, åtminstone känslomässigt. Men det finns några saker du kanske vill prata om med dina nära och kära. Återigen kan initieringen av dessa konversationer vara mycket svårt och rida med känslor. Du kan till och med önska att göra några anteckningar om några av dina önskemål i förväg.
Adressera smärtfri död
Ett gemensamt problem handlar om smärta i slutet av livet. Många människor är fruktansvärt rädda att döende kommer att vara smärtsamt. Andra oroar sig för att använda medicinering kommer att påskynda sin död och vill vara så vaken som möjligt. Den bästa tiden att prata med din läkare är länge innan problemet uppstår. Det finns många alternativ för smärta kontroll i slutet av livet och de flesta människor kan vara bekväma, även om de dör hemma.
Prata med din familj och din onkolog om dina önskemål. Vissa människor vill ha så lite smärta som möjligt, även om de blir dåsiga. En annan önskar att vara så alert som möjligt, även om de känner sig mer smärta. Det finns ingen rätt eller felaktig väg när det gäller smärtkontroll, bara det sätt som bäst betjänar dina önskemål.
Välja en plats
En annan oro handlar om var du kommer att dö. Vissa människor föredrar att dö i ett sjukhus eller hospice-enhet , medan många vill dö hemma. Om du vill dö hemma kan det vara till stor hjälp att prata med din familj och onkolog länge innan du behöver för att kunna ordentligt förberedas hemma. För ofta är dessa förberedelser inte färdiga och människor hamnar på sjukhuset mot sina önskemål.