Hjälpa barn med Ehlers-Danlos syndrom lyckas och håll sig trygga
Lärare kan vara stora allierade för att hålla ditt barn med Ehlers-Danlos syndrom tryggt och framgångsrikt i skolan, men du måste se till att de har all den kunskap de behöver för att hjälpa. Vilka viktiga saker ska du dela med ditt barns lärare innan skolåret börjar?
För att bäst förstå vad lärare bör veta när man lär ett barn med Ehlers-Danlos syndrom är det till hjälp att först granska de grundläggande förutsättningarna såväl som symptomen.
Vad är Ehlers-Danlos syndrom (EDS)?
Ehlers-Danlos syndrom (EDS) är inte ett enda syndrom, utan snarare en grupp av tillstånd som påverkar bindväv som hud, ben, brosk , senor , blodkärl och mycket mer.
Ehlers-Danlos syndrom är ett ärftligt tillstånd relaterat till en genmutation i en av mer än 12 gener som är involverade i bildandet av bindväv i kroppen. Vissa former är autosomala dominanta och andra är autosomala recessiva. EDS kan också uppstå på grund av nya mutationer hos personer utan sjukdomshistoria.
Det är viktigt att notera att det finns ett brett spektrum av symptom som kan uppstå hos personer med EDS. Vissa människor diagnostiseras snabbt som småbarn, medan andra inte känner till syndromet tills de blir vuxna. EDS kan vara så mild som "lösa leder" (vilket kan vara en "fördel" i gymnastik) eller svår nog att vara livshotande.
Symptom på Ehlers-Danlos syndrom
Symtomen på Ehlers-Danlos syndrom kan innefatta:
- Överdrivet flexibla leder ( gemensam hypermobilitet ): I lay terms kan det här kallas "dubbelbindning". På grund av hypermobilitet är dislokationer vanliga.
- Stretchy hud som kan vara mjuk eller sammetliknande i textur.
- Bräcklig hud: Huden kan riva lätt och ofta är svår att suturera (söm). Lacerationer är också mer benägna att resultera i ett ärr.
Typer av Ehlers-Danlos syndrom
Det finns sex huvudtyper av Ehlers-Danlos syndrom, med några av dessa brutna ner ytterligare i olika syndrom. Den vanligaste subtypen av EDS är hypermobilitet och påverkar främst lederna. Mer allvarliga subtyper inkluderar "vaskulär" sjukdom där blodkärl kan riva, ibland med katastrofala resultat. Lyckligtvis är dessa mer allvarliga varianter mindre vanliga. Medan lätt blåmärken är vanligare i de vaskulära deltyperna, kan det förekomma med någon form av EDS.
Saker lärare behöver veta
Det finns flera viktiga saker som lärare bör veta för att hjälpa ett barn med Ehlers-Danlos syndrom att vara säker och lyckas. Vi kommer att prata om några allmänna punkter om du har ett barn med EDS i din klass, men det är viktigt att du sätter dig ner med barnets föräldrar och lär dig om deras bekymmer. Alla barn med EDS är olika, och föräldrar kan ha särskilda problem som inte nämns i allmän information om syndromet. Vad ska du veta om barn med EDS?
Vissa fysiska aktiviteter kan vara farliga
Fysiska aktiviteter kan vara farliga på grund av både hypermobilitet och ömtålig hud. Vissa fysiska aktiviteter bör undvikas, eftersom lösa leder kan ge dessa barn risk för förskjutningar.
Aktiviteter som är mer benägna att leda till en dislokation inkluderar kontaktsporter och de som orsakar snabb vridning eller böjning, som t.ex. Även inom en subtyp av EDS varierar graden av symtom, så det är bra att fråga barnets föräldrar om specifika aktiviteter som kan uppstå i gym eller på lekplatsen.
Skrivning kan vara svårt
Det är ibland lätt att glömma att finmotoriska aktiviteter kan vara lika utmanande som helkroppsaktiviteter. Att skriva, i synnerhet, kan vara svårt för barn med EDS. Detta problem med smärta med att använda en penna eller en penna påverkar i sin tur ett barns förmåga att ta anteckningar, skriva essäer eller hålla sig fort med testen.
Det finns många saker lärare kan göra för att hjälpa barn att kämpa med handleds- och handmärta på grund av skrivning. Ibland kan det vara enkelt att lägga till penngrepp. För andra barn kan det vara lättare att skriva på en anteckningsblock eller iPad än att skriva. Ett annat alternativ som har hjälpt vissa barn är att ge en noter antingen en student som är villig att ta anteckningar eller anteckningar som du som lärare kan ge.
Skrivningstypen kan också göra en skillnad, och ibland är det antingen lättare att skriva ut eller markera. Att växla fram och tillbaka mellan dessa kan emellertid utgöra en utmaning.
Det viktigaste är kanske att låta ett barn ha den extra tid som krävs för att skriva medan du tar prov eller slutfört läxor i klassen.
Frekventa brister kan förekomma
Barn med EDS har ofta frekventa frånvaro, vare sig på grund av kronisk smärta, skador eller trötthet som är så vanligt. Obstruktiv sömnapné är mycket vanlig , vilket påverkar ungefär en tredjedel av barnen med EDS, och om obehandlad kan leda till extrem dagtidströtthet. Det är väldigt bra att arbeta med barnets föräldrar för att hålla henne uppdaterad på uppdrag medan de är hemma.
Blåsningar och hudtåror är vanliga
I ett samhälle där vi nu är väldigt uppmärksamma på eventuella förebyggande av barnmisshandel är det viktigt att förstå att blåmärken och hudtårar är vanliga hos barn med EDS. Om du har ett barn i klassen och har känt dig för att se blåmärken eller hudtårar, kom ihåg att det som kan vara aktuellt för ett barn utan EDS kan vara normalt hos ett barn med EDS.
Böcker är tunga
En vanlig svårighet för barn med EDS bär tunga böcker till och från skolan. Böcker är tunga! Det finns flera lösningar som kan hjälpa till med detta. Ibland kan ett barn med en uppsättning böcker för att hålla sig hemma förutom en uppsättning i skolan minska detta problem. Om det är nödvändigt för ett barn att bära böcker mellan klasser, kan du tilldela barnet en kompis att hjälpa till. Att använda en onlineversion av en lärobok är ett annat alternativ.
Diskutera diagnosen med andra studenter
Barn är nyfiken och har ofta frågor om en student som inte kan delta i vissa aktiviteter eller kräver speciellt hjälpmedel (till exempel mer tid för att slutföra ett test). Innan du pratar med andra studenter, se till att du ber ditt barns föräldrar vad de är bekväma med att du delar. Många föräldrar uppskattar gesten för att få barnets klasskamrater att få fart så länge det är gjort på ett lämpligt och enkelt sätt. Fråga barnet också vad hennes preferenser är. Vissa barn vill inte att andra barn ska veta att de är "annorlunda" och det är viktigt att respektera det. Andra barn kan däremot vara lättnad om du låter andra barn veta vad hon klarar av.
Var medveten om barnets känslomässiga behov
EDS kan orsaka betydande känslomässig nöd för barn, och begränsningar i skolan kan lägga till denna nöd. Prata med barnets föräldrar om några speciella problem som de har. När ett barn med EDS är utelämnat från en aktivitet, tänk på sätt att ersätta de sociala aspekterna av den aktiviteten med något annat. Fråga vad som har hjälpt ett barn att känna sig inblandad och en del av en grupp utanför klassrummet.
Öppen kommunikation är väsentlig
Öppen kommunikation mellan hem och skola är extremt viktigt för ett barn med EDS. Dessa barn behöver alla vuxna i sina liv arbetar tillsammans. Om du har frågor eller osäkerheter är det alltid bäst att fråga.
Ett ord från
Ehlers-Danlos syndrom är ett spektrum av tillstånd som innefattar hypermobilitet (lösa leder), ömtålig hud och ibland andra problem. Om du ska ha ett barn med EDS i klassen är det viktigt att jobba nära med sina föräldrar för att hitta sätt att hjälpa henne att vara både framgångsrik och säker. Lyckligtvis kan enkla åtgärder som att undvika kontaktsporter, ge mer tid när du skriver är smärtsamt och att hjälpa ett barn att hålla sig på sina studier trots sitt frånvaro, kan gå långt för att säkerställa både hennes säkerhet och framgång i skolan.
Som en sista notering, om du noterar att ett barn i din klass verkar ha hypermobilitet och har någon av de tidigare nämnda egenskaperna, prata med barnets föräldrar. EDS beräknas påverka 50 000 personer i USA, och 90 procent av dessa människor går odiagnostiserade tills de har en medicinsk nödsituation som behöver uppmärksamhet.
> Källor:
> De Baets, S., Vanhalst, M., Coussens, M. et al. Påverkan av Ehlers-Danlos syndrom-hypermobilitetstyp, på moderskap: en fenomenologisk hermeneutisk studie. Forskning om utvecklingshinder . 2017. 60: 135-144.
> Kliegman, Robert M., Bonita Stanton, St Geme III Joseph W., Nina Felice. Schor, Richard E. Behrman och Waldo E. Nelson. Nelson Textbook of Pediatrics. 20: e upplagan. Philadelphia, PA: Elsevier, 2015. Skriv ut.