När din älskade diagnos med MS eller upplever ett återfall
När en vän eller älskare just har diagnostiserats med multipel skleros (MS) eller upplever ett återfall eller uppflamning, vill du veta hur man ger mest beredskap och komfort. I ett ögonblick så här kan det vara särskilt svårt för dig att veta vad du ska säga och göra.
För den nyligen diagnostiserade
Det kan vara frestande att försöka försäkra din nyligen diagnostiserade älskade att de "inte ser sjuka ut" eller att du känner till någon som botade sin MS.
För dem som har gjort sin forskning kan det vara svårt att inte göra en "hjärndump" av vad de tycker är bra information om sjukdomen.
Det är inte bara att frigöra massor av forskning, tips eller upplevelser som är olämpliga. Det kan vara skrämmande för någon som bara försöker absorbera nyheterna om sin nya MS-diagnos. Istället fokuserar du på hur du kan få dem att känna sig stödda.
För människor som upplever ett återfall
Det är viktigt att förstå att MS-återfall endast uppträder hos personer med en viss typ av sjukdomen som kallas relapsing-remitting MS . Cirka 85 procent av MS-diagnoser är av denna typ. "Återfall" avser återkomst av symtom, "remitting" till eftergivningsperioden när symptom inte är närvarande.
En person med MS som har återfall upplever akut försämring av symtom, vilket typiskt inkluderar ytterligare fysisk funktionsnedsättning. Ingen kan förutsäga hur ofta eller svårt ett MS-återfall kan vara; Symtomen kan vara alltför milda, såsom domningar eller trötthet, till tillräckligt stor för att störa funktioner som är nödvändiga för det dagliga livet, till exempel förlust av syn eller balans.
De kan inte vara länge, eller de kan vara permanenta.
Gör en meningsfull anslutning när du erbjuder hjälp
Förstå vad en person med MS - om ny diagnostiserad eller återkommande - går igenom under den här tiden ger en stark grund för att erbjuda medkänsla på ett meningsfullt användbart sätt och säga och göra saker som verkligen kan göra skillnad.
Här är några saker att tänka på för att sikta på dessa mål.
Tänk på den emotionella effekten av en ny diagnos eller återfall
En MS-diagnos eller återfall kan komma med en mängd känslor och det finns ingen "rätt" reaktion. För den nyligen diagnostiserade kan det vara en tid av rädsla och desorientering. För dem som upplever ett återfall kan det vara nedslående och vara ilska, särskilt som kommer ut ur en period av hopp när symtomen hade slutat att gå vidare.
Att tänka på hur personen nära dig känner nu, tänk på att hennes känslor och reaktioner inte bara förändras med tiden, men hennes fysiska förmåga kommer också att göra.
Lär dig att undvika oavsiktligt oförskämd eller oåterkallelig kommentarer
Dessa kan låta personen med MS känna känslomässigt blindsided, mycket frustrerad, och - mest olycklig och oavsiktlig av all-unsupported.
För att undvika dessa störande och känslomässigt distanserade anmärkningar, starta konversationen genom att låta personen prata om sin diagnos eller återfall på det sätt som är mest bekvämt, oavsett om de har frågor om mediciner , oro över självinjektion eller till och med det större problemet med att vilja bevis för att livet fortsätter även om MS förändrar livet över tiden. Då svarar du lugnt och stödjande.
Till exempel:
- Säg aldrig: "Det kan vara värre."
Du kan säga: "Det här är mycket att hantera. Vill du prata mer?" - Säg aldrig: "Det är en välsignelse i förklädnad."
Du kan säga: "Det här är hemskt. Du är inte ensam. Jag lär dig med dig om hur du hanterar detta." - Säg aldrig: "Åh, Gud, vad ska du göra?"
Du kan säga: "Vad är alternativen för att behandla detta? Hur kan jag hjälpa?"
Så, vad är det bästa du kan säga för att ge närhet och trygghet? Dess:
"Vad kan jag göra för att hjälpa? Jag är här för dig."
Ge återförsäkring
När kroppen hos någon med MS slutar fungera normalt kan det ge personen stor ångest och detta kan förvärras av biverkningar från steroidbehandling.
Sätt som du kan stödja personen nära dig är:
Låt henne veta att du är tillgänglig för texter eller telefonsamtal mellan mitten av natten. Det är då ångestet verkar bli värre.
Om du tar steroider är en del av återfallet, kan personen vara orolig för att känna sig ovanligt orolig ibland och inte veta varför. Du kan hjälpa till genom att påminna henne hur lätt det är att glömma att ångest kan vara en bieffekt av steroidbehandling .
Följ genom att vara tillgänglig för hjälp
Många personer med MS-återfall behöver extra hjälp i en vecka eller två tills symtomen avtar. Personer som nyligen har diagnostiserats kanske inte vet vilken typ av hjälp eller stöd de behöver eftersom deras fysiska förmåga förändras. Det finns ett antal sätt att hjälpa dig att lätta upp den här belastningen. Till exempel:
- Koka och släpp av mat: Fråga inte om personen vill ha det här. Han eller hon kan vägra, tror att det kommer att belasta dig. Det är viktigt att fortsätta att äta under ett MS-återfall.
- Erbjuda att köra: Ta henne till möten, ut för ärenden, eller bara ut ur huset för en förändring av landskapet. Under MS-återfall upplever människor ofta fördröjda reaktionstider och känner sig inte bekväm körning. Du kan också erbjuda att ta barnen till parken, zoo eller någon annanstans på en helgdag, vilket ger personen med MS-tid ensam att slappna av och återhämta sig.
Läs mer om MS
Få mer information om sjukdomen från National Multiple Sclerosis Society och National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS). Din vän eller familjemedlem kommer att känna dig mer stödd genom att du tar dig tid att lära känna MS.
Var säker på att följa upp
Fortsätt kontrollera med personen, även efter det värsta av MS-återfallet är över. De mest dramatiska symptomen avtar vanligtvis strax efter de första doserna av steroidbehandling, men de kan "hänga" efteråt. Dessutom är det alltid bekymmer om permanent nervskada och funktionshinder efter ett återfall, och det kommer inte att vara känt i flera veckor. Under den tiden, och när tiden går vidare, fortsätt berätta för honom eller henne att du är tillgänglig för att prata om MS-återfallet och effekterna det har.
Vad om hur du känner?
Självklart är du upprörd om denna allvarliga sjukdom hos en person nära dig. Du behöver också tröstande. Intressant kan du väl upptäcka att dina ansträngningar att lugna och stödja någon nära dig under en ny diagnos eller MS-återfall gör att du mår bättre också. Din stabila, tillförlitliga närvaro och engagemang kan göra en viktig skillnad när det gäller att minimera ångest och oro. För er båda.
> Källa:
> Hantera återfall. National Multiple Sclerosis Society. http://www.nationalmssociety.org/Treating-MS/Managing-Relapses.