Sandi överlevande berättelse om att erövra inflammatoriskt bröstcancer

Låt de små sakerna gå och berätta för dem att du älskar dem!

Sandi Johnson gick för ett mammogram och kom ut med en diagnos av inflammatorisk bröstcancer. Hon behöll ett antal behandlingar: kemoterapi, kirurgi, strålning. Hon äger ett gym och passar, och hon har fungerat som president för hennes skolstyrelse. Sandi och hennes nätverk av stöd gjorde det genom krisen, och hon håller nu stadigt. Här är Sandi Johnsons överlevandehistoria för bröstcancer.

Överlevande inflammatoriskt bröstcancer

Sandi Johnson har ställt sig inför släthammardiagnosen av inflammatorisk bröstcancer . Med stöd av hennes familj och vänner, skolmedlemmar och sjukvårdspersonal har hon överlevt grusande behandlingar, liksom en episod av metastasering. Genom det hela behöll hon en tidskrift och stannade vidhållen och positiv. Hennes historia börjar med en medlidande och bekymrad mammogramtekniker , som förespråkade Sandi och började bollen rulla.

Sandi är gift med sin man Gary med två söner, Jake och Jordanien. Sandi och Gary äger och driver The Asylum Gym i Machesney Park, Illinois, och Sandi har varit ordförande för hennes lokala skolstyrelse under de senaste 10 åren. Hennes resa är kronisk online på hennes Caring Bridge webbplats.

Sandi's Breast Cancer Diagnosis

Ålder vid diagnos: 50
Typ av bröstcancer: Inflammatorisk bröstcancer (3 "vid 5" bo / ark) och infiltrerande duktalkarcinom (3 tumörer = 2-0 största ca 3 cm)
Lymfkörtelstatus: 5 av 12 positiva noder
Tumör Beskrivning: Steg IV, Grad 3
Kirurgi: Bilateral radikal mastektomi och sentinell lymfkörtelbiopsi
Behandlingar: Kemoterapi med ACT ( Adriamycin , Cytoxan , Taxotere), Neulasta injektioner - 5 månader. Strålning av operationsplats - 7 veckor.
Uppföljningshormonbehandling: Femara .
Behandling för senare metastaser: Strålning - ytterligare 5 veckor, månad dos av Zometa ges intravenöst (se bild).
Diagnostiserad den: 13 augusti 2007
Familjhistorik för bröstcancer: Ingen

Något är brutet och någonting är fel

Jag visste att något var fel. Jag hade ett bröstimplantat som brutit (saltlösning) som jag tänkte att, så småningom när jag hade tid, har ersatt. Under tiden kunde jag fortlöpande säga att något inte var rätt rätt förutom pausen. Tyvärr, när läkare hade diagnostiserat ett brutet implantat, hade de bara inget intresse av att undersöka ytterligare. Min ansökan om en MRT nekades av mitt försäkringsbolag, tror jag, eftersom de kände att jag kanske försökte bluffa dem genom att få mitt brutna implantat att ersättas på deras bekostnad. Jag kunde inte få hjälp vid varje tur och det var upprörande.

Det chockerande mammogrammet

Slutligen, när min årliga mammogram kom, kunde tekniker bara säga att jag var kritiskt sjuk. Inom 16 timmar var jag på ett biopsitabell med ett rum fullt av människor som helt klart sett något som ingen av dem hade sett tidigare. Det var ett olyckligt ögonblick för mig. Därifrån höjdes jag i virvelvinden av diagnostik, läkare, diagnoser och desperation. Det var bestämt att jag hade inflammatorisk bröstcancer liksom din trädgårdssortiment Infiltrating Ductal Carcinoma med lymfkörteln. Min cancer hade redan spridit sig till min 5: e och 6: e ribben på min vänstra sida, min högra höft och bäcken, mina bröstcancer, livmoderhals och ryggrad. Detta var Steg IV cancer.

Svepte bort

Tillvägagångssättet till min behandling gjordes med en känsla av stor brådska och snabbhet. Jag började 5 månader av radikal kemoterapi, och sedan bilaterala mastektomier, följt av 7 veckors strålbehandling. Operationen för att ta bort mina bröst och cancers höll mig på sjukhus i 11 dagar. Men jag förlorade nästan mitt liv vid två andra tillfällen under en 2-månadersperiod. Jag var på sjukhus i 6 dagar med ett tillstånd som kallades neutropeni, där mitt vita blodtal hade fallit farligt låg vilket gör mig mottaglig för varje sjukdom som är tänkbar. Jag var karantän i ett område på sjukhuset där jag inte kunde se någon annan än sjuksköterskor och läkare som passade upp i vad som utgjorde rymdfärda utseende.

Blood Clot

Den andra gången dog jag nästan när jag utvecklade en blodpropp i min jugular vena. Jag var sjukhus den 23, 24, 25, 26 och 27 december. Julen som inte var det. Detta var skrämmande ... ett obeskrivligt helvete. Många gånger kände jag att döden skulle ha varit det enklare alternativet. Jag tillbringade 6 månader i en stor del av tiden, osammanhängande drogdrift som försökte bekämpa cancer liksom dess behandlingseffekter.

Kort sagt

Jag förstår att överlevnadsgraden för IBC i detta skede är 25% som gör det i 5 år. Jag hade börjat bygga vänskap med 3 andra kvinnor med IBC som redan har dött sedan den tid jag diagnostiserades. Jag själv fick veta att jag kunde vänta mig att leva anther 6 månader. Sex månader! Detta kunde bara inte vara! Jag är livlig, jag är frisk, jag är lämplig ... hur kan jag vara så sjuk? Hur kan jag titta i spegeln och se en kvinna som ser frisk ut ... ibland ganska sexig ... den samma kvinnan som läkare säger kan inte längre gå mellan de levande på bara 180 dagar. Det kan bara inte vara möjligt. Jag vägrar att tro det ...

Av för att besöka guiden

Jag samlar min familj och vi reser upp till University of Wisconsin vid Breast Cancer Clinic i Madison, Wisconsin. Experterna ... eller snarare i min hoppfulla, ödmjuka åsikt, Wizard of Oz. De kommer att berätta för mig att det bara är att ha 6 månader kvar på mitt liv är löjligt. De ska fixa mig. Efter 2 timmar med ett team av experter hos UW / Madison skickas jag hem med en ursäkt ... de kunde inte göra något för mig. Den 45 minuters bilresa hem var lika djupt förödande som körningen hade varit lovande hoppande.

Vändpunkt - Beslutstid

På den här resan bestämde jag mig för att åka hem till Rockford, till den mest positiva tänkande onkolog jag hittills hade träffat. Det skulle inte vara längre att söka andra eller tredje åsikter ... min ande skulle säkert bryta om jag fick en annan ursäktande prognos. Det är skrämmande! Jag skriver, sedan början av denna prövning, i ett dagboksformat på min Caring Bridge-webbplats mest varje dag, vilket ger människor som bryr mig om insiders syn på mitt liv som cancerpatient. Jag har blivit kallad för vad som har kallats min "rå, i ditt ansikte, sanningsenlighet" i mitt skrivande. Jag är stolt över detta faktum. Min Caring Bridge-webbplats har fått nästan 190 000 träffar på 16 månader.

Support Network

Stödet jag har haft från familj och vänner (och ett helt samhälle) har varit så rörande och något jag inte kunde ha överlevt till denna punkt utan. Jag har en man, Gary, och två söner (Jake, 21 och Jordanien, 17) som har varit otroliga; de har också gjort sin del av lidandet. Gary och jag äger ett gym, även om jag kör det medan han arbetar med administrationen för Blue Cross Blue Shield, även min sjukvårdsförsörjare. (Yikes!) Det har varit svårt. Jag har varit skolböksordförande i vårt lokala skoldistrikt de senaste 10 åren och har gjort många vänner som har kommit ut till stöd för mig.

Var din egen bästa advokat

Jag kan inte tillräckligt betona vikten av tidig diagnos. Ännu viktigare är att vara din egen bästa förespråkare. Om du känner att något är fel måste du flytta dig till svar. Om jag kunde gå tillbaka skulle jag inte ha avgjort för läkarnas försäkran att "allt var bra" bara för att de är smartare än mig ... de har mer utbildning - de måste veta vad de pratar om ... de måste veta bättre än jag do. Om du inte är glad, fortsätt, fortsätt trycka. Du har rätt till ett mammogram, även om det inte är dags för ditt årliga. Om du fortfarande känner dig orolig, be om en ultraljud. Om du fortfarande känner dig orolig, fråga om en MR. Om fråga inte fungerar, DEMAND. Du har rätt att vara nöjd med de svar du får från dina läkare.

En metastatisk uppenbarelse

Fyra månader efter att min första behandlingsrunda var över, upptäcktes att min cancer hade spridit sig till höften och bäckenet på höger sida. Min känsla var att jag verkligen var dömd. Spridning? Redan? Jag promenerade runt i en dimm för några dagar innan jag insåg att jag äntligen är inne för mitt livs kamp. Jag vill leva. Jag vill se min 11: e grader examen från gymnasiet. Jag är inte redo att bryta de relationer jag har med mina två barn på grund av cancer. Alla mina tankar, hela min energi ... allting av allting skulle nu gå mot vad som helst arbete var nödvändigt, men själviskt, att leva. Det var en sann uppenbarelse.

Håller fast

För fem månader sedan slutade jag strålningsrundorna som var nödvändiga för att ta itu med dessa nya cancerplatser. Sedan dess har diagnostiska test visat sig medan jag fortfarande har aktiv cancer i mina 5: e och 6: e ribben på min vänstra sida, min bröstkorg, ländrygg och cervikal ryggrad, höger och vänster höfter och bäcken, det rör sig inte för tillfället. Jag tänker på det här som en viljestrid ... vad tänker det nu om bastardcancer tänker? Vad planerar det nästa? Jag måste stanna ett steg framåt ... en livstid framåt.

Nya implantat

Jag tillbringade de närmaste fyra månaderna saltlösningsinjektioner vart tredje vecka i ventilerna av vävnadsexpanderare som implanterades under min mastektomioperation. Dessa ventiler är fästade på "hudsträckare" som helt enkelt skulle sträcka min skrämmande spända hud på mitt bröst så att förhoppningsvis tillräckligt med utrymme kunde skapas för att rymma bröstimplantat.

Ny utmaning: Lymphedem

Under denna tid utvecklade jag också ett obotligt tillstånd som kallades lymfödem . Med störningen av mitt lymfsystem förlorade min vänstra arm sin förmåga att bearbeta vätskor. Ingen kunde ha förberett mig för allvaret av denna sjukdom och deformiteten i samband med den. Ibland är min vänstra arm 7 till 8 tum större än min högra arm. Jag känner mig ofta som ett fysiskt freak och i ögonblick av självmedlidhet, hänvisa till mig själv som ett kors mellan Popeye och Frankenstein.

Mer kirurgi, mer terapi

Förra veckan hade jag en operation som inkluderade 1) avlägsnande av sträckningsutrustning som hade implanterats i den tidigare operationen, 2) avlägsnande av inre ärrvävnad, 3) excising inre bröst / muskelvävnad, 4) införande av gelimplantat och 5) avlägsnande av en 2 "med 8" flik av hud på min rygg som hade legat felaktigt från den tidigare operationen som involverade hudtransplantation. Jag väntar också på att min försäkring godkänner att jag betalar 8000 dollar för en lymfödemterapi-maskin som hjälper till att hålla svullnaden nere i armen.

Råd om sjukförsäkring

Cancer. Det har för alltid påverkat mig fysiskt och psykiskt, för att inte tala om ekonomiskt. Livet är betydligt svårare ekonomiskt än jag någonsin kunde förvänta mig ... särskilt med bra försäkringar. Jag tycker att det är orättvist att cancerpatienter måste lida i den aspekten också. MEN ... Jag kommer att leva i något ekonomiskt skick, i stället för att inte leva alls. Låt mig vara fattig, låt mig bara leva. Det råd jag skulle ge till alla som handlar om sjukförsäkring är att fråga dig en enkel fråga: Är det försäkringen jag vill ha om jag hade cancer?

Fortfarande här, överlevande

Jag har följt resan av 15 IBC-patienter sedan jag började min resa. Från och med förra veckan, tyvärr ännu mirakulöst, är jag den enda som lever kvar. Jag tackar Gud varje dag för jag vet att var och en verkligen är en gåva. Jag frågar mig själv varför? Varför fortsätter jag att överleva medan så många, många andra inte. Då är jag påminnad: "Vi ska inte undra varför ..."

Tack och lov, ser framåt

Slutligen är 2008 bakom oss och 2009 har just börjat med nyheten i en helt ny dag ... en tid för att se fram emot de bra saker som livet har att erbjuda. Jag är glad att leva. Livet var för evigt förändrats med min cancerdiagnos men jag är tacksam precis detsamma. Tacksam för Gud och min familj och vänner ... speciellt alla som har gett mig så mycket stöd under denna långa, hårda vägen jag har rest ... gör det så mycket lättare att bära.