Har framsteg i behandling och förebyggande gjort termen föråldrad?
Termen HIV / AIDS används för att definiera orsakssambandet mellan humant immunbristvirus (HIV) och de specifika sjukdomar eller tillstånd som kan uppstå som en följd av långvarig infektion (AIDS eller förvärvat immunbristssyndrom).
Det används för att ge tydlighet till dem som kanske inte förstår att infektion inte nödvändigtvis betyder sjukdom eller i synnerhet terminal sjukdom, och det är viktigt.
Trots vad har folkhälsoproblematiken inte uttryckt uttrycket "HIV är viruset som orsakar aids" eller påminde människor om att "HIV och AIDS inte är samma sak"? Det har blivit mantra av hiv-utbildning.
Men vad betyder aids faktiskt idag, utanför klinisk klassificering? Och varför är det en av de enda förutsättningarna där sjukdomsfasen ges ett helt annat namn?
Visst gör vi det inte med cancer eller sexuellt överförbara sjukdomar som syfilis. Vi gör inte heller det med kroniska progressiva infektioner såsom hepatit C eller framväxande sjukdomar som Parkinsons eller Alzheimers. Dessa klassificeras helt enkelt helt enkelt för att ge klinikerna en tydligare färdplan för behandling.
Ändringstider, Ändra perspektiv
Sanningen är att hiv är en väldigt annorlunda sjukdom än för 35 år sedan och att aids betyder något helt annat än det som kom tillbaka år 1982 när klassificeringen först myntade.
Idag kan människor med hiv lever fulla och hälsosamma liv om de tillhandahålls tidig behandling. Och även om en person går vidare till den kliniska definitionen av AIDS, är resultaten långt bättre än vad de var för bara tio år sedan.
Faktum är detta: ordet "aids" har tyngdkraften. Det bär en vikt med både patienter och en allmänhet som oftare än inte anser att det betyder terminal.
Det är en sak, till exempel att säga "John har HIV" och en annan att säga "John har AIDS."
Och det är inte bara semantik som vi pratar. Ännu ur synvinkel av klinisk praxis är ordet nästan helt frånvarande från dialogen, en anakronism som sällan används utanför folkhälsoundervisning eller headlines.
Är det äntligen dags att gå i pension med ordet "AIDS" och bara hänvisa till sjukdomen som HIV? En hel del människor tror att det är.
Ursprungen till hiv / aids-klassificeringen
Det finns verkligen människor som kommer ihåg en tid då "AIDS" inte alltid var "aids", utan snarare en av flera termer bandied om i folkhälsosamhället.
I de tidigaste dagarna av krisen hade många i media ansett det "homosexuella cancer" efter det att det första inflytklyftan rapporterats hos homosexuella män i södra Kalifornien och New York City. Inledningsvis myntade GRID (eller gayrelaterad immunbrist), var termen snabbt förskjuten när andra populationer började presentera med liknande, sällsynta tillstånd.
På ett stadium föreslog sjukdomscentralerna (CDC) termen "samhällsförvärvad immunförsvar" och, mer confoundingly, "4-H-sjukdomen" (hänvisar till homosexuella, hemofilier, heroinanvändare och haitier som drabbats av fortfarande okänd störning).
Det var först i september 1982 som CDC bestämde sig för termen "AIDS" för att beskriva en sjukdom med "ingen känd orsak till minskat motstånd".
Det skulle inte vara förrän ett helt år senare att forskare i USA och Frankrike självständigt skulle upptäcka orsaken till sjukdomen, ett nytt retrovirus döptes till slut "HIV" 1986. Då hade AIDS blivit så inbäddad i den offentliga medvetandet att Det bestämdes att "hiv / aids" skulle ge större klarhet om orsaken till och konsekvensen av "fullblåst" HIV-infektion.
Termen har stannat hos oss till denna dag.
Beyond Medicine: Betydelsen av aids-klassificering
Utöver klinisk behandling och sjukdomsövervakning användes AIDS-klassificeringen i den tidiga epidemin som ett sätt att effektivisera statliga funktionshinder för patienter som vid tidpunkten för sådana diagnoser hade en genomsnittlig livslängd på bara 18 månader.
Det ansågs vara en viktig klassificering från den aspekten som antalet dödsfall i USA hade stigit till sin högsta nivå år 1992 (234 255 dödsfall utgående från 360 909 AIDS-diagnoser) och hade blivit den övergripande 8: e ledande dödsorsaken i tiotalet av tio år.
Men allt detta förändrades 1996 med introduktionen av högaktivt antiretroviral behandling (HAART), som reverserade dödligheten dramatiskt. Med livslängden ökade fyra gånger under det närmaste decenniet, kunde en AIDS-diagnos inte längre fungera som enda bevis på funktionshinder.
Tiderna och förståelsen för sjukdomen var redan snabba förändringar.
Bekämpa avslag: Hiv / aids som politiskt verktyg
Medan många länder upplevde fördelarna med nyare generationens antiretrovirala läkemedel i slutet av 1990-talet, började utvecklingsländerna - många av dem i Afrika söder om Sahara - bara börja gripa med sina växande epidemier.
Bland dem stod Sydafrika politiskt under ledning av dåvarande president Thabo Mbeki genom att ifrågasätta om hiv faktiskt var orsaken till aids, vilket ofta tyder på att det helt enkelt var tillverkningen av "västerländsk" vetenskap.
Vid öppnandet av den 13: e internationella AIDS-konferensen i Durban, Sydafrika, gick Mbeki så långt som att förklara för en förpackad publik av vetenskapsmän och delegater: "Det verkar för mig att vi inte kunde skylla på ett enda virus. "
Det var bara en dag senare att den amerikanska forskaren David Ho pekade på den första elektronmikroskopiska bilden av hiv och svarade: "Damer och herrar, det här är orsaken till aids."
Trots en översvämning av global kritik, skulle den fortfarande resistenta Mbeki bara referera till sjukdomen som "HIV och AIDS", vilket tyder på att de på något sätt inte var relaterade. Som svar på de sydafrikanska klinikerna betonade man starkt på användningen av "hiv / aids" i all litteratur och taler som ett sätt att protestera mot regeringens långvariga handling och avslag .
Sedan Mbekis tvingade uppsägning från kontor 2008 har vändningen i regeringens politik varit enorm, med landet nu med det största antiretrovirala programmet i världen.
Trots dessa vinster känns fortfarande följderna av åren av debatt, med höga missuppfattningar och tvivel om hiv, inklusive sannolikheten för sjukdom och död, vilket väsentligen cementerar hiv och aids som en och samma sak.
Skäl för att eliminera ordet "aids"
Även om det skulle vara fel att föreslå att borttagning av "aids" från den offentliga dialogen ensamt skulle förändra dessa attityder, kommer det inte nödvändigtvis utan förrang. Förändring har varit den enda som har definierat denna epidemi, så att vi ständigt kan reflektera hur vi behandlar och ser sjukdomen på ett sätt som ger större klarhet och social acceptans.
Användningen av "AIDS-offer" på 1980-talet gav till exempel slut på "AIDS-överlevande" på 1990-talet, vilket så småningom ledde till moniker PLWH (människor som lever med hiv), den term som vi allmänt omnämner idag. Och det är inte bara semantik som körde denna utveckling; Det var bekräftelsen att du inte längre överlevde sjukdomen utan att du kunde leva med det, bra och hälsosam, i många år och till och med årtionden.
Det är inte det enda exemplet. Tänk på det:
- I hiv-vetenskapen ersattes termen HAART så småningom av cART (kombination antiretroviral behandling) när det bestämdes att drogerna var mer än bara "högaktiva". Idag används den enklare ART (antiretroviral terapi) i de flesta kliniska inställningarna.
- I epidemiologi använder vi inte längre "gay eller bisexuell" när vi hänvisar till denna population av riskmänniskor. Istället använder vi "män som har sex med män" (MSM) för att mer exakt beskriva infektionsväg snarare än hur en person kanske eller inte kan hänvisa till sig själv. Detsamma gäller termerna "drogmissbrukare och" prostituerad "som nu båda har ersatts med" injektionsläkare "och" kommersiell sexarbetare ".
- Vid HIV-förebyggande gav begreppet "osäkert kön" till slut "oskyddad sex", som sedan ersattes av "kondomlös kön", den term som godkändes av CDC 2014 för att återspegla framstegen i förexponeringsprofylaxen (PrEP) och andra biomedicinska förebyggande strategier.
Med varje förändring i terminologi kom mer än bara en skärpning av definitioner; de tjänade till att ta bort dom etiketter och andra fördomar som kan lägga till den offentliga stigma eller tvivel.
Många har börjat argumentera för att vi gör detsamma med "AIDS" - att vi normaliserar sjukdomen ytterligare genom att placera den enbart i samband med en kronisk infektion, en som är helt behandlingsbar och som andra överförbara infektioner kan utvecklas i steg om Lämnas obehandlad. Att dra tillbaka ordet "AIDS" skulle vara det första steget för att uppnå detta.
Huruvida dessa förändringar skulle omfamnas av folkhälsoansvariga är osäkra. Vissa kan hävda att en förändring av dialogen nu, efter att ha ingroverats i den offentliga medvetenheten i över 30 år, bara skulle kunna undergräva förebyggande strategier som rör sig framåt - och i en tid då infektionshastigheterna fortsätter att stagnera i USA
Det enda som är säkert är att vi är väl över de dagar då vi ska använda "HIV är inte en dödsdom" som ett folkhälsobesked, antingen direkt eller i sin tur. Och det är där semantik är viktigt. Genom att inte erkänna antecedensen av en term som hiv / aids-var den kom ifrån, varför den användes, håller vi den frusen inom det sammanhanget. Och det är ett problem.
Om du är osäker, fråga dig en enkel fråga: Vad betyder AIDS för dig?
källor:
Centers for Disease Control and Prevention (CDC). "Nuvarande Trends Update on Acquired Immune Deficiency Syndrome - USA." Morbiditets- och Mortality Weekly Report (MMWR). 24 september 1982; 31 (37): 507-508,513-514.
CDC. "1993 Reviderat klassificeringssystem för HIV-infektion och utvidgat övervakningsfall Definition av AIDS bland ungdomar och vuxna." MMWR. 18 december 1992; 1 (RR-17).
amfAR, Stiftelsen för aidsforskning. "Trettio år av hiv // aids: ögonblicksbilder av en epidemi". Washington, DC
Kaiser Family Foundation. "CDC skifter språk från " Oskyddat Sex " till " Condomless Sex. " " Washington, DC; publicerad 25 februari 2014.