Om du tycker att det är svårt att förstå ditt barns autism, har du rätt. Självklart är autism en komplex sjukdom, men det är bara hälften av problemet. Den andra hälften är skapad av välmenande yrkesverksamma som noga klär sina uttalanden om ditt barn i termer som kan (och gör!) Vilseleda föräldrarna om deras barns utmaningar och förmågor.
Varför skulle en professionell medvetet förvirra en förälder? I de flesta fall försöker de inte vara förvirrande. De sätter helt enkelt sina diagnoser, beskrivningar och rekommendationer i form av att de tycker att de är mjuka eller kanske mer politiskt korrekta. Resultatet är emellertid att många föräldrar kan sluta missförstå sitt barns situation.
Här är nio autismvillkor ofta missförstådda:
1. "Förseningar" är livslånga
Du har förmodligen hört termen "fördröjning" många gånger när du diskuterar ditt barns autism. Vanligtvis ingår det i ett uttalande som "ditt barn har en utvecklingsfördröjning".
Vi vet alla vad en "fördröjning" är. Vi har alla haft förseningar i våra liv. Kontroller, tåg, flygplan och middag är ofta försenade. Och sen ... kommer de fram. Och vi tänker "bättre sent än aldrig".
Men termen "fördröjning", när den används för att beskriva ett barn med autism, betyder inte vad vi tycker det betyder. Barn med autism kan i själva verket utveckla färdigheter som de mognar - men då kan de inte.
Eftersom autism är en livslång sjukdom som innebär en rad olika skillnader och utmaningar som inte går bort, om ditt barn utvecklar färdigheter och förmågor, är det nästan alltid för att han eller hon har lärt sig att arbeta eller med autistiska symptom, inte för att han eller hon helt enkelt "fastnade".
Vad är det för fel med att tro att ditt barn kommer att "komma ikapp" och bli, i autism lingo, "oskiljbar från sina typiska kamrater?" I vissa fall antar föräldrar att deras barn behöver inget annat än tid för att "normalisera". Detta är förstås inte så: tidig och intensiv behandling är avgörande för en ung med autism.
I andra fall ser föräldrar att deras barn har utmaningar men tror att de säkert kommer att ha odlat sina förseningar vid 21 års ålder. Därför kan de göra lite för att förbereda sig för funktionshindrade vuxnas behov.
2. "Exceptionella" barn är handikappade, inte extraordinära
Det känns bra att höra att ditt autistiska barn är "exceptionellt". Innan du förstår vad som verkligen menas med termen.
Nittiofem procent av tiden, termen "exceptionell" betyder "bättre än genomsnittet" eller "fantastiskt". Men när det brukar beskriva barn med autism betyder det något helt annat. Exceptionalitet, när det gäller barn med speciella behov, betyder något närmare "till skillnad från andra barn på grund av deras utmaningar och funktionshinder".
Det är väldigt enkelt när du berättade att ditt barn är "exceptionellt" att gå runt i ett varmt glöd av stolthet. Tyvärr kan den känslan leda till missförstånd mellan föräldrar, terapeuter och lärare - och kan skapa problem med ditt barns tjänster och resultat.
3. "Kognitiv utmaning" betyder låg IQ
För några decennier sedan var "moron" och "idiot" tekniska termer som beskriver specifika intelligensnivåer, mätt med ett IQ-test. Eftersom villkoren var så skadliga och skälet, ändrades de till den mer allmänna termen "mentalt retarderad". För bara några år sedan var "mentalt retarderad" pensionär, för mycket samma skäl.
Idag, istället för att hänvisa till ett barn som "låg intelligens" eller "mental retardation", kommer professionella ofta att beskriva ett barn som "intellektuellt utmanat" eller "kognitivt försenat" eller till och med "psykiskt utmanande".
Vad betyder dessa termer? Vilken förälder som helst kan bli förlåtad för att tänka att de betyder "försenad men sannolikt att komma ikade snart". Några tycker att de hänvisar till utmanande beteende (även känd som felbeteende). Men nej. Precis som tidigare menar de " utför dåligt på ett IQ-test ". Naturligtvis är inte alla IQ-tester lämpliga för barn med autism och mycket barn med autism visar sig ha mycket bättre resonemang förmågor som ett typiskt IQ-test kan föreslå.
4. Autistiska "Passioner" är inte vad du tror att de är
Ordet passionerat betyder ... vad? För de flesta människor i världen betyder det en av två saker: fantastisk älskare eller verkligen engagerad i någonting. Du kan vara en passionerad kyssare, en passionerad konstnär eller ens en passionerad seglare.
Medan vissa personer med autism är passionerade på vanligt sätt, så är det inte vad som menas med termen när de används av autismspersonal. Beteckningen passionerad används snarare som en eufemism för uthållighet, vilket betyder att det inte går att sluta göra samma sak om och om igen. Således kan ett barn med en " autistisk passion " känna behovet av att spola toaletten om och om igen, titta på samma video oändligt eller prata om tåg för att utesluta alla andra samtal.
5. "Video" eller "TV-talk" betyder inte att du pratar om videor eller tv
När de berättade att deras barn är engagerade i "video talk" eller "TV talk", kan föräldrar vara glada. Slutligen använder barnet sina ord och till och med genomför samtal om ett ämne som intresserar andra! Men nej. "TV-talk" eller "video talk" betyder inte att du pratar om en tv-show. I stället betyder det att prata som en tv-show. En annan mer teknisk term för detta är echolalia.
Vad är echolalia ? Många barn med autism (och även några tonåringar och vuxna) kan prata, men istället för att använda egna ord reciterar de bokstavligen linjer från favoritprogram, filmer eller videor. Detta kan vara en icke-funktionell form av självkalmerande beteende (orden betyder ingenting, men det känns bra att fortsätta att upprepa samma ljud). Det kan dock också vara de första stegen mot att använda funktionellt språk, speciellt när ett barn använder en karaktärs ord för att säga vad han har i åtanke.
6. "Scripting" berör inte läsning eller skrivning av ett skript
Det vore rimligt att tro att "scripting" för ett barn med autism kan innebära att barnet får ett skript att använda i en viss social situation. Eller kanske, för ett högre fungerande barn, SKRIVA ett manus för att använda i en ångestväckande situation. Men nej.
Kom ihåg att läsa om video eller tv-talk ovan? Scripting är bara en annan term för samma typ av memoriserad ordsekvens som kan användas för kommunikation. Det kallas "scripting" eftersom barnet bokstavligen har memorerat ett manus och reciterar det.
7. "Ritualer" har ingenting att göra med religion
Det är ovanligt att höra ordet "ritual" alls - och när du hör det är det nästan alltid i samband med religiösa ceremonier. Kyrkor, synagogor och moskéer har alla ritualer (handlingar och ord upprepade på samma sätt och i samma ordning varje vecka) relaterade till bön, läsningar, musik och så vidare.
Så vad menas med ett autistiskt barns "ritualer"? När de används i samband med autism är "ritualer" repetitiva beteenden som inte har någon särskild funktion men som barnet känner att han måste slutföra. Sådana ritualer är ett symptom på obsessiv kompulsiv sjukdom men är också ganska vanliga bland personer med autism. Autistiska ritualer kan innebära att föremål förekommer i en viss ordning, slår på och av lampor, spola toaletten flera gånger och så vidare.
8. "Självstimulerande beteende" refererar sällan till onani
Vad kan "självstimulering" möjligen betyda? Det låter säkert som en eufemism för "genital stimulering". Och i sällsynta fall kan ett autistiskt barns beteende inkludera det. Men mest av tiden ... det gör det inte.
Självstimulerande beteende - så kallad "blötdämpning" - är egentligen en term som används för att beskriva beteenden som rockning, fingerflickning, humming eller pacing. Dessa beteenden är inte funktionella (de är inte avsedda att ha ett resultat), men de tjänar ett syfte. I vissa fall kan blödning hjälpa en person med autism att vara lugn när den "överfallen" av ljud, lukt eller starka ljus . Blödning kan också vara ett bra sätt att lugna oro.
Ofta arbetar terapeuter mot "släckande självstimulerande beteende". Genom att göra detta kan de dock beröva den autistiska personen av de verktyg som de behöver för att hålla sig lugna. Med andra ord, ditt barn kan sluta handla "konstiga" beteenden för även "weirder" emotionella nedbrytningar.
9. "Stereotypad beteende" har ingenting att göra med stereotyper
Stereotyper är de vanligtvis felaktiga övertygelser som människor har om andra människor, baserat på deras ras, religion, kön, förmågor eller ursprungsort. Höger? En rimlig förälder kan anta att en stereotyp relaterad till autism skulle kunna vara ett felaktigt antagande om en autistisk person som gjorts på grundval av en diagnos.
Men du har ingen tvekan tänkt ut när termen används i samband med autism, det betyder inget av det här. Kom ihåg de självstimulerande beteenden som beskrivs ovan? De kallas också, särskilt i diagnostisk litteratur, som "stereotypa" eller "stereotypa beteenden". DSM5 (2013) förteckning över officiella autismsymtom innefattar:
Stereotypa eller repetitiva motorrörelser, användning av föremål eller tal (t.ex. enkla motorstereotyper, lina upp leksaker eller vända föremål, echolalia, idiosynkratiska fraser).
Med andra ord, om ditt barn liner upp leksaker eller använder tv-talk, är han eller hon engagerad i det stereotypa beteendet.
Göra känsla av autism-tala
Det finns många webbplatser och böcker som beskriver och beskriver termer relaterade till autism. Och när du ser en teknisk term du inte känner till (till exempel echolalia, till exempel) kan du faktiskt gå och titta upp. Problemet är emellertid att så många av termerna som används för att beskriva autism låter bekanta. Hur vet du vad du inte vet när du inte vet att du inte känner till det?
Det bästa sättet att vara säker på att du följer konversationen är att ställa frågor när det är möjligt och för att dubbelklicka på din förståelse. Till exempel kan du fråga en lärare, "Jag hör dig att mitt barn är engagerade i TV-prat. Betydar det att de pratar om TV-serier?" Eller du kan checka in med en terapeut för att vara säker på att deras terminologi verkligen är meningsfullt för dig.
Samma råd, förresten, är viktigt att komma ihåg när du hör en lärare eller terapeut säga saker som "han går framåt" eller "hon gör bra!" Innan du antar att du vet vad "bra" verkligen betyder, fråga "vilka stora saker gjorde hon idag?" Ofta kommer du att upptäcka att du och ditt barns lärare har väldigt olika idéer om vad det betyder.