Föreningen med metastatiska bröstcancerprojektet (ACCC) är ett utbildningsinitiativ som behandlar kommunikationsbehoven och frågorna hos kvinnor och män som lever med metastatisk bröstcancer. Det primära målet med detta initiativ är att förbättra behandlingen och hanteringen av metastatisk bröstcancer i samhällsinställningen. Avon Breast Cancer Crusade, Cancer Support Community och Metastatic Breast Cancer Alliance delar deras kompetens och resurser som ACCC-partners i detta initiativ, med finansiering och stöd från Pfizer Oncology.
"Det ACCC-metastatiska bröstcancerprojektet adresserar direkt ett behov som identifierats som en del av vårt bröstcancer: Ett historiehalvtold initiativ - behovet av att skapa mer produktiva diskussioner mellan läkare och patienter med metastatisk bröstcancer", säger Julia Perkins Smith, MD, Nord Amerika Medical Affairs Lead, Pfizer Oncology. "Pfizer är djupt engagerat i att hjälpa till att möta MBC-gruppens unika behov och vi är glada att stödja det innovativa arbetet ACCC gör på detta område. Precis som ACCC, hoppas vi att detta projekt kommer att göra det möjligt för patienter med MBC att få bättre förståelse för sin sjukdom och ha en starkare röst i sitt beslutsfattande. "
Kommunikationsfrågor
För patienter: En diagnos av metastatisk bröstcancer har inneboende kommunikationsproblem. Det är ofta missförstått. Ibland har även patienter svårt att förstå när deras onkolog talar till dem om sin metastasiska sjukdom, behovet av livslång behandling, förväntade biverkningar och hur deras sjukdom kommer att påverka deras livskvalitet och förväntad livslängd.
Inledningsvis är många patienter överväldigade av sin diagnos och vad de får veta de är ovilliga att ställa frågor. Även när patienter fortsätter behandling, delar vissa patienter inte sin rädsla med medlemmarna i sitt vårdteam eller ber om det emotionella stöd de behöver. De begränsar ofta sina diskussioner med den medicinska onkologen för att hantera biverkningar och effektiviteten av den nuvarande behandlingen.
Enligt en onlineundersökningsrapport som utförs av Cancer Support Community rapporterade en majoritet av metastaserade bröstcancerpatienter att de hade god kommunikation med deras vårdlag. Men 2 av 5 patienter uppgav att de inte diskuterade djupare oro över deras emotionella hälsa, behandling, symtom och livskvalitet.
"Individualiserad information om metastatisk bröstcancer är en kritisk faktor för ett välgrundat deltagande i beslutsfattandet. Information spelar också en viktig känslomässig roll för att minska osäkerheten, bristen på kontroll och nöd. Ändå får många patienter inte tillräcklig information från sina vårdgrupper. deras förståelse av arten av sjukdomen och behandlingsmålen är ofta fattig; många tror att de kommer att botas. Begränsningar av tid och resurser i upptagna onkologipraxis kan leda till dålig dialog mellan patient och läkare, inklusive envägs "läkarkunnande" kommunikation. Patienter rapporterar också förvirring om tillförlitliga informationskällor. "Rapporterade Katherine Crawford-Gray, chef för Metastatic Breast Cancer Alliance.
För allmänheten: Även om det finns omfattande medvetenhet om bröstcancer som ett resultat av meddelanden som visas på tv och radio och i utskriftsmedier, fokuserar dessa meddelanden vanligen på bröstcancer i tidigt stadium , inte i stadium IV, metastatisk bröstcancer.
Men uppskattningar sätter antalet patienter som lever med metastatisk sjukdom vid mellan 150 000 och 250 000 i USA. Varje år dör 40 000 metastatiska patienter av sjukdomen. Cirka 6-10 procent av alla nyligen diagnostiserade bröstcancer är metastaserade. Mellan 20-30 procent av alla bröstcancer kommer att bli metastaserande, som inträffar 5, 10, 15+ år efter behandling för bröstcancer i tidigt stadium.
Metastatisk bröstcancer är det mest avancerade skedet av bröstcancer, där cancer har spridit sig utanför bröstet till avlägsna organ som lungor, lever, hjärna och ben. Även om det är behandlingsbart, är det inte härdbart.
Det passar inte med de "må bra" meddelandena om överlevande bröstcancer, som ofta kommuniceras på tv, radio och i pressen.
Med tanke på att metastatiska patienter lever i en kultur där överlevande anses vara det vanliga resultatet efter avslutad behandling, känns många med metastatisk sjukdom som utomstående inom bröstcancercommunityen. De uppmanas ofta av familj och vänner att förklara varför de måste vara i behandling för resten av livet.
Enligt den metastatiska bröstcancerorganisationen (MBC) Alliance är offentliga budskap om bröstcancerens botemedel och överlevnad så övergripande att personer som diagnostiserats vid Steg IV med metastatisk bröstcancer kan stigmatiseras av den uppfattning som de inte lyckats ta hand om själva eller genomgår årlig screening.
Översikt över metastatisk bröstcancerprojekt
Marianne Gandee, biträdande direktör, Provider Education, ACCC, beskriver projektet som "Vårt metastatiska bröstcancerutbildningsprogram syftar till att bemyndiga MBC-patienter genom att ge sina vårdgivare verktyg och resurser för att hantera luckor i vården och förbättra kommunikationen mellan patienter och leverantörer. "
Projektet kommer att ge:
- Webbbesök på anläggningar med program som visar effektiva metoder inom behandling och patienthantering.
- Informationsdelning om det aktuella tillståndet för metastatisk bröstcancerbehandling och patienthantering.
- En webbsida och app
- Utbildningsmaterial som är lämpliga för användning av alla medlemmar av cancervårdsgruppen.
- En arbetsbok om effektiva metoder vid vård av metastaserade bröstcancerpatienter.
- Tillgång till Cancer Support Community: s Cancer Experience Register: Metastatisk bröstcancer.
- Under 2007 förbättras utvecklingen av operativa planer för att hjälpa ACCC-medlemsprogrammen förbättra behandling och hantering av kvinnor och män med metastaserad bröstcancer.
Sammanslutningen av gemenskapens cancercentrum, en nationell förespråkare och utbildningsorganisation sedan 1974, är ett forum för att hantera problem som påverkar gemenskapscancerprogram rikstäckande. Som sådan kan ACCC utnyttja sina resurser och dess partners i Metastatic Breast Cancer Project för att nå och hjälpa sina medlemmar att ta itu med kommunikationsbehoven hos patienter med metastatisk bröstcancer. Medlemmarna omfattar över 22 000 cancervårdspersonal från 2000 sjukhus och praxis rikstäckande. Gemenskapens onkologer behandlar mer än 75 procent av cancerpatienterna.
ACCC: s ordförande Jennie R. Crews, MD, MMM, FACP uppgav: "Eftersom vi strävar efter att leverera personlig, patientcentrerad vård måste vi ge patienterna möjlighet att delta fullt ut i tvåvägssamtal med sina leverantörer." Det metastatiska bröstcancerprojektet är utformad för att göra just det genom att utöka den nuvarande bröstcancersamtalet för att hantera luckor i kommunikationen mellan tidig och metastatisk sjukdom; och förbättra kommunikationen kring behandling och hantering av metastatisk bröstcancer i samhällets onkologi-inställning.
Partner Roller i Metastatic Breast Cancer Project
"Avon Breast Cancer Crusade är stolt över att hjälpa till att skina ett starkt ljus på de unika behoven hos MBC-patienter och deras familjer och utveckla bröstcancercommunityns förmåga som helhet för att bättre uppfylla dessa behov, säger Carolyn Ricci, programchef, Avon Breast Cancer Crusade.
"Den metastatiska bröstcanceralliansen anser att partnerskap, som det vi har med Föreningen för gemenskapens cancercentrum för deras metastatiska bröstcancerprojekt, är avgörande för att vi ska påverka betydande förändringar som leder till att kvaliteten och livskvaliteten förbättras för människor som lever med metastatisk bröstcancer. Vår roll i att arbeta med ACCC är att föra våra medlemmars kompetens till forskning och utveckling av initiativ. En av fördelarna med Alliansen är att vi bättre kommer att förstå kommunikationsbehoven hos gemenskapens cancerkliniker och, förhoppningsvis, kunna spela en mer aktiv roll i att arbeta med centren för att möta dessa behov.
Alliansen har beställt Dr Corrine Ellsworth Beaumont för att undersöka de kommunikationsbarriärer som finns och föreslå nya sätt att ta itu med dem. Som en följd av fas 1 av denna forskning, pilotar vi ett kommunikationsverktygssats som bygger på visuell design med minsta text. Vårt partnerskap med ACCC i sitt Metastatic Breast Cancer Project hjälper till att ge sitt medlemskap kunskap om och tillgång till denna innovativa resurs ", säger Katherine Crawford-Gray, chef för Metastatic Breast Cancer Alliance.
Cancer Support Community: s Cancer Experience Register, det enda registeret i sitt slag, låter patienter och vårdgivare dela sina unika erfarenheter för att förbättra livskvaliteten för personer som lever med en cancerdiagnos. En särskild del av registret är inriktat på att förstå de sociala och känslomässiga behoven hos personer som lever med metastatisk bröstcancer. Information som hämtats från registret kommer att ge partnerna spetskompetens kring utmaningarna i samband med metastaserad bröstcancer. Dessa resultat kommer att bidra till utvecklingen av skräddarsydda resurser och verktyg och bidra till att främja patientcentrerad vård ", säger Joanne Buzaglo, doktorand, vice vd, forsknings- och utbildningsinstitut i Cancer Support Community.
Ett ord från
Om du har metastatisk bröstcancer behöver du och förtjänar ett cancervårdslag som är öppet för att svara på dina frågor och tar dig tid att lyssna på hur du känner. Om du nyligen diagnostiserats, om du inte har ett tillfredsställande förhållande med en onkolog som lyckades din behandling för en tidigare bröstcancer, behöver du hitta en medicinsk onkolog. Det är en bra idé att träffa två eller flera onkologer innan du väljer vem som ska hantera din pågående vård.
Förutom att tala om din behandlingsplan kommer dessa möten att ge dig möjlighet att bestämma din komfortnivå med varje onkolog eftersom han eller hon kommer att vara en integrerad del av din vård. Du måste känna att du kan prata med din medicinska onkolog och andra medlemmar i ditt vårdteam om alla bekymmer som påverkar din livskvalitet.
Att gå med i en stödgrupp av metastaserade bröstcancerpatienter hjälper till att minska den isolering du kan känna. Det ger dig möjlighet att dela med andra som kan relatera till det du upplever.
Att gå med i avsnittet Cancer Experience Registry för kvinnor och män som lever med metastatisk bröstsjukdom är ett bra sätt att dela dina erfarenheter, få tillgång till resurser och lära av andra med metastatisk bröstcancer. Registret är ett onlinemiljö. Det är gratis, konfidentiellt och tillgängligt för alla som har diagnostiserats med cancer eller är vårdgivare för en cancerpatient.
> Källor:
> ACCC-Launches-Initiative-to-Address-Communications-Challenges-Faced-by-Metastatic-Breast Cancer-Patients, News Release, juni 2016
> MBC Alliance. Ändra landskapet för människor som lever med metastaserad bröstcancer. Metastatisk bröstcancer Landscape Analysis: Research Report, oktober 2014,
> Office Ethnographic Study, sponsrad av Pfizer Oncology, 2014