Hur man får högkvalitativ medicinsk vård för ditt autistiska barn

Kommunikation är nyckeln till framgångsrik medicinsk vård

Alla har medicinska utmaningar på ett eller annat sätt i sina liv. Personer med autism är inget undantag. Faktum är att många med autism ofta har fler medicinska utmaningar än andra människor. Några av de problem som kommer upp för barn och vuxna på spektret är:

• Magtarmproblem (som är vanligare för personer med autism)

• Skador (personer med autism saknar ofta åldersrelaterad samordning och kan också skada sig själv)
• Sömnrelaterade problem (många med autism har sömnutmaningar)
• Epilepsi (anfall är vanligare för personer med autism)

Tyvärr kan det vara en stor utmaning för personer på autismspektrumet för att få den medicinska behandlingen de behöver - även när de är verbala och engagerade. Det är ännu svårare för någon som är icke-verbal , eller vars beteenden verkar vara out of control eller våldsamma.

Lyckligtvis finns det några specifika steg som föräldrar och vårdgivare kan vidta för att sjukvården för autistiska kära inte kräver en kamp!

Varför är det ofta svårt för autistiska människor att få kvalitetsvård?

För personer med autism kan ett antal problem stå i vägen för sjukvården, särskilt i en nödsituation. Eve Megargel är en konstnär, författare och mor till en icke-verbal son med autism, liksom författaren till boken Learning to Kiss .

Säger Megargel, "Vi vet att det finns kommunikationsproblem, sensoriska problem , ångestfrågor-grundläggande punkter som måste överföras och svaras för att få kvalitetsvård som någon annan." Med andra ord kan även verbala vuxna på spektret:

• Det är svårt eller omöjligt att uttrycka sig effektivt för att beskriva deras medicinska behov

• Det är svårt eller omöjligt att förstå och följa talad instruktion
• Känna sig fysiskt överväldigad av ljus, lukter, ljud och rörelse på ett sjukhus eller akutrum
• Har ett annorlunda svar på smärta än en vanlig peer (många med autism har extremt höga smärtgränser)
• Behöver takt, rock, flick eller vocalize för att kunna lugna sig själv

Icke-verbala och / eller extremt oroliga personer på autismspektrumet kan också uppvisa beteenden som kan se riktigt läskigt ut mot typisk medicinsk personal utan kunskap om autism. Till exempel kan de:

• Bolt (springa bort)
• Självskada (bita sig, slå sina egna huvuden, etc.)
• Bli aggressiv mot andra
• Vocalize högt, skrik eller moan
• Avfallshantering

Eftersom autistiska beteenden kan vara så utmanande i en stressig situation antar vissa medicinska proffs att de ser en person i en psykisk kris snarare än en autistisk person under stress. Som ett resultat kan de ignorera en medicinsk fråga samtidigt som man fokuserar på ett obefintligt psykisk problem. Säger Megargel: "Om någon kommer in med autism och de har beteendemässiga problem, antar de att det är ett psykofarma problem snarare än att undra om de ska leta efter GI-problem."

Vad behöver autistiska människor i en medicinsk inställning?

Medicinska nödsituationer och sjukhus kan vara överväldigande för alla.

För många människor med autism kan de dock vara fruktansvärda. För att vara lugn, mottaglig, kommunikativ och kooperativ behöver autistiska människor ofta:

• En sjukhusrepresentant som är bekant med autism
• En inställning fri från intensiva ljus, bländning och högt ljud
• Verktygen för att kommunicera effektivt (tangentbord, bildbräda, etc.)
• Information om vad man kan förvänta sig (ofta i visuell form)
• Stöd från en person som känner till och förstår dem (även när det är vanligt för patienten att vara ensam med en läkare)
• Känna sig självberömande rutiner eller föremål (eventuellt inklusive friheten att flytta, vocalize eller använda lugnande leksak, video eller andra objekt)

Hur föräldrar kan hjälpa till att förbereda sitt barn för en medicinsk händelse

Om ditt barn ska genomgå en förutbestämd medicinsk erfarenhet - ett förfarande, en undersökning eller en operation - du har möjlighet att lära ditt barn vad du kan förvänta sig, hur man beter sig och hur man kommunicerar med sjukhuspersonalen. Faktum är att det kan vara tillrådligt att spendera tid på att förbereda ditt barn, även om du bara är på väg till barnläkaren för ett bra barns checkup.

Här är några tekniker som Eve Megargel rekommenderar:

• Lär ditt barn att förstå nedräkningar eller visuella nummer (tidsåtgång). Detta kommer att hjälpa ditt barn att följa förfrågningar om "hålla andan i tio sekunder" eller "vänta i fem minuter" och kommer också att hjälpa till när man förutser en händelse som vaccination.
• Lär ditt barn att förstå när nedläggningen kommer att inträffa (så länge, det här många gånger). Detta kommer att hjälpa ditt barn att förbli lugnt med förståelsen att ett förfarande kommer att vara över vid en viss förutsägbar tid.
• Lär ditt barn att andas djupt, meditera, etc. för att slappna av.
• Lär ditt barn att förstå sociala historier (visuella historier som beskriver förväntade händelser, beteenden, alternativ och tillgängliga resurser). Skapa om möjligt en social historia för den medicinska händelse som ditt barn kommer att uppleva. Du kan göra detta genom att fotografera platser, instrument och personer som kommer att vara involverade och förklara i enkla ord vad de ska göra och vad ditt barn ska göra för att hjälpa till. Till exempel "Dr Smith kommer att använda stetoskopet för att lyssna på ditt hjärta. Han kommer att lägga den plana delen på bröstet, det blir kallt, men det kommer inte att skada. Du kommer att sitta stilla medan Dr. Smith lyssnar."
• Förbered verktyg för att ta med. Om ditt barn behöver ett bildskärm eller en förstärkt kommunikationsenhet, kontrollera att hon har tillgång till de ord och bilder som hon behöver. Ta med alla hjälpsamma lugnande leksaker, filtar eller videor.
• Besök före tid; ta bilder; etc. Du behöver godkännande och samarbete av ditt barns medicinska team, så ring vidare.
• Öva för att vara beredd. Faktiskt repetera svåra interaktioner och förfaranden kan göra hela skillnaden för en person med autism.
• Överväg att ge ditt icke-verbala barn en smarta telefon eller pad som tillåter honom att trycka på en bild eller skriva på ett tangentbord och ha en syntetiserad röst läsa meddelandet. Detta kan underlätta kommunikationen med medicinsk personal.

Hur föräldrar kan hjälpa till att förbereda medicinsk personal att arbeta med deras autistiska barn

Det är en bra idé att kommunicera med medicinsk personal på din lokala klinik eller sjukhus innan ditt barn behöver vård. På det sättet, när ditt barn kommer fram, kommer alla att ha en bra bild av vad man kan förvänta sig, hur man kommunicerar och hur man hjälper ditt barn att få bästa möjliga medicinska erfarenhet. Megargel föreslår att föräldrar:

• Prata med receptionisten. Inte bara kan hon berätta vad du kan förvänta dig i väntrummet, men hon kan också hjälpa dig att kommunicera ditt barns behov till annan personal.
• Prata med ditt barns läkare. Förklara ditt barns särskilda behov och förmågor och fråga henne om en punktperson som kan koordinera ditt barns vård.
• Prata med huvudsjuksköterskan. Oavsett om du är på ett kontor, klinik eller sjukhus, kommer huvudsjuksköterskan eller sjuksköterskaren praktiskt att vara mycket inblandad i ditt barns vård. Ju mer hon vet, desto bättre förberedd kommer hon att göra ett fantastiskt jobb.
• Ge information om ditt barn. Finns det "bästa" sätt att närma sig honom? Kommunicera med honom? Hjälp honom att förbli lugn?
• Förespråkare för ett tyst, relativt dumt utrymme - även om man vet att ett sådant utrymme kan vara svårt att komma i en medicinsk miljö.
• Förespråka ditt barn genom att förklara hur ditt barn kommunicerar och insistera på att du är närvarande med honom. Var tydlig att han i något fall inte berövas en förstärkt kommunikationsenhet - även i operationsrummet.
• Ge tydlig, kortfattad information om ditt barns historia, speciella medicinska problem, mediciner och eventuella komplikationer.
• Förklara att uttryck av smärta i autism är ovanligt; ett udda eller aggressivt beteende kan vara ett uttryck för smärta snarare än en våldsam utbrott.
• Var beredd att förespråka och / eller hantera en beteendessituation. Var mentalt beredda att gå in om säkerhet eller andra människor börjar bli involverade.

Hur man väljer en autismvänlig läkare

De flesta föräldrar väljer en läkare på grundval av rekommendationer, försäkringar och fysisk närhet. Medan samma system kan fungera för ett autistiskt barn, är chansen att du behöver lite mer information innan du väljer barnläkare eller familjedoktor. Eva Megargel rekommenderar att du tittar noggrant för att se om läkaren du besöker (även om ditt "barn" är över 18 år):

• Är villig att pausa och ta dig tid att ställa frågor och ansluta dig och ditt barn
• Är beredd att använda visuella verktyg samt ord att kommunicera med ditt barn
• Hälsar ditt barn och frågar om det bästa sättet att kommunicera effektivt
• Visar tålamod om ditt barn verkar ängsligt eller har utmanande beteenden
• Tänk på dig, föräldern, som en del av laget

Ett ord från

Ditt autistiska barn behöver och förtjänar kvalitativ medicinsk vård - även om det tar extra arbete på allas sida att vara säker på att han får det. Genom att förbereda både ditt barn och hans medicinska team i förväg och välja läkarvårdare klokt, kan du ställa ditt barn till framgång. Precis som viktigt kan du hjälpa till att säkerställa ett mer framgångsrikt medicinskt utfall.

> Källor:

> Intervju med Eve Megargel. Februari 2017.

> Megargel, E., et al. Autism och sjukhus: en svår matchning. Academic Pediatrics, volym 12, utgåva 6, sidor 469-470, november / december 2012.

> Soraya, Lynne. Hinder för effektiv medicinsk vård för autistiska vuxna. Psykologi idag. Webb. Juni 2014.