Det borde vara enkelt: du är diagnostiserad med celiaki eller glutenkänslighet utan celiaci, du går glutenfri och problemets slut - du känner dig bra igen, utan svåra symptom.
Tyvärr är det ofta långt ifrån så enkelt. Studier och anekdotiska bevis tyder på att en ganska hög andel personer med celiac och gluten känslighet - det är inte klart exakt hur högt, men möjligen uppe över hälften - fortsätter att ha symtom trots att de tror att de följer en strikt glutenfri diet .
Detta kan vara oerhört avskräckande, och det leder ofta till att folk tror att de har blivit intoleranta mot många andra livsmedel (soja brukar stå över listan, med majs och andra spannmål inte långt bakom). Men minst en studie med celiac patienter visar att majoriteten faktiskt lider av effekterna av pågående glutenintag - inte "extraintoleranser" till olika livsmedel eller något annat problem.
Varför är det så tufft att vara perfekt glutenfritt?
Gluten är överallt, och hos personer med celiac och gluten känslighet som reagerar på mycket små mängder kan det vara nästan omöjligt att undvika. Det kan gömma sig på platser du inte förväntar dig, till exempel receptbelagda läkemedel och gourmetkött (se mer om detta i Glutenfri Kostrisker). Det kan också förekomma i spårmängder i livsmedel som förekommer glutenfria av ingredienslistorna.
I många fall är kornbaserade "glutenfria" produkter mest misstänkta.
Exempelvis fann en studie av gluten i glutenfria kärnor i 2010 glutenkorsontaminering i mängder från knappt detekterbar (cirka 5 delar per miljon) till nästan 3000 delar per miljon (tillräckligt för att orsaka episk glutening ).
Celiac sjukdom experter, inklusive Peter Green, MD, chef för Celiac Disease Center vid Columbia University, säger att hjälpa patienter med pågående symptom trots en noggrann glutenfri kost är en viktig prioritering.
Under 2011 sade Dr Green att ett läkemedel som är utformat för att mildra effekterna av kors-kontaminering skulle vara en stor välsignelse för celiac patienter med pågående symptom.
Så hur många människor påverkas av fortsatta symtom?
Det är inte klart, även om det finns några tips i medicinsk litteratur för personer med celiaki. (Det finns inga studier som berör glutensensibilitet, men anekdotiska bevis tyder på att många av dem med det tillståndet också lider av pågående symtom.)
I en studie från 2003 som publicerades i American Journal of Gastroenterology studerade forskare en grupp vuxna cøliaki som hade varit glutenfria i mellan åtta och tolv år. De fann att ämnen med celiaki rapporterade "signifikant mer gastrointestinala symptom än den allmänna befolkningen", inklusive matsmältningsbesvär, diarré, förstoppning, buksmärta och återflöde.
Faktum är att ungefär 60% av de celiacier som studerats upplevde frekventa symtom jämfört med 29% av den allmänna befolkningen. Kvinnor tenderade att gå sämre än män.
En annan studie av "irritabel tarmtypssymtom" hos personer som hade diagnostiserats med celiaciasjuka för ett år sedan eller mer visade att mer än 23% drabbades av fortsatta tarmsymtom som var allvarliga för att uppfylla kriterierna för irritabel tarmsyndrom (IBS) , och mest efterfrågade hjälp för deras symptom.
De med IBS-symtom var mer benägna att vara kvinnor och att avleda ibland från den glutenfria kosten, fann studien.
I den studien var personer med IBS-symtom också mer benägna att ha en "sannolik mental störning", vilket bestämdes av ett frågeformulär som letade efter tecken på ångest och depression. Det bör dock noteras att många personer med celiaki rapporterar symptom på ångest och depression när de tar små mängder gluten. för mer om detta, se Gluten och Depression .
En annan studie visade på 112 patienter som hänvisades till ett Londons sjukhus med icke-responsiv celiac sjukdom (12 av dem visade sig inte ha celiac sjukdom trots allt).
Av de återstående 100 personerna fann studien att 45% "inte var tillräckligt beroende av en strikt glutenfri diet", med drygt hälften av de som oavsiktligt intog gluten och något under hälften avsiktligt fusk.
Slutligen fann en opublicerad studie som presenterades av Alvine Pharmaceuticals vid ett medicinskt möte 2012 att en "stor" (men ospecificerad) procent av de diagnostiserade celiacerna fortsätter att uppleva symtom trots att de följde en strikt glutenfri diet.
De symptom som listas av personer i Alvine-studien låter som en tvättlista med typiska celiacaklamer: flatulens, buksmärta, trötthet, uppblåsthet, diarré, förstoppning, illamående, hjärnfog, huvudvärk och hudutslag. De är också avskräckande ofta: 90% av de studerade sa att de hade minst en dag av symtom på en veckas tid och 44% sa att de upplevde fem till 10 olika symtom på en vecka.
Vad kan du göra om du fortfarande har symtom?
Ditt första steg bör vara att överväga en resa till din läkare för att säkerställa att du inte har misdiagnosiserats. I ett av de studier jag skrev ovanstående visade 11% av de med diagnostiserad cøliaki och fortsatta symtom att de inte alls hade celiaciasjukdom! Andra kan ha både celiaki och ett annat tillstånd som orsakar deras fortsatta symtom. Tänk på att även om du inte diagnostiserades korrekt med celiaki, kan du fortfarande lida av glutenkänslighet. Behandlingen är densamma för båda: en strikt glutenfri diet.
Om du är säker är gluten ditt problem, då behöver du noga undersöka din diet för dold gluten. Börja med de bästa åklagarna listade i min artikel om Glutenfri Dietrisk (länk ovan).
Om du inte konsumerar någon av dem, ta en koll på resten av din kost: restaurangmat, massor av bearbetade livsmedel (även om de är märkta med "glutenfri") och ett överflöd av "gluten- fria "spannmålsprodukter kan leda till att du spiser mer spårgluten än din kropp kan hantera. Var särskilt uppmärksam på testnivåerna för dina favorit "glutenfria" märkta produkter - du kan behöva äta endast certifierade glutenfria produkter eller för att undvika de flesta korn eftersom de tenderar att vara ganska förorenade med gluten.
Här är några fler resurser på att utrota spårgluten från din kost:
- Hur mycket gluten kan göra mig sjuk?
- Matmärkt 'Glutenfri' kan fortfarande innehålla lite gluten
- Varför kan du äta glutenfri och fortfarande få symtom
- Varför glutenfria produkters delar per miljon nummer
I vissa fall kan du behöva undersöka om du reagerar på andra livsmedel än gluten. Det är vanligt att människor med celiaciasjukdom också har laktosintolerans, och många rapporterar tydligt olika reaktioner på soja och majs, båda mycket allergiframkallande livsmedel i sig själv. I många fall kommer eliminering av låga nivåer av gluten att göra tricket.
Om allt annat misslyckas, kanske du vill överväga att konsultera med en dietist som är välkänd på den glutenfria kosten - den personen kan upptäcka problem som du kanske har missat, såsom oavsiktlig korsförorening som uppstår genom en delad kök eller exponeringar på jobbet.
Framför allt, börja inte frukta mat - i min erfarenhet (och jag är extremt känslig för spår gluten), det är absolut möjligt att äta en varierad och intressant diet som också eliminerar symtomen nästan helt.
källor:
Alvine Pharmaceuticals presenterar Celiac Disease Symptom Frekvens och svårighetsstudie resultat vid 2012 American College of Gastroenterology Meeting. Pressmeddelande, 24 oktober 2012.
Dewar DH et al. Celiac Disease: Hantering av bestående symtom hos patienter på en glutenfri diet. World Journal of Gastroenterology. 2012 mar 28; 18 (12): 1348-56.
Hauser W. et al. Förutsägare av irritabel tarmtypsymtom och hälsovårdssökande beteende bland vuxna med köldsykdom. Psykosomatisk medicin. 2007 maj; 69 (4): 370-6. Epub 2007 30 april.
Midhagen G. Höga gastrointestinala symtom hos celiac patienter som lever på en glutenfri kost: Kontrollerad studie. American Journal of Gastroenterology. 2003 september; 98 (9): 2023-6.