Om du lever med kronisk trötthetssyndrom ( ME / CFS ) är chansen bra att du stöter på många människor som tror att de vet vad det är. De kan säga saker som "Ja, jag tror jag har det också. Jag är bara för upptagen för att få tillräckligt med sömn".
När folk hör termen "kronisk trötthetssyndrom", är det ganska logiskt att de antar att det är en snygg beskrivning för att vara trött mycket.
I vårt moderna samhälle känner de flesta trötta från tid till annan-trötthet är en av de bästa klagomål som läkare hör.
I själva verket vet vi dock att ME / CFS är en komplex och potentiellt försvagande sjukdom. När du förklarar det för människor, hjälper det att hålla sakerna enkla och relatera dina symtom till vanliga upplevelser.
Du kanske vill ha en kort förklaring för de flesta människor, och en längre för de personer som ligger närmast dig.
Förmodligen är det enklaste sättet att förklara kronisk trötthetssyndrom: "Det känns som att jag har influensan hela tiden."
De flesta människor är bekanta med influensan för att få detta. Det förmedlar: "Jag är inte bara trött, jag är sjuk ."
Du kan utarbeta kortfattat genom att notera några av dina influensaliknande symtom, som kroppsvärk, periodiska lågkvalitativa feber, ont i halsen och att vara för utmattad att röra sig.
Medan influensa jämförelsen täcker några av dina symtom, måste du hitta andra sätt att hjälpa någon att förstå saker som hjärndimman, efterdriven sjukdom och fläckar / remissioner.
Förklara hjärndimman
För att förklara din hjärndimm eller kognitiv dysfunktion, kom ihåg att använda vanliga erfarenheter som hjälp.
Bara om alla har gått för att få något och glömt vad det var något, eller förlorat sitt tänkande i mitten av en mening. Du kan använda saker som så, förklara sedan att det händer dig hela tiden.
Med hjälp av termen "hjärnfog" regelbundet runt vänner och familj kommer de att bekanta sig med det. Det är en ganska beskrivande term på egen hand, och en liten förklaring (till exempel "Min hjärna är dimmad i dag") kan hjälpa dem att förstå dina mentala störningar.
Förklara post-Exercional Malaise
Detta symptom kan vara det svåraste för människor att förstå. I någon utan ME / CFS ökar träningen energi. Det är ett välkänt fenomen som människor ofta berättar för någon med denna sjukdom för att få mer motion så att de kommer att må bättre.
Eftersom post-exercional sjukdom betyder att du har mindre energi, är det meningsfullt att människor inte får det.
Återigen kan det betala för att gå tillbaka till influensa-beskrivningen, med något som: "Tänk på den sista gången du var väldigt sjuk med influensan (eller strep hals eller mono) och hur det tog dig ut för att bara gå ner Det är vad ansträngning gör mot mig - det bär mig ut och minskar mina symptom. "
Post-exercional malaise är ett svårt symptom att sätta på huvudet, även när du upplever det.
Upp och nedgångar
Om din ME / CFS har fläckar och remissioner, det är en annan sak som kan vara verkligen förvirrande för människor. Vanligtvis tänker folk på sjukdom som en konstant sak, så de får ofta inte hur man kan vara upp och aktiv en dag (eller minut) och lägga sig i sängen.
Det bästa sättet jag har hittat för att beskriva detta är: "Kroniska trötthetssyndromssymtom kommer och går, som i multipel skleros."
Du kan också jämföra dina fläckar till en berg-och dalbana, förklarar hur du ofta inte vet när nästa droppe kommer, vilket gör det svårt att planera någonting. Låt dem också veta vilka typer av saker (ansträngning, stress etc.) utlösa plötsliga symtomfläckar så att de får det när du plötsligt är mycket värre.
En mer fysiologisk förklaring
Ibland kan du behöva någon att förstå din sjukdom i medicinska termer. Med ME / CFS är det lätt att komma ner i förklaringar av specialiserade immunsystemet celler och neurotransmittor funktion som för alla än en läkare är förmodligen liten hjälp.
Ett enkelt sätt att förklara vad som händer i din kropp är: "Mitt immunsystem är fast i överdrivning, som att det försöker slåss mot en otäck virus och det dränerar mycket av min kropps resurser. Mitt nervsystem är också överkänsligt och över- reagerar på alla sorters saker. "
Du kan också berätta för dem att många forskare kallar ME / CFS en "neuroimmun" eller "neuroendokrin immune" sjukdom på grund av dess komplexitet och involvering av flera system.
Du har din egen unika uppsättning symptom , så du måste anpassa dina förklaringar för att passa din upplevelse. Det är en bra idé att tänka på det i förväg, så att du kan ge någon ett ordentligt svar även när din hjärna är dimmig.