Om du har en familjehistoria av cancer, kan du ha hört talas om "previvor". Om du har en genetisk predisposition mot cancer och inte hört termen kan du hitta den som hjälper till att beskriva vad som är svårt att definiera och hitta stöd.
Låt oss ta en titt på definitionen av previvor, de behandlingsalternativ som finns tillgängliga, de speciella känslor och rädsla som kan följa med resultaten, och vilket stöd som finns tillgängligt.
Definition
Uttrycket "previvor" har gjorts av organisationen FORCE och avser att överleva en förutsättning för cancer. Med vissa cancerformer finns förebyggande åtgärder som kan vidtas för att minska risken, men i motsats till de som har diagnostiserats med cancer finns det mindre information om hur man börjar. Vad behöver du veta för att ha befogenhet att vara föregångare eller att lära dig om du är en föregångare?
Med vissa cancerformer finns det screeningtest som kan hjälpa till vid tidig upptäckt. Med andra kan det finnas operationer eller mediciner som kan minska risken för att du utvecklar cancer i första hand.
Om någon till exempel har en BRCA1-genmutation med en förhöjd risk för att utveckla bröst- eller äggstockscancer, kan du börja tidigt screening med mammogram eller bröst-MR . De som är riskerade för ärftlig tjocktarmscancer kan börja kolonoskopieras vid en ung ålder. Förebyggande metoder kan också finnas, liksom valet Angelina Jolie gjordes med hennes profylaktiska mastektomier .
Anledningar Någon kan vara en föregångare
Det finns flera anledningar till varför någon kan anses vara en föregångare. De inkluderar:
- De med en känd genetisk mutation som ökar risken för cancer, såsom BRCA1- och BRCA2-mutationer.
- De som har en stark familjhistoria av cancer. Flera familjemedlemmar med en typ av cancer eller personer med vissa kombinationer av cancer (som bröstcancer hos vissa medlemmar och bukspottskörteln i en annan) är mer bekymrade än andra.
- Att ha en riskfaktor för cancer som ökar din risk, till exempel, har en historia av inflammatorisk tarmsjukdom som kan öka risken för koloncancer.
Hitta ut om du är en
De flesta som är "föregångare" är nog inte medvetna om att termen passar. Genetisk testning för cancer är bara ett nytt fenomen, och vår medvetenhet om cancerrisken förbättras varje dag. Det är viktigt för alla att få en förståelse för sin familjhistoria och genetiska ritning och att lära sig om ärftlig cancer och genetisk testning om det är tillämpligt.
Eftersom förståelsen av ärftlig cancer är i sin linda finns det också mycket felaktig information där ute. Det finns inte ett enkelt blodprov som kan berätta vilka cancerformer du sannolikt kommer att utveckla, och inte heller deras solida riktlinjer för de flesta möjliga scenarierna.
En grundläggande förståelse för statistik är också viktig när du läser om genetiska risker för att undvika onödiga rädslor. Till exempel kan du höra att ha en viss gen dubblerar din risk för en typ av cancer. Statistik som denna kan vara vilseledande. Om det hänvisar till cancer som bröstcancer, är cancer ett problem som uppträder hos 1 av 8 kvinnor, vilket är ett viktigt resultat. Att ha dubbelt risken skulle ge dig 1 till 4 risker för att utveckla sjukdomen.
Däremot, om sällsynt cancer inträffar hos endast 1 av 100 000 personer, hörs att du har dubbla riskerna kan vara skrämmande. Ändå skulle det bara innebära att din risk nu är 1 i 50 000.
Om du tvekar att fråga dina familjemedlemmar vilka villkor som har skett i din familj, är du inte ensam. Det kan vara en besvärlig diskussion att initiera. Du kanske vill kolla in några idéer om hur man har en cancerfamiljhistorikchatt.
Utmaningar
Vi kommer att gå in på några av alternativen för behandling om du är en previvor, familjeplaneringshänsyn och hur man hanterar känslorna, men det är viktigt att först prata om varför att vara en före detta kan vara en sådan utmaning.
Trots allt kan vissa människor göra välmenade men skadliga kommentarer, som "åtminstone har du inte cancer!"
De som är canceröverlevande kanske inte känner igen utmaningarna att vara en previvor, som noteras i den senaste kommentaren. Du kanske tror att previvorer ska få bra stöd från vem som redan har diagnostiserats, men det är inte alltid fallet. Tyvärr, eftersom det finns mycket mindre stöd för previvorer än överlevande. Som en previvor kan du känna dig isolerad och ensam.
Att vara en föregångare är ångestprovokation, och på vissa sätt kan denna ångest vara värre än även överlevande. Varför? Om du diagnostiserats med cancer kan du komma med en behandlingsplan. Du kan göra något. Istället står folk som rädsla för rädslan för det okända och framtidens osäkerhet.
En annan skillnad är i behandlingsplanering. Riktlinjer finns för de flesta cancerformer, och de flesta onkologer är bekanta med dessa. Vad ska du göra som en förekomst för att minska din risk eller hjälp vid tidig upptäckt av cancer? Det är inte alltid klart. Tekniken som används för att upptäcka en predisposition (särskilt genetisk testning) ligger långt bakom medvetenheten om att en predisposition kan finnas. Detsamma kan vara sant för behandling men är mer emotionellt laddad. Tänk på en dubbelmastektomi i en ung, cancerfri kvinna.
I en studie som tittat på reproduktiv rådgivning i previvorer fann man att mindre än hälften av de hälsopersonal som ifrågasätts var bekanta med förvaltningen. Och av de som var bekanta uppgav de flesta att deras kunskaper var antingen låga eller måttliga.
Ärftlig cancer vs specifika genmutationer
För att illustrera några av utmaningarna för att förstå ärftlig bröstcancer är det bra att prata om vad som menas med ärftlig bröstcancer. Du har förmodligen hört talas om BRCA-genmutationer, men de står för endast 20-25 procent av arveliga bröstcancer. BRCA-mutationer anses vara en faktor hos 5 till 10 procent av bröstcancer.
Det finns över 72 genetiska mutationer kopplade till bröstcancer , varav några är höga risker och vissa av dem är låga risker. Utöver detta finns det troligen flera som vi ännu inte har upptäckt. Test är tillgängligt för BRCA mutationer, liksom några andra, men mestadels kvinnor som utvecklar ärftlig bröstcancer är inte medvetna om deras risk. Därför är det viktigt att överväga familjehistoria och inte titta på genprovning ensam. Faktum är att vissa läkare tror att alla som har gentestning också bör se en genetisk rådgivare. En genetisk rådgivare kan känna att det finns en risk genom att titta på din släktforskning, även om dina tester är normala.
Hantera dina risker
Att hantera din förutsättning för cancer beror på flera faktorer, inklusive typ av cancer, den relativa risken att du kan utveckla cancer, din ålder och mycket mer. Varje person är annorlunda, och tillvägagångssättet kan variera för enskilda personer beroende på var i livet de är. Om du vill ha en familj skulle det vara ett bra alternativ att ta bort dina äggstockar, men om du har slutfört din familj och haft en BRCA-mutation kan det.
Låt oss titta på några exempel på screening (för att hjälpa till vid tidig upptäckt) och behandlingar (för att minska risken) som kan övervägas.
Exempel på behandlingsalternativ är:
- Mastektomier för genmutationer med en hög förekomst av bröstcancer (BRCA1 eller BRCA2).
- Avlägsnande av äggstockarna och äggledarna för kvinnor med BRCA-genmutationer.
Screening alternativ är det enda alternativet för vissa cancerformer. Till exempel, om någon har en ärftlig predisponering mot lungcancer, kan de inte bara begära dubbel lungfjerning. I detta fall kan tidig eller frekvent screening övervägas. Exempel är:
- Tidigare screening och / eller MR för bröstcancer.
- GYN-prov och ultraljud för äggstockar för att upptäcka äggstockscancer.
- Koloskopi till skärm för koloncancer (med vissa ärftliga syndrom som Lynch syndrom kan detta startas i sen barndom).
- PSA och andra test för män med en BRCA-mutation. (Med en BRCA-mutation kan män inte vara mer benägna att utveckla prostatacancer, men kan utveckla en mer aggressiv prostatacancer. Den 5-åriga överlevnadsgraden för män med prostatacancer är nu 99 procent, medan 5-års överlevnadsfrekvens för män med en BRCA-mutation är 50 procent).
- Regelbundna dermatologiskaxamen med en familjehistoria av melanom.
Hantera känslorna
Om du har lärt dig att du är en föregångare känner du förmodligen både ängslig och frustrerad. Ångest på grund av osäkerheten och frustrerad eftersom riktlinjer, om de existerar alls, är oklara.
Samtidigt kan du eller inte känna den medkänsla du förtjänar. Ovanstående kommentar, "åtminstone du inte har cancer", talas alldeles för ofta. Vad vi har lärt oss med canceröverlevande är att djupet av känslor känns som om en person diagnostiserades med ett tidigt stadium mycket härdbar cancer eller har diagnostiserats med en avancerad eller slutstadiecancer.
Om du har fått veta att du är en previvor är det skrämmande, och du behöver den typ av stöd du skulle få om du hade cancer, och kanske mer. Att ha en definitiv diagnos, även om dålig, är ibland lättare än att klara det okända.
Hitta support
Att hitta stöd är viktigt om du är en föregångare. Vi hör mycket om hur viktigt stöd är för dem som har diagnostiserats med cancer. Stöd har till och med kopplats till överlevnad i några studier! De som är involverade i cancerstödgrupper märker ofta på hur ovärderliga dessa anslutningar är, även om de har en stödjande familj och vänner. Det validerar för att prata med någon som "får det" och förstår verkligen vad du går igenom.
Detsamma gäller för föregångare, som kan känna sig avskilda från både de som inte har en förutsättning och de som har cancer. Organisationer som FORCE (Facing Our Risk of Cancer Empowered) finns där ute. Facebook-grupper dyker upp och det finns människor som är aktiva på andra sociala plattformar. Om du vill titta på sociala medier för support, är hashtag #previvor.
tips
Några tips för föregångare är i ordning, men alla är olika.
- Lär dig om din disposition. Det här är en situation där kunskap är verklig kraft.
- Acceptera att inte alla förstår rädslan och osäkerheten som går med att ha en förutsättning för cancer.
- Hitta en läkare som förstår cancergenetik och har ett intresse och erfarenhet av riskreducering och tidig upptäckt.
- Ha en förespråkare bland din familj och vänner som kan stå upp för dig om du kritiseras för något tillvägagångssätt du tar.
- Practice sätt att omdirigera konversationer där folk berättar vad du ska göra. Om du öppet talar om att vara en föregångare kan du ha välmenande vänner rekommendera allt från en diet av bara morotsjuice till den senaste foten som finns i Amazonas. Tänk på att människor ofta har mycket råd och åsikter om hur man hanterar cancer eller en predisposition, bara för att ändra sig om de diagnostiseras.
- Hitta support.
Ett ord från
Om du har lärt dig att du har en förutsättning för cancer, kan du känna dig orolig. Det har bara varit de senaste åren att vi har haft genetisk testning tillgänglig eller till och med känd för vissa predispositioner. Detta kan ge dig frustration.
Att lära så mycket du kan om din förutsättning och risker i perspektiv är mycket hjälpsamt. Att hitta hälso- och sjukvårdspersonal som är intresserade och motiverade att hjälpa dig är ett måste, men det är ovärderligt att hitta andras stöd för att klara av att vara en föregångare.
> Källor:
> Gietel-Habets, J., de Die-Smulders, C., Tjan-Heiginen, V. et al. Professionals kunskap, attityd och hänvisning Beteende av förplantning Genetisk diagnos för ärftlig bröst- och äggstockscancer. Reproduktiv Biomedicin Online . 2018. 36 (2): 137-144.
> Leonarczyk, T. och B. Mawn. Cancer Risk Management Decision Making för BRCA + Women. West Journal of Nursing Research . 2015. 37 (1): 66-84.
> Robson, M., Bradbury, A., Arun, B. et al. American Society of Clinical Oncology Policy Statement Update: Genetisk och genomisk testning för mottaglighet av cancer. Journal of Clinical Oncology . 33 (31): 3660-3667.