Fibromyalgi har en lång väg att gå när det gäller forskning, behandlingar , diagnostik och allmänhetens medvetenhet. Även forskningsinstitutioner, både offentliga och privata, är avgörande för våra framsteg, de är inte de enda aktörerna på fältet.
Välgörenhetsorganisationer arbetar hårt bakom kulisserna och i allmänhetens ögon för ytterligare forskning och medvetenhet. Deras höga mål är att hjälpa oss alla med detta komplicerade och försvårande tillstånd för att leda bättre liv. De bästa fibromyalgiorganisationerna i USA och andra från hela världen finns listade här, så att du kan lära dig mer om dessa viktiga grupper och det kritiska arbete de gör för våra räkning.
National Fibromyalgia Association
National Fibromyalgia Association (NFA) är förmodligen den mest kända fibromyalgi välgörenhet i USA. Det har varit en viktig kraft bakom 12 maj med fibromyalgi medvetenhetsdag händelser runt om i landet i mer än 20 år. Det har också publicerat tidningen Fibromyalgia AWARE samt värd för pedagogiska konferenser.
Enligt NFA-webbplatsen har organisationen "hjälpt till att förändra attityderna och förståelsen av hur det är att leva med FM." Dess hemsida ger en mängd information om villkoret samt ett fortbildningsprogram för läkare och andra vårdgivare som behandlar fibromyalgi.
Snabba fakta om NFA:
- Grundades: 1997
- Välgörenhetsstatus: 501 (c) 3 non-profit
- Plats: Orange, Kalifornien
Resurser till dig:
- Gratis medlemskap inkluderar eNewsletters, online pedagogiska presentationer, uppdateringar om forskning, information om studier som letar efter deltagare och rabatter på vissa artiklar i NFAs webbutik
Sätt att bidra
- Donera pengar via PayPal
- Köp utbildning och medvetenhetsprodukter i onlinebutiken
- Skapa en fundraiser
- Hjälp med insatser för insamling och medvetenhet, inklusive kampanjen för tisdagskampanjen och medvetenhetsdagar
- Välj NFA i Amazon Smile
Fibromyalgi Coalition International
På dess hemsida säger Fibromyalgia Coalition International (FCI) att det vill vara "ett ledstjärna för hopp för miljoner FM / CFS-sufferers runt om i världen". Det är värd för konferenser och andra utbildningsevenemang i Kansas City-området och ägnar särskild uppmärksamhet åt icke-medicinska tillvägagångssätt, som diet, som stöds av medicinsk forskning.
Snabba fakta om FCI:
- Grundades: 2000
- Välgörenhetsstatus: 501 (c) 3 non-profit
- Plats: Mission, Kansas
Uppdragsbeskrivning:
FCI: s uppdrag är att ge hopp till alla som lider av fibromyalgi och kronisk trötthetssyndrom genom omfattande forskning och rapportering av naturliga, beprövade och effektiva terapier som fokuserar på grundorsaker.
Resurser till dig:
- Katalog över fibromyalgi stödgrupper
- Katalog över fibromyalgi hälsovårdspersonal
Sätt att bidra
- Handla för böcker, cd-skivor och medvetenhetsprodukter via nätbutiken
- Engångs eller pågående monetära donationer
- Arbetsplatsgivande
- Välj FCI i Amazon Smile
National Fibromyalgi & Kronisk Smärta Förening
National Fibromyalgia & Chronic Pain Association (NFMCPA) säger att målet är att främja tidig diagnos, driva vetenskaplig forskning för botemedel och underlätta forskning om lämpliga, tillgängliga och prisvärda behandlingar för fibromyalgi. Det organiserar och marknadsför 12 maj medvetenhetsdagshändelser och erbjuder också en ära- och festvägg och i minnesdraven på sin hemsida.
Snabba fakta om NFMCPA:
- Grundades: 2008 (som CURE FM, blev NFMCPA 2010)
- Välgörenhetsstatus: 501 (c) 3 non-profit
- Plats: Logan, Utah
Uppdragsbeskrivning:
National Fibromyalgia & Chronic Pain Association förenar patienter, beslutsfattare och sjukvård, medicinska och vetenskapliga samfund för att omvandla liv genom visionärt stöd, förtal, forskning och utbildning av fibromyalgi och kroniska smärtsjukdomar. Det erbjuder också ett nyhetsbrev om ny forskning och förespråkning.
Resurser till dig:
- Förteckning över resurser om funktionshinder och arbetsproblem
- Förteckning över resurser för äldre frågor
- Förteckning över ekonomiska resurser för kroniskt sjuk
- Articulos och Espanol
Sätt att bidra
- Donera pengar
- Köp t-shirts eller tillbehör från nätbutiken
- Välj NFMCPA på Amazon Smile
National Fibromyalgia Partnership, Inc.
Målet med National Fibromyalgia Partnership (NFP) är att sprida information och medvetenhet om fibromyalgi samt länka människor med detta tillstånd till juridiska, finansiella och andra hjälpmedel. Den publicerar en kvartalsrapport som heter Fibromyalgi-gränserna och innehåller också information om studier som söker deltagare.
Snabba fakta om NFP:
- Grundades: 1992
- Välgörenhetsstatus: 501 (c) 3 non-profit
- Plats: Linden, Virginia
Uppdragsbeskrivning:
För att göra medicinskt noggrann, kvalitetsresursinformation om fibromyalgi tillgänglig för vårt medlemskap, vårdpersonal och community-at-large.
Resurser till dig:
- Information om myofascial smärt syndrom (ett gemensamt överlappande tillstånd)
- Information om finansiella och sociala tjänster
- Förteckning över resurser för män och barn med fibromyalgi
- Articulos och Espanol
American Chronic Pain Association
Den amerikanska kroniska smärtförening (ACPA) erbjuder "jämlikhet och utbildning i smärtledningsförmåga till personer med smärta, familj och vänner och vårdpersonal." Det har hjälpt till att etablera flera hundra ACPA-supportgrupper i USA, Kanada, Storbritannien och andra länder.
Även om det inte är specifikt en fibromyalgi-fokuserad organisation, kan personer med fibromyalgi dra nytta av de stödgrupper, information och förtal som det ger. Det har också ett nyhetsbrev som heter The Chronicle.
Snabba fakta om ACPA:
- Grundades: 1980
- Välgörenhetsstatus: 501 (c) 3 non-profit
- Plats: Pittsburgh, Pennsylvania
Resurser till dig:
- Förteckning över kroniska smärtstillande grupper
- Starta en supportgrupp i ditt område
- Information om många smärtstillstånd, behandlingar och smärtlindringsverktyg
Sätt att bidra
- Donera pengar via PayPal
Internationella organisationer
Utanför USA arbetar många välgörenhetsorganisationer hårt för att förbättra livet för människor med detta tillstånd. Några av dem är:
- Internationella Myopain Society
- Europeiskt nätverk av fibromyalgiföreningar
- Fundacio per la fibromialgia I la Sindrome de Fatiga Cronica (Spanien)
- AFIBROM (Spanien)
- Fibromyalgi Action UK
Ett ord från
För dem som kan donera kan du hitta en värdig mottagare av din generositet. För dem som inte kan, kanske du kan hitta andra sätt att hjälpa eller främja dessa organisationer. Oavsett kan du direkt dra nytta av informationen och tjänsterna som de tillhandahåller, förutom den indirekta fördelen vi alla får från deras ansträngningar.
Dessutom kan donationer till välgörenhetsorganisationer som dessa göra stora gåvor för människor i ditt liv som är kroniskt sjuka eller kan fungera som ett sätt att komma ihåg någon som kämpade med fibromyalgi under sitt liv. Du kan också skriva välgörande bidrag till din vilja. Men innan du donerar till någon välgörenhetsorganisation, se till att undersöka den så att du vet att dina pengar faktiskt spenderas hur du vill att den ska vara.