Lungtransplantationen kan tyckas vara ett "aldrig mig" behandlingsalternativ för cystisk fibros. Men oavsett hur flitig du är med din behandling är den olyckliga sanningen att det kommer en dag när dina lungor bara inte kan slå tillbaka längre. Så småningom kommer skadorna från en livstids kamp med cystisk fibros (CF) att vara för stor, och dina lungor kommer att börja misslyckas.
Vid denna tidpunkt kan dina vårdgivare rekommendera en lungtransplantation som ett behandlingsalternativ som kan lägga år till ditt liv.
Du kommer att stå inför ett stort beslut som kräver ett stort engagemang. Du kommer att ha många frågor. Hitta svar på några av dem här.
När det är dags att överväga en transplantation
Dina vårdgivare hjälper dig att bestämma om och när tiden är rätt för dig, men i allmänhet anses transplantationer för personer som har allvarlig lungsjukdom med en FEV mindre än 40%.
Kommer en transplantation Cure Cystic Fibrosis?
Nej, inte helt. De flesta transplantationer hos personer med cystisk fibros är bilaterala, vilket innebär att båda lungorna ersätts. De transplanterade lungorna kommer inte att ha dina gener, så de kommer inte att ha CFTR- mutationen som orsakar CF. Dina nya lungor kommer att kunna transportera salt och vatten på rätt sätt, så de kommer inte att få problem med tjock slem och lunginfektioner som dina egna lungor hade.
Du kommer fortfarande att ha CFTR-mutationen i andra vävnader , till exempel din bukspottkörtel och bihåle. Du måste fortfarande ta enzymer för att hjälpa dig att smälta mat och förhindra undernäring. Du kommer också att fortsätta att vara mottaglig för sinus och andra övre luftvägsinfektioner som kan sprida och infektera dina nya lungor.
Ta mediciner efter en transplantation
När du har fått en transplantation kommer du att ta mediciner under resten av ditt liv, men de kommer att vara olika läkemedel än du brukar. I stället för att ta medicin för att hjälpa dig att andas, tar du flera läkemedel för att skydda dina nya lungor och förhindra att din kropp avvisar dem.
Hur man kommer på lungtransplantationslistan
När din läkare bestämmer att du behöver en lungtransplantation, kommer du att utvärderas av ett transplantationslag. Om du uppfyller kriterierna kommer du att placeras på en nationell väntelista. När en givare blir tillgänglig går orgeln till den första personen på listan som är en lämplig matchning.
Hur länge ska jag vänta på en transplantation?
Den tid du ska vänta på en transplantation är omöjligt att förutsäga. Det kommer att bestämmas av tillgången på en givare och av din position på listan. För lungtransplantationer finns separata väntelistor för vuxna och barn, och varje åldersgrupp har sin egen uppsättning kriterier.
Vuxna: Väntelista ställning för personer som är 12 år och äldre bestäms av något som kallas ett Lung Allocation Score (LAS). LAS-systemet, som skapades av United Network for Organ Sharing (UNOS) 2005, tittar på sjukdomens allvar och sannolikhet för överlevnad och tilldelar en numerisk poäng mellan 0 och 100.
Personer med högre poäng betraktas som prioritetsmottagare och placeras högst upp på väntelistan. LAS-poängen utvärderas minst var sjätte månad.
Barn under 12: Väntelistan för barn under 12 år är fortfarande på ett först till kvarn, förstklassigt system. Position på listan bestäms enbart av hur länge tiden är i listan.
Prognos för överlevnad efter en transplantation
Enligt en rapport från Vetenskapsregisteret för transplantatmottagare (SRTR) lever cirka 80% av alla lungtransplantatmottagare ett år efter transplantationen och cirka 50% lever fortfarande efter 5 år.
källor:
Cystic Fibrosis Foundation. Patientregister 2006 års årsredovisning 2008.
Vetenskapligt register för transplantatmottagare. "SRTR-analys" oktober 2008.
United Network för orgeldelning. "LAS-kalkylator". Februari 2009.