Verkliga symtom kräver en riktig diagnos
Dysautonomi är lättast förstådd genom att bryta ner ordet:
- "Dys" betyder inte att det fungerar korrekt (från grekiska ordet för dålig eller missformad)
- "Autonomia" refererar till kroppens autonoma nervsystem (ANS)
ANS är kroppssystemet som reglerar allt som våra kroppar gör som är automatiska och färdiga utan att tänka på det, som andning, blinkande, hjärtslag, muskler som spänner och avkopplar, matsmältning och många andra.
Det autonoma nervsystemet är också ansvarigt för våra automatiska svar på stress och trauma, som kallas "fight or flight" svar, där vi antingen reagerar genom att kämpa mot vad stressoren är eller genom att springa (ta flyg.)
Om dessa två delar av ANS inte samordnar sig bra - som om balansen mellan dem har påverkats av något trauma, antingen fysiskt, mentalt eller känslomässigt - så kallas den resulterande obalansen dysautonomi.
Dysautonomi har erkänts som en sjukdom, störning eller syndrom sedan 1800-talet när det kallades neurastheni och applicerades mest på kvinnor. Eftersom läkare då inte kunde hitta en fysisk orsak till symtomen, trodde de att de skulle vara orsakade av psykologiska triggare, vilket betyder "allt i ditt huvud".
De symtom som beskrivits vid den tiden, och som fortfarande känns igen, inkluderar smärta, domningar, svaghet, ångest och svimning (synkope), yrsel och förlust av balans, hjärtklappning, takykardi, klamrande händer eller fötter, hyperventilering och ibland kraftig svettning.
Depression kan också uppstå (kanske orsakad av denna lista av svåra att klara symptom). En patient med dysautonomi kan uppvisa en eller flera eller alla dessa symtom.
Idag är dessa symtom, tillsammans i en grupp som beskrivs som dysautonomi, tillskrivna både kvinnor och män.
Vad orsakar dysautonomi?
Det verkar inte vara ett one-size-passar-allt svar på en orsak till dysautonomi.
Men i de flesta fall verkar det som att allt som orsakar trauma i bredaste bemärkelse kan vara en utlösare. Det kan vara psykiskt trauma som förlust av jobb, offer för ett brott eller tjänst som soldat i en krigszon (därmed en resulterande PTSD-diagnos - se nedan). Eller det kan vara ett fysiskt trauma, allt från en hemsk bilolycka till en långsiktig infektion eller virussjukdom, till operation eller kemisk förgiftning.
Andra potentiella orsaker till dysautonomi är:
- Ehlers-Danlos syndrom
- Mitokondria sjukdomar
- Ryggmärgsskada (autonom dysreflexi)
- Hjärnskada
- Guillain-Barre syndrom
- Marfans syndrom
- Autoimmuna sjukdomar
Det finns också en form av familjär dysautonomi, kallad Riley-Day syndrom, en sällsynt genetisk störning som har många av samma fysiska manifestationer men orsakas inte av någon form av trauma mot kroppen eller sinnet.
Hur diagnostiseras dysautonomi?
Diagnos av dysautonomi är ovanlig, eftersom de flesta läkare, med undantag för familjen dysautonomi, inte anser det som en sjukdom eller ett tillstånd i sig. Det finns inga tester som leder till en sådan diagnos, och eftersom symtomen är vanliga för så många andra diagnoser, kommer dysautonomi sällan att komma i åtanke för de flesta läkare.
Faktum är att så många av dessa symtom är så svåra att identifiera genom testning eller observation, "det är allt i ditt huvud" är domen för många patienter hör.
De diagnostiker som känner igen dessa konstellationer av symtom får inte ge dem namnet på dysautonomi. I stället väljer de att diagnostisera med något av följande (om de ger någon diagnos alls):
- kronisk trötthetssyndrom (CFS)
- fibromyalgi
- Lyme sjukdom (ofta missförstått som " kronisk Lyme ")
- Postural ortostatisk takykardi syndrom (POTS)
- irritabelt tarmsyndrom (IBS)
- posttraumatisk stressstörning (PTSD)
- vasovagal synkope
- olämplig sinus takykardi (IST)
- ortostatisk hypotension
Vissa sjukdomar anses ha orsakat dysautonomi, som diabetes eller alkoholism. De senare stadierna av Lyme Disease kan också vara i den kategorin .
Förekomsten av diagnoskoder för läkare att använda för att få sina ersättningar för arbetet med dig är några bevis på att läkare borde ta dysautonomi mer seriöst som en diagnos själv. En orsak till att diagnostiska koder är tilldelade till en "ny" diagnos är att ge dem den trovärdighet de behöver när de förtjänar det. (Koderna är inte utvecklade för diagnoser av trashcan eller diagnoser som inte är riktiga.)
Faktum är att om din läkare är villig att titta på diagnosen med dig eller om du bara behöver det som bevis på möjligheten kan du dela diagnoskoderna med honom eller henne:
- ICD-9-CM-diagnoskoden är 337,9 (detta är inte koden för Familial Dysautonomia)
- ICD-10-koden (-erna): G90.2, G90.8, G90.9
Behandling och prognos av dysautonomi
Eftersom dysautonomi är en beskrivning av symptom, är möjligheten till effektiv behandling, och därmed prognosen, beroende av vilken tolkning dessa symptom tar. I vissa fall är dysautonomien helt reversibel och därför "botad". I andra kommer sjukdomen fortsätta att ta sin vägtull och döden kommer att resultera.
Du, din doktor och dysautonomi
Eftersom diagnosen eller till och med erkännandet av dysautonomi är så svårt, är det också sällsynt och föreslås inte ofta av läkare. Därför, om du tror att du uppvisar symptomen, kan du behöva vara den som höjer möjligheten själv.
Börja med att diskutera det med din primärvårdspraktiker. Han eller hon kan hänvisa dig till en specialist. Om du behöver försöka flera läkare innan du får en att diskutera dysautonomi som en möjlighet för dig, kan det vara värt det.
Din strävan borde inte vara för den specifika diagnosen. Din strävan bör vara en intelligent diskussion om möjligheterna. Tanken är inte att du ska vara rätt; Det är för din hälsa att förbättra, och din bästa chans till det kommer att bli samarbetsdiskussion och delat beslutsfattande med din läkare .
källor:
NIH neurologiska störningar och stroke (innehåller en huvudlista över dysautonomiorganisationer)
Grundläggande av ANS från University of Washington
National Dysautonomia Research Foundation
Familial Dysautonomia Foundation (Riley-Day Syndrome)