De tenderar att fortsätta komma
Om du har fibromyalgi eller kronisk trötthetssyndrom och inget annat, är du både lycklig och sällsynt. De flesta av oss får diagnos efter diagnos, och de fortsätter bara att komma.
Inte bara hanterar vi symptom på flera sjukdomar samtidigt, vi måste också hantera behandlingarna. Eftersom fibromyalgi och kronisk trötthetssyndrom kan göra oss känsliga för mediciner, kan det ge ett verkligt problem.
Hur det går
Till exempel, för några år sedan hade jag en bestämd ökning av ledvärk och inflammation, särskilt i axlar, händer, knän och fötter. Det här är inte de platser jag får fibromyalgi smärta , och mängden svullnad var definitivt ny. Jag hade tillräckligt med inflammation för att få nervkompression i mina armar och lederna blev heta. Jag visste att det var något nytt - värmen är en död giveaway att det inte är fibromyalgi.
Min reumatolog diagnostiserade mig med polyartrit , vilket innebär artrit i flera leder. I mitt fall tror hon att det är minst i höfterna, ryggraden, händerna, fötterna och knänna. Självdiagnosen stör mig inte, för det är bara ett namn på vad som var allt klart pågår i min kropp. Behandlingarna gör mig emellertid nervös.
Vi började med steroidinjektioner i mina höfter, där min smärta har varit värst. Fibromyalgi kan orsaka negativa reaktioner på steroider och det oroade mig, men lyckligtvis har mina biverkningar varit mycket mindre, medan lättnaden i mina höfter var enorm.
Eftersom polyartrit är autoimmun började jag också på ett immunförsvar för att hålla mitt immunsystem från att attackera mina leder. Efter att ha startat i en låg dos och gradvis ökar den hade jag lättnad men även biverkningar. Vi bestämde oss så småningom om låga doser av två olika immunsuppressiva medel, och det verkar fungera bra för mig.
Detta är min 9: e diagnos av ett kroniskt smärtstillstånd. Jag har också sex sömnstörningar och cirka tio andra diagnoser.
Varför så många problem?
Så varför har vi så ofta denna kaskad av problem? För det första är det ganska logiskt när man anser att fibromyalgi och kronisk trötthetssyndrom både innefattar flera system i kroppen, inklusive:
- Nervsystem,
- Immunförsvar,
- Endokrina (hormon) system,
- Kardiovaskulära systemet,
- Matsmältningssystemet.
Vart och ett av dessa system har en inverkan på hela kroppen, ner till din sista cell. Den friska kroppen är finbalanserad, men när du lägger till obalans som vi måste ... ja, så gott som allt, kan du inte precis räkna med saker som ska fungera smidigt. I mitt fall (och otaliga andra) kan mindre fibromyalgi-baserad dysfunktion i immunsystemet ha lett till förändringar som utlöste den första autoimmuna reaktionen och sedan en annan. Det är som att knacka över dominoer.
För att få en bättre förståelse för varför detta händer, läs Dysautonomia , av min kollega och Heart Disease Expert Rich Fogoros, MD
Medan det här är på grund av diagnoser, ser framtiden ut som dyster, kom ihåg att vi kan hitta sätt att hantera våra sjukdomar. Jag använder ett brett utbud av behandlingar och strategier för hantering och lyckas hålla mig funktionella trots min växande lista.
Ditt sjukvårdsteam
Om du är begränsad till bara en läkare kanske du vill utforska fler alternativ - vi går bättre med ett lag som kan närma oss våra symtom från flera vinklar.
Till exempel kan du dra nytta av fysioterapi, kiropraktik, akupunktur , massage eller annat karosseri , näringsrådgivning etc. Beroende på dina specifika diagnoser kan du också se flera specialister.
Undersök inte värdet av din apotekare heller. De lägger inte bara piller i flaskor, de har stora mängder utbildning om hur droger fungerar, interagerar osv. När du börjar något nytt gör det aldrig ont för att få dem att se på ditt fulla utbud av meds samt eventuella tillägg eller naturliga produkter du tar.
Tala också med alla dina läkare om dina problem. Det kan vara att hjälp kommer från en överraskningskälla, som en OB / GYN eller allergiker.