Hospice vård för personer med lungcancer: Vad behöver du veta?
Ännu talar ordet hospice skrämmande för alla som lever med cancer. Tyvärr är ordet hospice ibland lika med att ge upp, men det är långt ifrån.
Med lungcancer misslyckas många människor med att få fördelarna med hospice tills de sista dagarna av sin sjukdom. Samtidigt väljer vissa människor hospice omedveten om att det kan finnas nya och effektiva sätt att behandla deras speciella avancerade lungcancer .
Vad behöver du veta för att ha befogenhet att fatta beslut om hospice; båda ser till att du inte "hoppar pistolen" om effektiva behandlingar kvarstår som kan förlänga livet med få biverkningar och välja den här vården snart så att du kan få fördelarna?
Varför är det viktigt att prata om sjukhus när du känner dig bra?
Bland personer med lungcancer vet vi att hospice är underutnyttjad. Vi vet också att många människor bara väljer hospice i slutet av livet - de sista dagarna och kanske veckor - saknar många av fördelarna med detta program.
Samtidigt har behandlingen av lungcancer förändrats dramatiskt de senaste åren, och det har skett ett paradigmskifte i hanteringen av sjukdomens avancerade stadier. Medicin som var oöverträffade för ett decennium sedan möjliggör nu att vissa människor kan leva mycket längre än tidigare. även med stadium 4 lungcancer.
Mitt i denna förändring, hur kan du veta om det är dags att välja hospice? Låt oss börja prata om exakt vad hospice är och vad det kan betyda för dig. Låt oss sedan prata om hur man gör detta smärtsamma beslut.
Tyvärr säger studier till oss att många läkare misslyckas med att ta upp hospiceomsorg. Vad det innebär är att du och din familj kan behöva inleda en diskussion med din läkare, och helst innan behovet uppstår.
Förutom att ha möjlighet att dra nytta av hospice-tjänster, fann en 2017-studie att en tidig diskussion om hospice med personer med lungcancer resulterade i mindre felfri aggressiv behandling i slutet av livet. (Det var ingen skillnad i överlevnad mellan de som hade aggressiv behandling i slutet av livet och de som inte gjorde det.) I en annan studie hade familjemedlemmar av lungcancer som hade tidig hospiceinskrivning en bättre uppfattning om slutet av livvård för sin älskade än de som inte gjorde det.
Vad är Hospice för lungcancer?
I stället för en "plats", men det finns faciliteter som erbjuder hospice vård, hospice är mer av en filosofi. Det definieras som en praxis som ger human och medkänsla omsorg för människor i de sista faserna av obotlig sjukdom så att de kan leva så fullt och bekvämt som möjligt.
Målet med hospice är att behandla personen snarare än sjukdomen på ett sätt som inte heller haster eller skjuter upp döden.
Många människor är förvirrade mellan hospicesvård och palliativ vård eftersom de båda fokuserar på symptomlindring och ger fysiskt, emotionellt och andligt stöd. En viktig skillnad är att palliativ vård kan användas när som helst, även med en härdbar cancer, men hospice Care är utformad för människor under de senaste 6 månaderna av livet.
Det finns många myter om hospice vård , inklusive myten att när du väljer hospice care du "ger upp." Detta är långt ifrån sanningen, och vid val av hospice gör folk ofta ett medvetet beslut att leva ut sina sista dagar i värdighet och komfort.
Inte all hospice vård är densamma, och det finns faktiskt fyra olika nivåer av hospice vård baserat på en Medicare definition. Dessa inkluderar:
- Nivå 1: Rutinvård. Denna vård ger grundläggande tjänster från omvårdnad till emotionellt stöd.
- Nivå 2: Kontinuerlig hemvård. Kontinuerlig hemvård är vanligtvis ett kortfristigt alternativ som används när allvarlig smärta eller andfåddhet är närvarande. Vård är omvärderad varje dag och sjuksköterska eller hushållshjälp är närvarande från 8 till 24 timmar om dagen.
- Nivå 3: Allmän vård. Denna tjänst liknar kontinuerlig hemvård, men istället är det för personer som föredrar vård i en sjukhus.
- Nivå 4: Friskvård. Friskvård är ett tillfälligt inpatientalternativ för dem som får nivå 1 hospice vård, men vårdspänningen orsakar svårigheter och familjen behöver en kort paus. Det finns normalt en 5 dagars gräns på denna vård.
Vilka tjänster erbjuds av Hospice?
Det är lättast att förstå de tjänster som erbjuds av hospice om du förstår att hospice är utformad för att ta hand om en person fysiskt, emotionellt och andligt, och inte bara den som dör, men hela familjen. Några av tjänsterna från hospice inkluderar:
- Symtomkontroll: Ditt hospicevårdspersonal arbetar för att ge mediciner och stöd för att hjälpa till med symtom som smärta , andfåddhet , illamående eller kräkningar och andra symtom på din cancer eller biverkningar av behandlingar som du har haft.
- Inpatientvård : De flesta kan välja antingen hemma eller sjukhusvård. För de som väljer hemvård erbjuds sjukhusvård (i upp till 5 dagar) när familjemedlemmar blir överväldigade eller behöver avbrott av någon anledning.
- Andlig vård: Ditt hospicevårdspersonal innehåller prästerskap som kan hjälpa dig med de svåra frågorna som står inför i slutet av livet. Denna vård är utformad för dina specifika behov och främjar eller utesluter inte en religiös övning över en annan.
- 24/7-åtkomst: Du kommer att kunna kontakta ditt hospice-vårdspersonal när som helst på dag och natt med några frågor eller bekymmer du har.
- Familjunderstöd: Hospice-teamet är familjecentrerat och förutom att hjälpa din familj att förstå vad du står inför medicinskt, ges stöd för sina frågor och emotionella kamp. Familjemöten kan också hållas så att familjemedlemmar kan dela vad de känner och prata om sina rädslor och bekymmer.
- Bedövningsvård : För en period av ett helt år efter döden tillhandahåller hospice tjänster till överlevande familjemedlemmar. Detta kan inkludera rådgivning eller prästerskap personligen eller via telefon.
Kan du fortfarande få behandling under sjukhusvård?
Många människor är rädda för att välja hospice eftersom de tror att behandlingen slutar helt. Det är inte sant. Vid val av hospice fattar du ett beslut om att fortsätta aktiv behandling av din lungcancer, men det betyder inte att alla behandlingar kommer att sluta. Skillnaden är att behandlingar fokuserar på symptomlindring och förbättrar livskvaliteten i stället för att behandla själva cancer.
Olika hospice-leverantörer har olika riktlinjer för vad som utgör aktiv behandling. Till exempel kan användningen av ett matningsrör betraktas som palliativ vård beroende på den särskilda hospicebyrån. Med lungcancer kan hospice-vårdprogrammen skilja sig åt vad som är acceptabelt, såsom hantering av en malign pleural effusion (vätskeuppbyggnad runt lungorna som innehåller cancerceller).
Vissa program kan överväga att dränera vätskan eller installera en shunt palliativ åtgärd som förbättrar andfåddhet. Ett annat exempel skulle vara smärta eller sprickor på grund av benmetastaser. Strålningsterapi (eller benmodifierande medel) används ibland för att minska smärta, men kan eller inte anses vara en form av "aktiv behandling" beroende på den särskilda hospicebyrån. En annan övervägning kan vara användning av intravenösa vätskor om en person är symptomatisk på grund av uttorkning.
Naturligtvis behandlas behandlingar som främst rör smärta, andningssvårigheter och illamående, eftersom målet är att maximera livskvaliteten.
När ska du välja hospice med lungcancer?
Hospice rekommenderas vanligen när riskerna och biverkningarna av ytterligare behandlingar kommer att uppväga fördelarna. Visst är det en balans som varje person behöver väga sig, och svaret kan variera mycket mellan olika människor. Det finns inte rätt och fel på detta spektrum. bara ett beslut som är bäst för dig och din familj.
Det är viktigt att notera att med utvecklingen i behandlingen av lungcancer de senaste åren, även förändringar som inträffade mellan 2015 och 2017, kan svaret vara mycket annorlunda än det skulle ha varit några få år sedan.
Nyare Behandlingsalternativ att tänka på innan du väljer Hospice
Tidigare var det bara några få alternativ med obehandlad lungcancer. Strålningsterapi vid inställning av avancerad lungcancer är primärt palliativ utformad för att minska smärta och lidande. Vilken som oftast lämnade kemoterapi ensam som ett alternativ som kan förlänga livet; och väga riskerna och fördelarna med kemoterapi regimer var den primära frågan.
Detta har förändrats avsevärt med nyare behandlingsalternativ som riktade terapier och immunterapi. Det är viktigt att alla med lungcancer med liten cell har molekylär profilering (genprovning) gjort på deras tumör, eftersom inte alla som är berättigade till dessa behandlingar är medvetna om att de finns tillgängliga. Om en målbar mutation, såsom en EGFR-mutation , ALK-omläggning eller ROS1-genomläggning .
Immunoterapi är ett annat alternativ som ibland är effektivt (och dramatiskt så för vissa människor) med avancerad lungcancer. Dessa behandlingar är mer benägna att vara effektiva om du har PD-L1-testning som visar höga halter. Medan immunterapi läkemedel inte fungerar för alla, kan de för vissa människor resultera i ett varaktigt svar (långvarig kontroll av cancer).
Riktade terapier och immunterapi läkemedel är inte utan biverkningar men tolereras ofta mycket bättre än traditionell kemoterapi.
Det är viktigt att notera att även om behandling med riktade medel, immunterapi eller kemoterapi kan förlänga livet, kommer vissa människor att välja att inte fortsätta vidare behandling. Att gå igenom cancerbehandling av någon form är inte lätt för någon, och vissa människor känner sig bara för trötta för att fortsätta med några fler behandlingar. När du väljer ditt val måste du hedra dina egna önskemål och göra det val som är bäst för dig personligen, så länge som du är fullt medveten om de alternativ du har. Dessutom, även om dessa behandlingar kan vara effektiva ibland, slutligen slutar de flesta behandlingar att fungera, och ett beslut om hospice kommer att ställas inför.
Eftersom val av hospice i huvudsak gör valet att sluta aktiv behandling, ta en stund att prata med din familj om dessa frågor att överväga innan du stoppar cancerbehandling .
Frågor att fråga innan du väljer Hospice
Beslutet att välja hospice kan vara överväldigande, men det kan hjälpa till att ställa flera frågor:
- Finns det några återstående behandlingsalternativ? När du ställer denna fråga kanske du vill fråga dig specifikt om alternativa kemoterapi, riktade terapialternativ, immunterapialternativ och möjligheten till kliniska prövningar som skulle vara lämpliga för dig.
- Vad är din livskvalitet som idag? Vad skulle du vilja ha din livskvalitet att vara? Skulle några ytterligare behandlingar minska din livskvalitet ytterligare?
- Har du haft ett palliativ vårdkonsult? Palliativ vård är vård som tar itu med ditt fysiska, emotionella och andliga välbefinnande, även om din avsikt är botemedel.
- Hur känner din familj om ditt beslut?
- Är hospice vård täckt av din sjukförsäkring eller hospice Medicare nytta ?
Ta en stund att lista ut både fördelarna och nackdelarna med hospice vård . Ibland ser du dessa på papper i svart och vitt, så att ditt val verkar mycket tydligare.
Så här hittar du den bästa Hospice Care
Tillgängligheten av hospice vård varierar beroende på var du bor, och är ofta lättare om du bor i en urban snarare än landsbygdsområde. Det första beslutet är att bestämma om du vill ha hemma-hospice eller om du vill vara i en hospiceanläggning. Det finns inget rätt val, och det bästa beslutet är vad du och din familj tycker är rätt för dig.
Många samhällen har mer än en hospice-leverantör, så du måste välja vilken som bäst motsvarar ditt behov. Din onkolog och onkologi sjuksköterska kan hjälpa. Om du är inblandad i en lokal stödgrupp för lungcancer, kan du också begära rekommendationer från dessa personer. Det finns också statliga och nationella organisationer, till exempel din stats hospiceorganisation, som du kan kontakta med frågor.
Vad händer om du ändrar dig?
Det är viktigt för alla som väljer hospice vård att veta att det är okej att ändra sig. Om du bestämmer dig för att du vill fortsätta aktiv cancerbehandling eller om ett nytt läkemedel mot lungcancer är godkänt och ett alternativ för dig, kan du alltid lämna hospice.
Ett ord från
Att prata om hospice är en diskussion som är svår för människor med cancer och deras onkologer lika. Tyvärr vet vi att för få människor väljer hospice tills de är mycket nära döden och saknar många av de underbara tjänster som hospice kan erbjuda. Beslutet om hospice med lungcancer innebär speciellt mer frågor och överväganden än tidigare, på grund av framsteg i behandlingen av avancerad lungcancer, såsom riktade terapier och immunterapi.
Inga två personer eller två cancerformer är lika, och ingen kan göra detta viktiga beslut för dig. Det är viktigt att förstå alla dina alternativ, och sedan göra ett val som hedrar dina egna behov och dina familjers behov. Med andra ord har flera studier funnit att familjer med lungcancer tror att deras älskade livskvalitet var mycket bättre när hospice vård valdes tidigare snarare än senare i sjukdomens sista etapper.
> Källor:
> Ersek, M., Miller, S., Wagner, T. et al. Förening mellan aggressiv vård och berövade familjer "Utvärdering av sluten av livsomsorgen för veteraner med icke-småcell lungcancer som dog i Veterans Affairs Facilities. Cancer . 2017. 123 (1): 3186-3194.
> Schuler, M., Joyce, N., Huskamp, H., Lamont, E. och L. Hatfield. Medicare-mottagare med avancerad lungcancer upplever olika mönster av vård från diagnos till dödsfall. Hälsofrågor . 2017. 36 (7): 1193-1200.
> Wright, A., Keating, N., Avanian, J. et al. Familjeperspektiv på aggressiv cancervård nära slutet av livet. JAMA . 2016. 315 (3): 284-92.
> Yoo, S., Keam, B., Kim, M. et al. Effekten av Hospice Consultation på aggressiv behandling av lungcancer. Cancerforskning och behandling . 2017 14 juli. (Epub före tryck).