En långsam start men nu enorma framsteg och hopp
Du har var och en en egen historia om hur MS har vävt sig in i ditt eller din älskade människas liv och hur det har påverkat dina relationer, övertygelser och välbefinnande. Multipel skleros har också sin egen historia, en som är lika förknippad som de symptom det orsakar och kaoset som det ofta förekommer i våra liv.
Genom att dela historien om multipel skleros kan du förhoppningsvis få insikt om hur långt vi har kommit för att förstå denna komplexa sjukdom, särskilt under de senaste 20 åren, och ge dig en glimt av hopp om vad som kan komma.
Tidiga berättelser om sannolik multipel skleros
En av de första skriftliga rapporterna om multipel skleros var detaljerad i Vatikanens arkiv på 1400-talet. I arkiven beskrivs symtomen på Sankt Ludwina i Schiedam efter att ha upplevt ett fall från åka skridskor vid 16 års ålder.
Hon återhämtade sig delvis från hösten men fortsatte att ha episoder av bensvaghet, synproblem och förlust av balans. Intressant, föreslog hennes församlingspräst att denna sjukdom kom från Gud, så Saint Ludwina gjorde det till sitt uppdrag att uthärda symtomen för andres skull.
Cirka 300 år senare hittades beskrivningar som tyder på MS i dagboken till Sir Augustus Frederick d'Este, sonson av kung George III i England. Han skrev om en sjukdomskurs med relapsing-remitting där han upplevde anfall av neurologisk dysfunktion som synproblem (trodde vara optisk neurit ), dubbelsyn, bensvaghet och tarm- och urinproblem.
Han beskrev sedan en mer progressiv sjukdomskurs, som så småningom lämnade honom sängbunden till sin död 1848 vid 54 års ålder.
År 1824 rapporterades den första moderna kliniska beskrivningen av MS av Dr Charles-Prosper Ollivier d'Angers. I sitt skriftliga arbete beskrev han en 17-årig pojke som upplevde episoder av vandrings- och blåsproblem som förvärrades av exponering för ett varmt spa - nu känt som Uhthoff-fenomenet .
Multipel skleros är en särskild sjukdom
1868 studerade Jean-Martin Charcot, en neurolog från Paris, en ung kvinna med tremor, uppsläckt tal och onormala ögonrörelser (kallad nystagmus ). När denna kvinna dog, undersökte han sin hjärna vid obduktionen och beskrev " plack " av multipel skleros, även känd som ärr eller lesioner.
Sedan, i en serie av föreläsningar, definierade och beskrev Charcot multipel skleros och vetenskapen bakom den - hur myelin som omger nervfibrer är skadad. Ändå var han förvirrad av "varför" bakom MS eller hur man behandlade den.
Vi vet nu att immunsystemet är den skyldige bakom myelinskador i MS. Men vid tiden för Charcot visste människor inte att MS var en immunförmedlad sjukdom eller att immunsystemet ens existerade.
Trots att forskare och läkare blev förvirrade av MS, erkändes den officiellt som en distinkt sjukdom år 1878. Under denna tid började forskare notera ett antal MS-egenskaper som är viktiga funktioner idag, som:
- MS är vanligare hos kvinnor än män.
- MS är en variabel sjukdom (vilket betyder att människor med MS har unika symptom).
- Miljön (förutom gener) spelar en roll i huruvida en person utvecklar MS eller ej.
- MS är vanligare hos personer som bor i norra breddgrader.
Samtidigt som framsteg gjordes för att förstå MS, var det fortfarande brist på framsteg när det gäller att behandla MS. Faktum är att du kan bli förvånad att lära dig några av de experimentella terapierna som används för att behandla människor med MS (som inte fungerade):
- blod uthyrning
- leeches till tempel
- en köttdiet
- arsenik
- elektrisk stimulering
- injektioner av guld och silver
En djurmodell av MS är upptäckt
Bristen på effektiva MS-terapier tycktes bara motivera forskare och forskning om MS fortsatte att utvecklas. Då bildades Association for Research in Nervous and Mental Diseases (ARNMD) 1921, vilket möjliggör att ideer och forskning om MS sammanställs och konsolideras från de senaste 50 åren.
En stor upptäckt skedde 1935 när Dr. Thomas Rivers i New York City hittade en djurmodell av MS, som kallades experimentell autoimmun encefalomyelit (EAE). Han gjorde detta genom att vaccinera djur med hälsosam myelin och sedan producera ett immunsystem angrepp på djurets egna myelin.
EAE-modellen är nu en viktig hörnsten i MS-forskning. Faktum är att behandlingar först testas i EAE innan de testas hos människor. Denna djurmodell ledde också till sist uppfattningen att MS är en immunförmedlad sjukdom, även om denna koppling inte skulle smida till 1950-talet.
Advocacy och forskning i multipel skleros
År 1945 placerade en kvinna som heter Sylvia Lawry en annons i New York Times (hennes bror Benjamin hade MS) med angivande av "Multipel skleros: kommer någon som har återhämtat sig från det, snälla kommunicera med patienten."
Ett stort antal svar inspirerade henne att starta en organisation av 11 neurologiledare och andra förespråkare och vänner, kallade det nationella MS-samhället. Lawrys arbete parat med det nationella MS-samhället sparkade sedan bildandet av National Institute of Neurological Disorders and Stroke 1950.
Med bildandet av dessa inflytelserika grupper blomstrade forskning på MS. Här är några forskningsresultat och idéer som utvecklades under mitten av 1900-talet:
- myelinens sammansättning och dess roll i nervsignaleringen
- förhållandet mellan en persons immunförsvar och deras hjärna och ryggmärg (och att MS var en immunförmedlad sjukdom)
- upptäckten av oligoklonala band i ryggmärgen hos människor med MS
- tanken att ett virus skulle kunna utlösa eller vara involverat i utvecklingen av MS
- upptäckten av gener kopplade till MS
- formuleringen av riktlinjer för att diagnostisera MS
Men vid denna tidpunkt studerades inte MS-behandlingar vetenskapligt, vilket innebar att de härleddes från åsikten och inte data från studier. Till exempel trodde många experter på tiden att MS härrörde från ett blodkärlproblem, så att människor med MS behandlades med blodförtunnare.
Den första MS-vetenskapliga studien
Slutligen, 1969, avslutades den första kontrollerade studien på personer med MS. I studien fick deltagare som upplever akuta MS-återfall antingen ACTH eller placebo. ACTH är ett hormon som normalt släpps ut av hypofysen (en liten övstorlek i hjärnan). Det stimulerar produktionen av steroider, som arbetar för att undertrycka en persons immunförsvar
Resultat avslöjade att gruppen som fick ACTH kontra de som fick placebo hade en snabbare återhämtning från sina MS-attacker. Denna studie var viktigast för att avslöja att steroider kan minska inflammationen i ett MS-återfall . Med detta sagt, bromsa steroider inte progressionen av MS.
Bildbehandling av multipel skleros
Imaging verktyg utvecklades snart som gjorde det möjligt för läkare att bättre visualisera MS-sjukdomsaktivitet. Dessa inkluderade de första CAT-skanningarna i slutet av 1970-talet, följt av framkallade potentialer , och slutligen användes MR för första gången i början av 1980-talet för att visualisera hjärnan hos en person med MS. MR-tekniken har fortsatt att utvecklas oerhört och har revolutionerat både diagnosen hos MS och bestämmer hur bra en person svarar på behandlingen.
Behandling av multipel skleros
Med de sofistikerade framstegen inom bildbehandling kom studier på MS-terapier. Dessa terapier, kända som sjukdomsmodifierande läkemedel , har visat sig minska antalet och svårighetsgraden hos MS-återfall, även om de inte botar MS eller förhindrar persistenta symtom som trötthet eller sensoriska problem som ofta kommer och går hos personer med MS. Sådana terapier innefattar:
- Den första sjukdomsmodifierande injicerbara medicinen Betaseron (interferon beta-1b) godkändes 1993. Den följdes av Avonex (interferon beta-1a), Rebif (interferon beta-1a) och Copaxone (glatirameracetat).
- Under 2006 godkändes den första infusionsbehandlingen för MS som kallas Tysabri (natalizumab) .
- År 2010 godkändes den första orala MS-medicinen, kallad Gilenya (fingolimod), som gav möjlighet till personer som inte kunde tolerera mediciner som skulle injiceras eller för personer vars MS fortsatte att förvärras trots interferonbehandling.
- Detta följdes av godkännande av ytterligare två orala läkemedel, Aubagio (teriflunomid) 2012 och Tecfidera (dimetylfumarat) år 2013.
- Under 2014 godkändes en annan infusionsmedicinsk modifieringsmedicin kallad Lemtrada (alemtuzumab) för personer som hade ett otillräckligt svar på två eller flera andra sjukdomsmodifierande terapier.
- År 2016 godkändes Zinbryta (daclizumab), en annan injicerbar medicinering.
- År 2017 godkändes Ocrevus (ocrelizumab) för behandling av inte bara återfallande former av MS utan även primär progressiv MS-den första MS-terapin att göra detta, vilket är uppmuntrande.
Framtiden för multipel skleros
Framtiden för MS är ljus, eftersom experter fortsätter att finjustera sin kunskap och bredda sina forskningsidéer. Ett stort forskningsområde som för närvarande förekommer är studien av myelinreparation. Medan terapier under de senaste 40 åren har riktat mot immunsystemet och hur myelinskador kan förebyggas, undersöker experter nu hur hjärnan kan återställa myelin när den har skadats - ett verkligt nytt perspektiv på läkning.
Andra spännande forskningsperspektiv inkluderar rollen som diet, gut bakterier, vitamin D och genetiska mutationer i MS. Också övervägande är hur komplementära terapier, som yoga, kan hjälpa en person att hantera sina symptom bättre.
Slutligen har experter upptäckt sätt att hjälpa människor med MS att leva mer bekvämt. Från rehabiliteringsbehandlingar som hjälper människor att stärka muskeltonen efter ett återfall till att träna program som hjälper människor att bekämpa MS-relaterad utmattning , kan många människor med MS och deras nära och kära leva bra med denna sjukdom - en anmärkningsvärd prestation i sig.
Ett ord från
Berättelsen om MS kommer att fortsätta, eftersom den vridna, kurviga vägen för att förstå denna komplexa sjukdom och alla dess nyanser och mysterier fortfarande pågår. Men de framsteg som gjorts under de senaste 20 åren är enorma. Och med det finns det hopp - en optimism hålls av dem som upplever MS varje dag och som vet att en bot kommer att komma en dag, om inte för oss, än för de efter oss.
> Källor:
> Birnbaum, MD George. 2013. Multipel skleros: Klinikerhandbok för diagnos och behandling, 2: a upplagan. New York, New York. Oxford University Press.
> Murray TJ. Historien om multipel skleros: den förändrade ramen av sjukdomen genom århundradena. J Neurol Sci. 2009 feb 1; 277 Suppl 1: S3-8.
> National MS Society. 2016. Sjukdomsmodifierande terapier för MS .
> Rolak LA. 2016. Nationellt MS Samhälle: MS Historia: Grundfakta.
> Rolak LA. MS: Grundfakta. Clin Med Res . 2003; 1 (1): 61-62.