Att se underbart betyder inte att du känner dig underbar
Symtom på multipel skleros kan variera beroende på typ och svårighetsgrad och korrelerar inte nödvändigtvis med hur en person ser ut på utsidan.
Med andra ord kan en persons fysiska utseende se sund ut, men vad som händer inom hjärnan och ryggmärgen hos en person med MS är ofta destruktiv men inte yttre synlig för andra.
Låt oss titta närmare på några av dessa försvagande, "osynliga" symptom i multipel skleros och hur du bäst kan klara dem, speciellt när andra ifrågasätter sin trohet.
Trötthet i multipel skleros
Förståelse
Trötthet är ett av de mest invalidiserande symptomen i MS och har beskrivits på olika sätt - från att känna att du har influensa för att uppleva extrem muskelsvaghet och tyngd. Förutom den fysiskt dränerande typen av MS-trötthet beskriver andra ofta en "hjärnfog", som kan leda till svårigheter att tänkas och behandla information, såväl som ett deprimerat sinnesstämning.
Medan trötthet kan härröra från sjukdomen i sig (tänk på hur dina nervsignaler måste använda mer energi för att skickligt kringgå skadade och förstörda kretsar i hjärnan och ryggmärgen), kan trötthet i MS också orsakas av andra MS-relaterade manifestationer, som depression , mediciner och sömnstörningar, för att nämna några.
Det är därför att hantera din trötthet ofta är en komplex process, en som kräver ett tankeväckande, unikt förhållningssätt för varje person.
Hantera
Efter att ha sorterat ut "varför" bakom din utmattning kommer din läkare att behandla de sekundära orsakerna först.
Exempelvis kan behandling av din depression med en antidepressiv och talkterapi lindra din trötthet lite.
På samma sätt kan en bra, hård titt på din läkemedelslista avslöja en trötthet, som den muskelavslappande du kan ta för din MS-relaterad spasticitet. Medan du mycket väl kan behöva en medicin för din spasticitet , kan din läkare rekommendera att byta till en annan medicinering, ta tillbaka dosen eller ta det på en annan tid på dagen för att lugna din trötthet.
Efter att ha sett din läkare, om din trötthet anses vara primärt relaterad till att ha MS (sjukdomsprocessen i sig), kan din läkare rekommendera beteendestrategier som:
- Engagera i daglig träning eller yoga
- Genomföra goda sömnhygienvanor
- Att se en ergoterapeut för att utveckla strategier för energibesparing
- Hantera din stress bättre (överväga att se en kognitiv beteendeterapeut för denna strategi)
- Tar en eftermiddagsslapp eller utför morgonmeditation
Dessutom kan din läkare också rekommendera mediciner för att hjälpa dig att komma igenom din dag. Vissa läkemedel som används för att lindra MS-relaterad trötthet inkluderar:
- Symmetrel (amantadin)
- Provigil (modafinil)
- Ritalin (metylfenidat)
I slutändan kan trötthet vara ett otroligt frustrerande symptom att hantera, särskilt eftersom andra inte synligt kan se ditt lidande. Den "osynliga" MS-trötthet kan göra andra ifrågasatta eller ignorera det, vilket kan vara extremt isolerande och störande.
Prata med din läkare eller överväga att se en terapeut som kan hjälpa dig att navigera i dessa känsliga situationer. Kanske, under utmaningar av trötthet undviker du de människor som inte stöder och förstår hur du känner.
Tänk på att du inte är ensam - din neurolog och andra inom MS-samhället förstår starkt din trötthet, och detta kan förhoppningsvis ge lite tröst.
Kognitiva problem i multipel skleros
Förståelse
Minst hälften av personer med MS upplever problem med kognition , som svårigheter att behandla ny information, lösa problem, komma ihåg namn och möten och koncentrera sig på konversationer eller aktiviteter som att läsa eller titta på en film.
Till skillnad från att gå eller tala problem eller andra "synliga" symptom är kognitiv dysfunktion i MS ofta ganska subtil. Faktum är att en persons kognitiva svårigheter ofta inte märks av andra, men det betyder inte att de inte är besvärliga eller försvagande för den drabbade personen. Vissa människor slutar interagera med andra eller ens lämna sina jobb på grund av kognitiv dysfunktion, och detta kan utlösa depression och ångest.
Ännu mer kan andra (ens älskade) bli upprörd eller förolämpad av en persons kognitiva problem, om exempelvis ett socialt besök eller en tidsfrist saknas på grund av minnesproblem. Det kan vara extremt frustrerande och ansträngande att försöka förklara för andra att du inte är oförskämd eller avskedande. Du glömde helt enkelt på grund av dina MS-relaterade minnesproblem.
Hantera
Den goda nyheten är att kognitiva problem i MS sällan är svåra, till exempel vad du kan se hos personer med demenssjukdomar, som Alzheimers sjukdom. Ändå kan de inaktiveras tillräckligt för att leda till arbetslöshet eller social isolering.
Ofta antar människor naturligt och hälsosamt kompensatoriska tekniker för att övervinna deras kognitiva problem, vilket innebär att använda en substitutions färdighet för att övervinna den nedsatta funktionen.
Ett exempel på en enkel kompensationsteknik är att använda en digital röstinspelare för att diktera mötenstider, namn eller andra vänliga påminnelser. Andra människor använder en stor "master" -kalender i sitt hem där de registrerar varje detalj från läkarmottagningar till apotekets telefonnummer.
Om du upptäcker att dina kognitiva problem påverkar din livskvalitet eller daglig funktion, var noga med att prata med din neurolog om det. Du kan dra nytta av kognitiv rehabilitering, som inte bara hjälper dig att utforma kompensationstekniker, utan också engagera dig i lärande och minnesövningar.
Det är också viktigt att notera att dina kognitiva problem kanske inte stämmer direkt från MS, men av konsekvenserna av att ha MS, som dålig sömn, depression eller svår utmattning. Att sortera det här hela kan vara knepigt, och ett sammandrag i sig själv, varför en professionell kognitiv utvärdering kan vara användbar.
Faktum är att vissa människor upptäcker att depression är grunden till deras mentala bromsning, och genom att behandla deras depression (med antidepressiv och / eller talterapi), deras kognitiva svårigheter återgår. På samma sätt kan behandling av din kraftiga trötthet med stimulant som Ritalin (metylfenidat) också förbättra din kognition, särskilt din uppmärksamhet och koncentration.
Smärta i multipel skleros
Förståelse
Det är svårt att tro att MS brukade betraktas som en smärtfri sjukdom. I själva verket, om en person beskrev smärta, brukade läkare flytta MS ner i listan över potentiella diagnoser. Nu vet vi att MS orsakar smärta - och de allra flesta människor med MS (cirka 80 procent) upplever smärta någon gång i sin sjukdomsförlopp.
Smärta i MS härrör ofta från sjukdomen i sig själv, eftersom det med MS, attackerar ditt immunsystem myelinmanteln (ett skyddande omslag kring nervfibrer), och denna process (kallad demyelinering) orsakar nervsignaler för att bli felriktad till närliggande smärtstillande receptorer. Vad det innebär är att smärtsignaler skickas till hjärnan när de inte ska vara.
Smärta som orsakas av nervrelaterad skada kallas neuropatisk smärta. Specifika exempel på neuropatisk smärta i MS innefattar:
- Trigeminal neuralgi
- MS Kram
- Sensoriska störningar som domningar , stickningar eller brännande
- Optisk neurit
Förutom neuropatisk smärta finns det muskuloskeletala smärtor i MS. Faktum är att muskelspasmer och styvhet, ledvärk och ryggsmärta är vanliga i MS och är resultatet av spasticitet och problem med gång och balans.
En tredje typ av smärta (kallad paroxysmal smärta ) uppträder plötsligt och brukar varar mycket kort men kan vara svår. Ett klassiskt exempel på paroxysmal smärta i MS är Lhermits tecken , vilket orsakar en elektrisk chockliknande känsla att gå ner i ryggen när du rör på hakan mot bröstet.
Hantera
Eftersom din smärta kan härröra från MS själv eller från följderna av att ha MS (till exempel ryggsmärta från att använda en mobilitetsassistent enhet ), innebär behandling oftast en mångfacetterad strategi.
Till exempel kan du ta mediciner som Neurontin (gabapentin) när din neuropatiska smärta flirar. Men för smärta relaterad till spasticitet kan du ha en mer komplicerad behandlingsplan som inkluderar värme, massage, fysioterapi och att ta en muskelavslappnande. Att undvika utlösare av din smärta, som värme, ansträngande träning, snäva kläder eller en fullblåsning kan också vara till hjälp.
Allt detta sagt, som andra symtom på MS, kan det uppstå smärta när du minst förväntar dig det. Det innebär att du kanske inte kan gå till ditt barns basketspel eller partnerns födelsedagsfest som planerat. Stressen av din smärta tillsammans med skulden över att "släppa ner andra" kan vara överväldigande.
Du kan isolera dig själv som ett resultat och avböja inbjudningar i framtiden, så du behöver aldrig avbryta. På samma sätt kan du driva dig själv för att gå till basketspelet eller festen - det är faktiskt inte alltid en dålig idé, beroende på svårigheten av din smärta. Trots det tvingar du dig själv att göra något när du inte mår bra kan det leda till onödigt obehag och till och med motståndskraft.
När du surfar på dessa utmanande och unika situationer är det bäst att söka vägledning från en mentalvårdspersonal, som en terapeut som har erfarenhet av att arbeta med personer med kronisk sjukdom. Supportgrupper, oavsett om det finns inom ditt samhälle eller online, kan också ge råd om liknande scenarier.
Slutligen kan en öppen och uppriktig dialog med dina nära och kära vara oerhört hjälpsamma och terapeutiska. De flesta människor förstår bara inte din smärta (och du kan inte skylla dem), men de kommer sannolikt att känna sig hedrade att du delar dina sårbarheter - och detta kan vara en utgångspunkt för ett vackert, empatisk förhållande.
Ett ord från
Förutom trötthet, kognitiv dysfunktion och smärta finns det många andra osynliga symptom på MS, som blåsor och tarmproblem, balansproblem, suddig syn och svaghet.
Oavsett, nyckeln till att hantera dina osynliga symptom är att kommunicera dem med din läkare och dina nära och kära. Helande och förståelse kan inte börja förrän fakta är ute på bordet.
Kanske kan verbalisering av dina symtom hjälpa dig att bygga elasticitet , eller åtminstone hjälpa dig att vara lite snäll mot dig själv. Dina symptom kan vara osynliga, men de är också mycket verkliga.
> Källor:
> Grön R, Cutter G, Friendly M, Kister I. Vilka symptom bidrar mest till patienternas uppfattning om hälsa vid multipel skleros? Mult Scler J Exp Trans Clin . 2017 Jul-Seo; 3 (3): 2055217317728301.
> Foley PL et al. Prevalens och naturhistoria av smärta hos vuxna med multipel skleros: systematisk granskning och meta-analys. Smärta 2013 maj; 154 (5): 632-42.
> National MS Society. Kognitiva förändringar