Reader Stories: Mornings With Multiple Sclerosis

Om du inte hoppar ut ur sängen full av energi, är du inte ensam ...

Morgon för personer med multipel skleros (MS) kan vara en speciell utmaning. Medan många människor över 9 år inte skulle klassificera sig som "morgonmänniskor", vaknar de med MS ofta med en koloskopi av MS-symtom som bromsar dem mycket mer än de människor som helt enkelt behöver en kopp kaffe för att starta sin dag .

När du vaknar på morgonen, gör en liten inventering av hur du känner.

Börja bilda toppen och arbeta dig ner. Håll dina händer upp för att se om det finns märkbar tremor . Fokusera på dina fötter och ben för att avgöra om parestesi - domningar och stickningar - har börjat. Under denna tid kan du också utvärdera din nivå av grogginess eller " fuzzy-headedness " för att se hur morgonen ska gå. Naturligtvis bör alla konstiga twinges vara inloggade också.

Kanske morgnar är okej för dig. Kanske börjar du med mild huvudvärk och lite MS-trötthet redan ombord, men resten av MS-symptomen väntar några timmar innan du poppar upp. Självklart är morgonen en tid som ofta är full av stressfaktorer , som tappade skor, argumenterar barn och springar sent, oavsett orsak, vilket påskyndar processen. Morgondagsspänning kan göra att du är mer benägen att få snuskiga fötter , huvudvärk mot illamående eller kognitiva dysfunktionsproblem som kan leda till att du letar efter något på samma ställe 10 gånger på 5 minuter eller glömmer vad du gör om och om igen igen.

Kanske har morgonen brukade vara fulla av energi och planer för dagen. Nu när du inte längre är morgonpersonen du en gång var, kanske du känner dig lite ledsen. Morgon kan få dig att känna dig lite mer ömtålig eller tentativ, eftersom du kan oroa dig för vad som kan störa det känsliga balansen och vakna dina symtom .

Är morgonen lättare än resten av din dag? Har du lust att hoppa ut ur sängen ett ansikte dagen? Eller skulle du hellre dra upp täcken över huvudet? Dessa erfarenheter skiljer sig från person till person. Här är några citat från patienter som du:

" En gång i sängen tar det lite tid tills mina styva benmuskler lyssnar på mig, så sätter jag mig i sängen. Efter en dusch och frukost känner jag mig ganska bra det mesta. Men på middag är mina batterier tomma. Eftermiddag och kvällar är för tysta saker. Jag har blivit van vid den rytmen och det är okej. Den första halvan av dagen är definitivt min bästa del. "

"Min morgon är HÄRLIG, jag är 32 veckor gravid och sover inte bra på grund av allvarliga spasticitet hos båda benen. När jag går ur sängen - Jag har ingen balans klädd och kan inte böja knäna. och då är jag helt för trött för att ens få det. Det är patetiskt! "

"Min hund får mig att mata sin frukost klockan 5:30 och jag gillar det - hon hjälper mig att gå på morgonen. Jag börjar dagen med mild sträckning. Ofta beror min morgon på hur bra jag sovit natten innan. Morgon är min bästa tid på dagen. "

" Morgon är alltid bäst för mig. Jag anser mig själv som en morgonperson, medan min fru definitivt inte är, Gud välsigne henne! Jag vaknar och gör en all systemkontroll. Sedan tar jag mina meds och huvudet i duschen. Efter min dusch , mina piller har haft chans att sparka in och jag klär mig och gå på våra två hundar. Vid denna tid vaknar min fru groggily och tar en dusch. När jag kommer tillbaka från att gå hundarna ibland är jag redan trött, andra gånger det promenad och frisk luft är precis vad jag behövde kickstart min morgon. Sedan är vi ute på jobbet. Min energi släpper på eftermiddagen, men efter att jag ser min fru efter jobbet känner jag mig bättre och kan njuta av min kväll att koppla av med henne och våra barn. Jag ber att imorgon kommer jag att känna mig så bra som jag gjorde idag! "

"Morgon - Jag tycker för mig att det är den bästa delen av dagen (vilket inte betyder mycket). Jag vaknar och börjar mitt kaffe, ta mina piller och vänta på att stickningen avtar, vilket tar längre tid. Min energinivå är starkare på morgonen. I mitten av eftermiddagen faller jag och sover upp med min medicin. Jag kommer inte låta dessa saker stoppa mig från att leva. "

"Det är så trött att höra det som andra som känner mig som jag gör. Ibland undrar jag om mina symptom på trötthet och dimma är i mitt sinne och jag måste pressa hårdare för att komma ut ur det, tills jag försöker bli renad och klädd då blir jag så svag att jag inte kan stå upp. Jag vet ju mindre jag flyttar mer muskler jag förlorar. "

"För två dagar sedan kände jag mig bra när jag vaknade. Jag hade min vanliga 2 koppar kaffe och började sedan få" mitt huvud är för tungt för att hålla upp "känslan. Jag åt frukost och tänkte att det skulle kunna hjälpa lite, men Det gick inte. Jag satte mig bara på soffan och föll över. Kanske mer sömn är vad jag behövde. Ibland går jag ens in i badrummet och lägger på den keramiska plattan för att placera mitt ansikte på det kalla golvet. i några minuter och då känner jag mig mer energi. Det kanske låter konstigt, men det fungerar. "

"Jag har haft svårt att sova mitt på natten, så jag lägger mig i sängen efter att min man lämnar på morgonen och får ett par timmars sömn. Det tar mig ett tag att gå eftersom min rygg ofta gör ont. balans är inte bra och det är värst när jag står upp. Efter ca 30 minuter förbättras min vandring, även om jag fortfarande använder en walker. "

"Jag måste gå upp tidigt i tre dagar i rad och upptäcka att jag verkar fungera bättre när jag stiger tidigt. Jag kan prova det för några dagar. Jag är pensionär så det finns vanligtvis ingenstans jag måste gå tidigt. De andra sakerna jag gör varje morgon är att prova min förmåga att köra . Jag har förlorat funktionen i mitt högra ben, så innan jag går tillbaka från garaget kontrollerar jag för att se om jag effektivt kan flytta min fot från gaspedalen till bromsen och tillbaka. Att förlora förmågan att köra är en av mina största rädslor. "

"Är det normalt att vakna nästan varje morgon med huvudvärk ?"

"Om jag ska ha det jag kallar en" skolbussdag "(vilket är när jag känner som om en skolbuss har kört över mig och hur mycket energi det skulle ta för att ens skrapa mitt huvud är otillåtet), jag kommer att veta så snart jag vaknar. I dessa fall vaknar jag inte faktiskt i ordets sanna bemärkelse. Tack och lov är dessa dagar bara månadsvis vanligtvis, om jag inte har mycket stress, är det betydande förändringar i vädret på kort tid, eller jag har en infektion av något slag i min kropp som gör att min MS blossar upp. Normalt är jag inte en morgonperson, men jag tror det kognitivt är jag bättre på morgonen. Jag kan driva mig ut ur sängen för att fortsätta med dagen, och inte stanna där, deprimerad och avskyig, morgnarna är bra. Men det är en konstant kamp. "

"Jag har kämpat med fibromyalgi , kronisk trötthetssyndrom och kronisk Epstein Barr Virus i åratal. Sedan i efteråret blev jag diagnostiserad med MS. Förra året upplevde jag hemsk trötthet där jag inte kunde flytta. Jag började ta Ribose och det fungerade mirakel. Efter 3 dagar efter att jag tagit det, förbättrades min trötthet enormt. Jag kollapsar inte längre från utmattning dagligen. Jag blir fortfarande trög men jag har sällan så trötthet att jag inte kan röra sig. Jag rekommenderar starkt Vitamin Shoppes Ribose eftersom det innehåller inte socker. Alla som upplever allvarlig trötthet bör försöka. "

"Jag kan vanligtvis berätta för första gången på morgonen hur min dag kommer att gå. Om jag vaknar med en" fuzzy brain "vet jag att det kommer att bli en lång dag. I goda dagar kommer min" fuzzy brain "tidigt på eftermiddagen. hittade meditations-cd-skivor för att vara till stor hjälp med trötthet. Det verkar ge min kropp en liten paus så att jag kan komma igenom resten av dagen. "

"Jag brukade vara en morgon person och jag saknar det! Nu är jag sömnig och trött och luddig. Ibland varar det fram till middagstid. Ibland måste jag ta en extra tupplur. Det verkar ofta som att jag sover om 3 / 4 på dagen och hitta lite energi i slutet av dagen! "

"Jag har aldrig varit mycket av en morgon person. Min MS har gjort mina morgon mycket värre än de var. Efter att ha jobbat för federal regeringen i 27 år, var jag van att gå upp klockan 5 på morgonen för att gå att arbeta nu går och lägger mig fortfarande ungefär samma gång jag vaknar klockan 7 på morgonen. Jag tar min injektion på morgonen och går tillbaka till sova tills klockan 9, då stiger jag upp antingen äter en frukost eller dricker ett försäkrar -typdryck. Jag får några bra timmar, där jag är väldigt bra förrän efter lunch. När jag är färdig med lunch börjar min vision att gå och min trötthet växer snabbt och jag gillar verkligen inte att göra någonting. Jag kommer att vila till middagstid då efter middagen kommer jag att vara bra för ytterligare ett par timmar av lätta aktiviteter. Jag brukade kunna gå hela dagen, gå upp på fem gå till jobbet ta hem, åka på cykeln, göra allt roligt saker som alla andra gör, men tyvärr har MS tagit glädjen av de flesta av dessa aktiviteter borta från mig. Men jag vaknade åtminstone idag - många människor fick inte chansen. "

"Morgon är uppfyllda med att gå ut ur sängen och lossna upp mina benmuskler på väg ner för att få min kopp te. Efter ca 10 minuter är jag redo att börja min dag. Morgon är min bästa, när det gäller energi. jobbet har mig att gå det mesta av dagen och jag har lärt mig att ta fart på mig själv, vilket gör uppgiften så mycket lättare. Kvällarna är för vila och uppladdning. Jag gör sällan något på natten under arbetsveckan. Jag lär mig att lyssna på min kropp och när det säger mig att det behöver vila. "

"Morgonen är när jag mår bäst. Ibland ser jag i spegeln när jag står upp och känner mig trött och öm, och berätta själv det här är bra när du ska känna dig idag. Men varje dag kämpar jag på. Gå till gymmet i morgonen har hjälp mycket fysiskt och mentalt. 25 år med kämpar MS nu och jag tar definitivt mina klumpar på sistone. Jag kan gå ner, men jag går ner och svänger. "

"De flesta morgnar är okej - det finns en tillfällig morgon som jag kan vakna oförmögen att gå på grund av balansproblem. Men det finns många dagar jag kan inte göra det ens genom dagen med två Provigil . Jag försöker slåss mot min kropp och inte ge i. Ibland har jag inget annat val än att bara låta sängen ta mig över och jag ska sova i 10 eller 12 timmar, eller ta mer än en 2-timmars tupplur under dagen. "

"Används för att älska sex på morgonen, nu skulle sex vara trevligt. Att arbeta med tränare i gymmet 2 timmar om dagen 3 dagar i veckan verkar ha en stor förbättring över min dagliga elliptiska hemma. Sträcker mycket och gör övningar för att stärka mina ben hjälper verkligen. Hoppas att mitt balans förbättras. "

"Jag brukar göra ganska bra på morgonen och kan hålla momentum på eftermiddagen. På kvällen håller du en gaffel i mig, jag är färdig! Jag går hem och kollapser i min soffa framför TV: n. Sedan är tröttheten Fånga upp med mig och jag kan säga att jag pressade för hårt för att fortsätta. Naturligtvis börjar det rastlösa benet syndromet och jag kan inte ens sitta still och vila utan att flytta mina ben. Söndagen var helt annorlunda. trött hela dagen. Vet inte varför. Bara en annan dag i paradiset med MS.

"Vad jag inte kan ta reda på är att jag ger MS-trötthet eller kämpar mot det? När min dotter var liten, kämpade jag med det, men hela tiden jag var vaken kände jag mig hemsk. Nu tar jag henne till skolan och sover tills 11:00 (ändå vaknar upp med mitt negativa tänkande på samma sätt!). Jag ser mitt nervsystem som en omvägszon med alla dessa orange tecken och svarta pilar! Min MS gör mina nerver gör så mycket extra arbete för att få från punkt A till punkt B, inte konstigt att jag är så trött! "

"Om jag får en god natts sömn, är jag vanligtvis bättre. Om det var en dålig natt sömn glöm det. Det tar mig upp till 3 timmar att bli motiverad. Jag tar min Amantadine varje morgon. hjälper, men vem vet? Jag känner mig fortfarande skit. "

"Tidiga morgontimmar är de bästa för mig. Även om jag vaknar fortfarande trött, är det enda gången på dagen att jag kan göra någonting. Vanligtvis är det inom en kort period att jag är klar för resten av dagen Jag får aldrig en hel nätter vila och en gång vaken sällan gå tillbaka och sova. Mina ben och ryggvärk på grund av att du sträcker dig så att du bara går upp är svår nog. Jag gör inte tupp men jag lägger mig ner för att läsa och titta på TV. dagen är "bra" men jag lär mig fortfarande. Moderering är nyckeln och försöker alltid spara lite energi för det oväntade. "

"Mina morgnar är långsamma att börja, 7:30 kaffe och meds och om jag har råd med Provigil, inom en timme flyttade jag. En varm dusch som sträcker sig i värmen verkar hjälpa, och om det är en bra dag, Jag ska göra ett par saker innan jag behöver vila och återhämta mig, eftermiddagen är jag nere. Efter att ha vilat ett par timmar (inte alltid sover, behöver mina muskler bara lägga sig) en annan dos koffein och smärta med och jag brukar har en annan timme eller så produktivitet. Pacing själv är nyckel, långsam och stadig vinner loppet. "

"På morgonen har jag blivit min mardröm, jag hatar morgon, jag har funnit att mina fötterna blir mycket styva över natten. När jag går ut ur sängen och lägger mina fötter på golvet för att stå, är smärtan knäböjande. öm. Jag går runt för att komma till platser som badrummet, öppna mörkarna och gå och sätt på vattenkokaren. Jag känner att mina fötter inte har muskler och går på betong. "

"Jag får sedan huvudvärk från yrsel till den punkt som jag känner mig sjuk. De flesta av mina morgnar använder mig mest av min energi och mina planer för dagen verkar blekna. Jag tar min medicin med kaffe. Det här är den enda gången av dagen då jag dricker kaffe. Jag ser då ut mitt fönster för att kolla vädret, undrar om det är bra att våga utomhus. Sedan sitter jag på soffan för att äta frukost och tanken på att gå utomhus har blivit borta. Då är jag redo för en annan sömn vid 11 am. "

"Det är så fantastiskt att höra alla de människor som har upplevt det jag känner. Jag brukar få höra att jag bara inte övar tillräckligt eller behöver gå ner i vikt och min neurolog fortsätter att trycka sömnapné för förklaringen till min kraftiga trötthet. Morgon är min bästa tid - vanligtvis måndag och kanske tisdag. Resten av dagen är nedförsbacke och på natten är jag värdelös. Resten av veckan är en katastrof - ständigt huvudvärk, illamående till kollagen och jag känner mig bara som Jag kan inte hålla ögonen öppna. Provigil gjorde ingenting. Kontoret jag jobbar i vill hålla temperaturen åtminstone 72 grader och jag har svår värmeintolerans. Jag är så frustrerad eftersom ingen verkar få det och jag har bara så få bra dagar längre. Jag är värdelös på sommaren. "

"Morgon för mig är bäst. Jag vaknar med vanligt litet huvudvärk, någon gång måttlig huvudvärk men övergripande morgon är min favorit. Jag kan vanligtvis berätta om det kommer att bli en anständig dag efter att ha gått ur sängen med mindre eller inga balansproblem första saken Min balans är mitt första tecken och sedan den extrema tröttheten . Jag har försökt stimulera mig själv så att eftermiddagen inte är så dålig men jag blir bara mindre effektiv, för efter en 4- eller 5-timmars dag är jag gjort. "

"Jag vill inte sänka dig, men mina morgnar är som en vaken mardröm. Efter en oroande sömn, vaknar jag till en hungover känsla, som tar timmar att lyfta. Endast efter att ha tittat på TV genom mitt snygga öga för en stund och dricker flera koppar kaffe sträcker jag mig upp och sträcker mig, fortfarande bara på 70 procent. Jag behöver en mätslubb på eftermiddagen, då känner jag mig lite bättre. Jag saknar de energi fyllda morgnarna. "

"Jag älskar morgnar eftersom jag åtminstone vaknar, men går ut ur sängen börjar min" bergsklättring ". Jag tycker att det är en av de svåraste delarna av min dag. Jag brukade springa och vara full av energi, men nu är det upp som en prov som jag var redo för men fortfarande kämpade på. "

"Morgon är vanligtvis min bästa tid när jag står upp och får mina lager, jag hanterar svindel också. Väggarna är min vän på morgonen eftersom jag, som många av er, hanterar muskelproblem och balans / gångproblem och" dimma känsla. För det mesta, om jag kan komma ur den "dimma", är morgonen bra. Huvudvärk på morgonen för mig är mycket vanligt, det är många gånger bara en nagande huvudvärk om jag kan få det att gå borta dagen är ganska bra. Jag hatar att säga det, men det är verkligen som en hemsk baksmälla som kan ta ibland ta timmar att gå ut och jag har inte drack på över 20 år! Vi köpte en ny Serta justerbar säng med en massagefunktion - det har hjälpt några, men sömn har alltid varit ett problem. Många gånger när jag äntligen sover, är det dags att gå upp. Jag tar Provigil två gånger om dagen men fortfarande ungefär 1-2 på min energinivå Det är en sådan hjälp att se och förstå att andra MSers går igenom liknande situationer. En ny förändring på morgonen som jag har upplevt är mina händer nästan låsta i position från natten och tar en gång för att få dem att lossna upp. "

Poängen

Det verkar som om de flesta av oss har några problem att komma på morgonen, och när vi gör det, har vi ofta ganska begränsad energi tidigt. Det är viktigt att observera dina energinivåer, så att du, när det är möjligt, kan planera därmed, när det är möjligt.

Om du har kontroll över ditt schema och arbetsbelastning, gör de saker som kräver mest energi och hjärnkraft under dina fungerande tider och gör de mer vardagliga sakerna när din hjärna är på autopilot. Även om du inte har denna grad av kontroll, försök att vara försiktig med dig själv under tiden med lägsta energi.