Bor med Hodgkin-lymfom: Hantering och hantering

by Lynne Eldridge, MD

Hantering av Hodgkinsjukdom, från diagnos till överlevnad

Att hantera en diagnos av Hodgkin lymfom , oavsett vilken typ , omfattar nästan alla aspekter av ditt liv under resten av ditt liv. För det första finns chocken med diagnos, följt av känslorna att leva med en läskig sjukdom. Då finns biverkningarna av behandlingar som kemoterapi och strålning, liksom symtom på sjukdomen i sig.

Och när behandlingen är färdig, skriver du in ett nyligt erkänt men extremt viktigt stadium. Steget heter överlevande.

Det gamla ordspråket att "det tar en by" var aldrig mer lämplig än när man beskriver en diagnos av cancer. Låt oss prata om att hantera och hitta stöd under din resa med Hodgkin lymfom från diagnos genom överlevnad.

Diagnoschocken

Ingenting kan någonsin förbereda dig för orden: "Du har cancer." Oavsett vad du kanske har tänkt i det förflutna är det en helt annan historia när du själv hör dessa ord. Du kan även chuckle lite när du inser hur mycket annorlunda du känner än hur du kanske har föreställt dig att du skulle känna. Ingen som inte har mött cancer kan verkligen förstå.

Tränare har ofta bra råd för dem som står inför cancer, åtminstone tränare för uthållighetssporter. Det beror på att cancer av vilken typ som helst är som att köra maraton. Visst är det några sprints blandade in, men för det mesta är det en uthållighet utmaning.

Därför kommer råd som ges till marathoner att tänka på:

Rusa inte ut i början. Ta en stund att vänja dig på vägen.
Lugna dig.
Drick mycket vätskor och ta dig tid att vila.
Se till att kyla ner när du är klar.

När du diagnostiseras är det bästa första steget (det mesta av tiden) att bara ta en stund att få andan.

Shocken av förändrade relationer efter en cancerdiagnos

När du börjar med denna resa kommer du också märka att de som kör längs med dig kommer att förändras. Vissa löpare - även de som du trodde närmaste - kommer inte att vara igång med att köra tävlingen med dig. Andra - några som du bara hade sett i förbigående och något du aldrig visste - kommer att glida intill dig, jublar dig och håller dig när du känner dig svag. Förhållandena förändras, och en dag kommer du att uppskatta förändringarna, även de som är smärtsamma nu. För nu är det bara att veta att relationer förändras efter en diagnos kan hjälpa dig att bättre acceptera vad som händer.

Lär dig om din sjukdom

Medicin har förändrats drastiskt (på ett positivt sätt) under de senaste decennierna, och nu arbetar personer med cancer och deras läkare sida vid sida för att räkna ut behandlingsplaner. Med framstegen i cancerterapi finns det nu många val. Även om detta är underbart kan det vara svårt att veta exakt vilken handlingssätt som är rätt för dig.

Lär dig så mycket som möjligt om din sjukdom så att du kan vara en aktiv medlem i ditt cancervårdsteam. Lär dig hur du undersöker din cancer online och hur du hittar den senaste behandlingsinformationen. Att bli en del av en cancergrupp (se nedan) erbjuder ännu ett sätt att hålla sig på den senaste forskningen kring Hodgkins sjukdom.

Ställ en hel del frågor, och om du inte är bekväm med ett svar, fråga igen. Många gillar att ta med sig en vän med dem till sina onkologiska besök. Den här vänen kan hjälpa till med att ta anteckningar eller ställa frågor som du är rädd eller tveksam till att fråga. Viktigast av allt, lär dig att vara din egen förespråkare i din cancervård . Inte bara är din egen förespråkare minska någon av rädslan som kommer med cancer, men i vissa fall kan det även påverka ditt resultat.

Fertilitet före och efter Hodgkin lymfombehandling

Om du är i ett förhållande, eller om inte, är det viktigt att tala om fertilitet vid behandlingens början.

Hodgkinsjukdom träffar ofta i en tid där dessa frågor är mycket viktiga och centrala för ditt liv. Inte bara kan vissa behandlingar öka risken för fosterskador om du ska bli gravid under behandlingen, men kemoterapi och strålbehandling leder ofta till permanent infertilitet.

Medan många cancerbehandlingar kan leda till infertilitet, kom ihåg att - särskilt tidigt i behandlingen - du kan bli gravid. Inte bara kan vissa behandlingar skada ett utvecklande foster, men att bli gravid kan sätta dig i en position där du måste fatta beslut du hellre inte skulle göra. Prata med din onkolog.

Om du kanske vill bli gravid i framtiden, rekommenderas starkt att du planerar före din fertilitet efter cancerbehandling. Det finns ett antal sätt att "bevara din fertilitet" trots effekterna av terapier. För män är fryst sperma ett relativt enkelt alternativ. Medan frysande ägg fortfarande ligger på undersökningsstadiet, ger frysande embryon ett alternativ för kvinnor som vill ha ett biologiskt barn i framtiden. Att prata med en specialist innan du börjar behandling, som en perinatolog som specialiserar sig på att ta hand om kvinnor som har haft cancer, kan hjälpa dig att bättre förstå dina alternativ och lindra en del av din ångest och rädsla.

Läs mer om Hodgkins lymfom effekt på fertilitet och graviditet och alternativen för att bevara din fertilitet efter cancerbehandling. Tänk på att det finns ytterligare alternativ som att använda en surrogat eller adoption om du behöver ta itu med fertilitet är inte något du är beredd att göra just nu.

Hantera känslor

Det är svårt att beskriva känslor som åtföljer diagnosen Hodgkin-lymfom, eftersom hela spektrat kan gälla. Du kan gå från sorg till vrede till acceptans till glädje och tillbaka upprepade gånger, ofta på bara några minuter eller timmar.

Och medan du rider denna berg-och dalbana, står dina nära och kära inför sina egna galna känslor. Faktum är att många kära lider genom samma känslomässiga berg-och dalbana med den extra stressen att känna sig hjälplös.

Vi har inte mycket råd att dela om hur man hanterar dessa känslor. I stället är det viktigt att veta att dessa ofta olikartade känslor är normala. Känslor och känslor är inte dåliga i sig, såvida inte du själv handlar om dessa känslor. När du klarar av dina svängande känslor, är de bästa orden av råd antagligen vad du skulle föreslå när du ger råd till någon annan:

Var snäll mot dig själv.
Förlåt dig själv.
Skäm bort dig själv.
Låt dig känna dina känslor och uttrycka dina känslor.
Hitta någon du kan vara svag med, en person med vem du kan dela med dig av dina mörkaste tankar.

Om du har levt med Hodgkin lymfom i mer än en dag eller två, har du förmodligen redan hört de råd som "du måste vara positiv för att överleva cancer!" Medan det är bra att hålla en positiv inställning till cancer för det mesta är det lika viktigt att uttrycka dina negativa känslor , oavsett om det betyder att du pratar om dina rädslor, dina frustrationer eller din ilska när du måste möta den här fruktade sjukdomen. Livet är inte rättvist, och du har rätt att säga det!

Hantering av kemoterapi

Att bara höra ordet "kemoterapi" kan ge upphov till hemska tankar om illamående och håravfall. Men medan håravfall förblir vanligt har hanteringen av andra symtom, såsom kemoterapiinducerad illamående , kommit väldigt långt. Många människor har nu lite eller ingen illamående från även de mest illamående av läkemedel på grund av utvecklingen av droger för att förhindra detta rädda symptom.

Håravfall kan vara störande, och även om det finns alternativ för att förhindra håravfall från kemoterapi , såsom iskapslar, rekommenderas dessa inte alltid, särskilt med blodrelaterade cancerformer som Hodgkin lymfom. Istället kan reframing vara till hjälp. Med reframing förändras inte en situation, men ditt sätt att titta på det gör det. Förutom att hitta något sätt att göra att välja en peruk eller annat hårskydd är roligt, tänk på fördelarna med att inte ha hår. Du kan behöva "fake det" tills du gör det "i det här fallet, men letar efter de små positiva effekterna, till exempel att du inte behöver raka dina ben eller ansikte, kan hjälpa dig att hitta sätt att reframe några av de andra utmaningarna som är förknippade med cancer också.

Benmärgssubstans från kemoterapi är vanligtvis den farligaste biverkningen av kemoterapi. Anemi från ett lågt antal röda blodkroppar kan orsaka trötthet. Trombocytopeni från ett lågt blodplätttal kan orsaka blåmärken. Och ett lågt antal vita blodkroppar kan öka risken för infektion. Du kanske vill kolla in dessa tankar om att minska risken för infektion under kemoterapi .

Hantering av strålbehandling

Strålningsterapi används mindre ofta för Hodgkin-sjukdom än tidigare, men används fortfarande, speciellt för tidig sjukdom. Det är viktigt att notera att strålningen som används för Hodgkin-lymfom idag är mycket annorlunda än tidigare. Strålning levereras nu till tumören ensam ( mantelfältets strålning ) för att bevara frisk vävnad och i lägre doser än tidigare. Därför, när du hör att din granne tredje kusins ex-man hade problem på grund av strålterapi för Hodgkin-lymfom för 20 år sedan (och du kommer att höra dessa berättelser), kan du med lätthet låta din granne veta att saker har förändrats.

Den typ av biverkningar av strålterapi som du kan uppleva är beroende av den region i din kropp som behandlas. Rödhet ( strålningsdermatit ) är den vanligaste bieffekten och läker vanligtvis snabbt efter att strålningen är klar (även om du kan ha några permanenta hudfärgsändringar som ser ut som en sola). Din strålbehandling onkolog kan ge dig en kräm att använda för detta. Om inte, se till att fråga vad du ska använda.

Med strålning till bröstet är inflammation i lungorna, strålningspneumonit , ganska vanligt. Lyckligtvis är denna biverkning relativt lätt att behandla. Se till att du låter din läkare veta om du märker en hosta eller andfådd, eftersom obehandlad strålningspneumonit kan leda till permanent strålningsfibros utan behandling. Strålning i buken kan orsaka illamående, och brukar också resultera i permanent infertilitet.

Hantera trötthet, klåda och mer under behandling

Oavsett vilket stadium din sjukdom, och oavsett vilka behandlingar du kommer att ha, trötthet i cancer är sannolikt att besöka ditt liv. Nästan alla som står inför cancer behandlar trötthet, och det anses ofta vara ett av de mest irriterande symptomen på cancerbehandling. Cancerutmattning, till skillnad från vanlig trötthet, svarar vanligtvis inte på en god natts sömn eller en stark kopp kaffe. Inte heller går det väldigt snart när du avslutar behandlingen.

Till skillnad från illamående har vi inga enkla lösningar på den trötthet som går med Hodgkin-lymfombehandling. I stället är det bästa sättet att hitta sätt att leva ditt liv inom trötthetens begränsningar. Kolla in dessa andra tips för att hantera cancerutmattning dagligen.

Ungefär 10-25 procent av personer med Hodgkin lymfom utvecklar en beständig och mycket irriterande klåda. Kolla in dessa tips för att hantera "Hodgkin klåda".

Det är viktigt att prata med din läkare om symtom som trötthet och aptitförlust som, men inte livshotande jämfört med några andra symtom, kan på allvar minska din livskvalitet. Dessutom är ångest och depression båda mycket vanliga hos personer med cancer och bör behandlas. Många cancercentraler har nu onkologipsykiatriker eller andra psykiatriska proffs som kan hjälpa människor att hantera de problem som är specifika för dem som hanterar cancer.

Ofta sätts emellertid dessa "överbelastning" -symboler på bakbrännaren, vilket är olyckligt. Det är vårt hopp att alla skulle kunna känna sig så bra som möjligt under hela sin cancerresa snarare än att vänta på att behandlingen slutar fungera bra. Du kan vara intresserad av att lära dig om några av de integrerade behandlingarna för cancer som nu finns hos många cancercentra.

Även om dessa behandlingar inte har visat sig hjälpa till att behandla cancer själva (och inte får användas på det sättet) har flera visat sig hjälpa människor att klara av symptomen på cancer och cancerbehandlingar. Alternativ på många centra inkluderar nu massageterapi, meditation, akupunktur, konstterapi och mycket mer.

Medan integrativa (komplementära / alternativa terapier) kan hjälpa till med några av de symtom du kommer att uppleva är det viktigt att du pratar med din onkolog om kosttillskott eller växtberedningar du överväger. Vissa vitamintillskott kan störa effekten av cancerbehandlingar .

Ta hand om dig själv under behandlingen

Medan de flesta av dina onkologiska besök kommer att innehålla diskussioner om mediciner som används för att behandla din cancer och biverkningar som lågt blodtal, är "normala" hälsosamma metoder som att äta bra och träna inte mindre viktiga.

Att äta en balanserad diet med en mängd olika livsmedel är viktigast, och många onkologer anser nu att en hälsosam kost är en integrerad del av cancerbehandling. Ibland kan kemoterapinsymptom som illamående, smakförändringar (metallkärl) eller munsår störa äta. Be din onkolog att ställa dig upp med en nutritionist om det här är fallet för dig. En nutritionist i cancer kommer att ha många förslag som hjälper dig att övervinna de svåraste ätrelaterade problemen.

Fysisk aktivitet, som med de flesta hälsoförhållandena, är också mycket viktig. Om du klarar av cancerutmattning är du förmodligen inte redo att köra maraton, men även små mängder motion har visat sig vara fördelaktiga. Kortare mängder motion på regelbunden basis är mer fördelaktiga än längre perioder av träning som gjorts mindre ofta. Vårt råd är att välja fysiska aktiviteter som du tycker om mest. Inte bara förtjänar du aktiviteter som är roliga, men du är mer benägna att hålla en övning om du tycker det är roligt.

Att få tillräcklig vila är extremt viktigt, men många hanterar cancerrelaterad sömnlöshet . Tala med din läkare om behandlingar för sömnproblem relaterade till cancer , eftersom vissa studier har visat att sömnproblem kan påverka resultatet av behandlingen negativt.

Hitta support

Många med cancer har familjer och vänner som vill hjälpa, men faktiskt att fråga och ta emot den hjälp kan vara en annan historia.

Du har nog hört folk berätta för dig att be om hjälp, och det är bra råd. Men det finns många anledningar att de med cancer är ovilliga att göra detta. Har du gett dig någon av följande ursäkter?

Du vill inte vara en börda.
Din familj och vänner är redan upptagna med sina egna liv.
Du vill inte känna dig skulden.
Du vill inte ge upp kontrollen som kommer med att kunna hantera allt själv.

Även om du vanligtvis är den "starka" som gör en insats för att be om och tillåta människor att hjälpa dig, är det viktigt just nu.

Förutom att du behöver hjälp, behöver du lära dig att få hjälp. Många tycker det är svårt att få hjälp om de inte känner att de kan "ge tillbaka" på något sätt. Tyvärr talar många cancerorganisationer om att "ge tillbaka" vilket förstärker denna känsla. Du behöver inte ge tillbaka. En klok individ sa att "det bästa sättet att tacka någon för en gåva är att ta emot den helt." Vid den här tiden måste du fokusera på att läka dig själv. Det kommer att finnas tid senare att "ge tillbaka" om det är vad du vill göra.

Supportgrupper och Hodgkin Lymfom Support Community

Även om du har den mest kärleksfulla gruppen familj och vänner på planeten, är det något speciellt att kunna prata med någon som står inför en liknande utmaning. Detta är grunden för många grupper i vårt samhälle och varför en cancergrupp kan vara så ovärderlig.

Du kan ha en lokal cancer-stödgrupp i ditt samhälle. I allmänhet behöver du inte hitta en supportgrupp speciellt för personer med Hodgkin-sjukdom, men du vill hitta en grupp människor som delar några av samma bekymmer. Till exempel kanske du vill hitta en cancergrupp för personer som står inför antingen tidigt stadium eller i stället mer avancerade cancerfaser beroende på scenen i din egen cancer.

Att välja en supportgrupp är att välja en familj, och många tycker att de i deras supportgrupp blir livslånga vänner. Hitta en grupp som du finner uppmuntrande och upplyftande, men en som också står inför de hårda problemen på en djupare nivå. Oroa dig inte om du råkar vara en introvert. Vår erfarenhet är att det inte spelar någon roll när du hittar en grupp människor som du gillar.

Online Hodgkin lymfom support communities kan också vara en utmärkt resurs. Dessa samhällen ger dig möjlighet att prata med andra som står inför samma sjukdom (eller subtyp eller stadium). Många av dessa grupper pratar om de senaste framstegen inom behandling och kliniska prövningar som också är tillgängliga, så förutom emotionellt stöd kan dessa grupper vara mycket informativa.

Ta en stund att lära dig om cancerpatienter, sociala medier och skydda din integritet . Internet kan vara enastående resurs och källa till stöd, men det är värt att ta en stund att tänka på sekretessfrågor innan du trycker på skicka.

efterlevande

När man jämfört med eftervård för personer som har haft hjärtinfarkt eller till och med knäbyte, har vi gjort lite tidigare för dem som har nått slutet av cancerbehandling. Om du har nått det här steget av din resa kanske du undrar, "vad nu?" Många Hodgkin-lymfomöverlevande känner sig oroliga i detta skede. Vissa människor påpekar att det var som att säga, "du är färdig med behandling, nu har du ett bra liv", utan att du har någon aning om hur du ska ta nästa steg i livet.

Överlevnad förändras. Många onkologer skapar nu en vårdplan för canceröverlevnad för de som görs med behandling, som beskriver vilken typ av uppföljning som behövs, samt att man behandlar eventuella sena effekter av cancerbehandling .

Vi lär oss att de flesta människor som slutför behandling av Hodgkin lymfom har några av dessa sena effekter, vare sig de är sena effekter av sjukdomen i sig, långsiktiga biverkningar av kemoterapi eller långvariga biverkningar av strålbehandling . Även om det här kan tyckas avskräckande, har många cancerbehandlingscentra nu program för cancerrehabilitering (som STAR-programmet) som tar upp dessa problem, vilket hjälper människor att verkligen få en positiv "ny normal" när behandlingen är klar. Oavsett om du klarar av kronisk smärta, bestående trötthet eller förhållandeproblem finns hjälp tillgänglig.

Du kan känna dig orolig om du har hört eller läst information om senare problem hos personer som har överlevt Hodgkin lymfom. Villkor som sekundär cancer eller till och med hjärtsjukdom i samband med cancerbehandlingar uppstår ibland. En del av syftet med din canceröverlevande plan är att din onkolog kan hjälpa dig att förstå alla risker du kan ha baserat på de specifika behandlingar du hade. Hon kan rekommendera att du går igenom ytterligare screening (till exempel tidig screening av bröstcancer om du har haft bröstkorgsstrålning) eller åtminstone hjälp dig att förstå eventuella symtom som bör ge upphov till en röd flagga och uppmana dig att söka läkarvård.

Den positiva sidan av överlevnad och Silver Linings

När vi pratar om cancer, fokuserar mycket av vårt samtal på att förbättra överlevnadsgraden och hantera biverkningar. Men ny forskning har visat att det finns några överraskande positiva biverkningar i samband med cancerbehandling. Inte bara verkar canceröverlevande att ha mer medkänsla än genomsnittet och verkar uppskatta livet i högre grad, men det finns några mer subtila men positiva förändringar i hur människor tänker efter att ha gått igenom cancerbehandling. Ta en stund att lära dig om hur cancer förändrar människor på bra sätt och sedan reflektera över silverförband som är relaterade till cancer i ditt eget liv.

> Källor:

> Bryant A., Smith, S., Zimmer, C. et al. En Exploratory Path-modell av relationerna mellan positiv och negativ anpassning till cancer på livskvalitet bland icke-Hodgkin-lymfomöverlevande. Journal of Psychosocial Oncology . 2015. 33 (3): 310-31.

> Chircop, D. och J. Scerri. Hantering av icke-Hodgkin-lymfom: En kvalitativ studie av patientperspektiv och stödjande vårdbehov under pågående kemoterapi. Stödjande vård i cancer . 2017 feb 23. (Epub före tryck).

> Daniels, L., Oerlemans, S., Krol, A., Creutzberg, C. och L. Van de Poll-Franse. Kronisk trötthet hos Hodgkin-lymfomöverlevande och föreningar med ångest, depression och komorbiditet. British Journal of Cancer . 2014. 110 (4): 868-74.

> Keegan, T., DeRouen, M., Parsons, H. et al. Inverkan av behandling och försäkring på socioekonomiska skillnader i överlevnad efter ungdoms- och ungvuxens Hodgkin-lymfom: En populationsbaserad studie. Cancer Epidemiology Biomarkörer och förebyggande . 2016. 25 (2): 264-73.